発症~退院から今日まで | 重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

2022年8月体調急激悪化、9月に入院・微小変化型ネフローゼ症候群の診断。かと思いきや全然良くならず結局、巣状糸球体硬化症だった模様。MGはずっと落ち着いていたのに。
2015年8月に重症筋無力症(MG)の診断。翌年5月に胸腺摘出手術を受けました。それらの記録と後の生活。

①MGの症状
 入院後数週間が症状のピークで術後はメスチノンの効果もあり、日常生活に影響が出る
 症状は皆無。パソコンやスマホを長時間操作していると右眼が固まる様な感覚が出る。
 
 まだ腹式呼吸が上手くできず、仰向けに寝たり背もたれに背を付けて座ると息苦しさを
 感じるが、これが呼吸筋の問題なのか傷の突っ張りを気にしてのものなのか分からず。


②手術の傷
 退院後しばらくは体勢によって傷に痛み発生。
 それよりもおっぱいの部分の皮膚にビリビリとしびれるような痛みが残り、動いたり擦
 れると痛みアップ。今週に入って気にならないくらいまで回復。
 傷の跡は右側はきれいで赤みも引いてるが、左側はまだ赤みが強い。真ん中は少し盛り
 上がった感じで皮膚が残りそうな感じ。まぁ誰に見せる訳でもないので問題無し(笑)。


③体重
 2月     69キロ (人生最高体重) 体脂肪 25%オーバー
 入院時    65キロ
 パルス増悪前 63キロ
 パルス増悪後 59キロ
 手術前    57キロ
 退院時    54キロ 
 今日     56キロ          体脂肪 19%くらい

 減った分の3~4割は筋肉。特に腕・足・尻の筋肉が落ちて筋力が大幅にダウン。
 お腹にはまだプヨプヨした脂肪は残ってる汗


④退院後の運動 (社会復帰に向けて)
 ・大体毎日30分程度のウォーキング。
 ・14日から大体毎日踏台昇降を30分。これが意外と効く!
 ・3日おきくらいでアームカールで上腕二頭筋の筋トレ。
  数年前筋トレにはまってた時は12.5kgのダンベルでやってたけど、
  今は7.5kgを反動を使ってやっとこなせるレベル。
 ・今後は傷のふさがり具合や突っ張り具合を見ながら腹筋・背筋・肩の筋トレ追加、
  あとは呼吸筋の具合を慎重に見ながらジョギングにチャレンジするが無理は禁物!?


⑤薬の副作用
 医者はあまり気にかけないような感じだけど、我々患者はこれ(特にステロイド)が
 かなり気になると思う。
 今のところ自覚症状としてあるのは不眠(中途覚醒)のみ。
 処方してもらったロゼレムは若干の改善効果はあったもののそれよりも午前中の眠気が
 ひどく、二度寝をしないとボーっとしっぱなしだったので13日から服用を止めました。


⑥心境の変化
 今まで病気っていう病気をしていなかった自分がこの病気になって、しかもステロイド
 パルスの初期増悪で死にかけたことで「生」が特別なものに感じるようになった。
 ちなみに今までは「性」への関心ばかり(笑)。
 
 そして入院中も献身的にフォローをしてくれた嫁への感謝。
 この間も「もしこの先働けなくなったら私が働くから大丈夫だよ」って言われた時は
 泣きそうになったしょぼん

 あとは家族。特に両親が思った以上に心配してくれて片道1時間半以上かかるのに週に
 2回も3回も病院に来てくれた。術後「ここが良くなった」「これができるようになった」
 って伝えると嬉しそうにメモを取る親父の顔を見て胸が熱くなった。
 どうにもならないことがあると思うけどやっぱり親より先に逝くのは避けたいと思う。

 その他会社の仲間や学生時代の友達等、周りの人の暖かさに触れて自分は一人で生きて
 いないことがよ~~~く分かった。
 これからは今までよりも人に優しく生きていこうと思う。