外来 | 重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

2022年8月体調急激悪化、9月に入院・微小変化型ネフローゼ症候群の診断。かと思いきや全然良くならず結局、巣状糸球体硬化症だった模様。MGはずっと落ち着いていたのに。
2015年8月に重症筋無力症(MG)の診断。翌年5月に胸腺摘出手術を受けました。それらの記録と後の生活。

予定では別の内科医の方でしたが、
行ったら何と主治医が診てくれることに♪
気になる腎機能、肝機能、血糖値は異状なし。
唯一気になるのはIgG値が600を下回っている点。
次回500を下回ったら点滴だそうな(^_^;)
これはプレドニンの副作用らしい。

その他じっくりとお話できました♪
一部省略したもののQMGは4点くらい。
仮に胸腺腫の浸潤が無ければ、『日常生活を不自由なく送る』
と言うMG患者の目指す所はクリアできてるらしい。

しかし胸腺腫の浸潤があり、これがやっかいしょぼん
生活があるので出来れば入院沙汰は有給が復活する来年の4月以降にしたい
という要望を伝えた。
今後は毎月CTを撮り腫瘍の転移・拡大が無いことを確認することに。

その為にはT細胞を抑えるステロイドは維持したほうがいいという事で
期待してたプレドニン減量ならず(ToT)。でも仕方がない。
目下の具合が良いので、自己判断でメスチノンを減らして
実験してみてほしいとのお達しが。

その後、薬待ちの2時間に久しぶりの中本に行ったり




夜は会社の後輩と焼肉食べながらの飲みお酒
やっぱり虎マッコリは甘ったるさが無く美味(^_^)v




明日は仕事に備えて体のケアに努めます。