こんにちは、あけです。
今回は娘ちゃんが倒れてから、どういう経過をたどったのかをザックリと書きます。
珍しい病気なので同じタイミングで治療をしている方はいらっしゃらないでしょうが、これから先同じような状況に悩まれた方の参考になればと願っております。
＊2年前から息苦しさや寝ている時に肺に痛みがあった
（近所のお医者さんを受診した時喘息と診断を受けた）
＊2022年末頃から坂や階段を上ったりするだけで息切れが酷い状態。
●2023年７月7日 肺の痛み、息苦しさで近所のクリニックを受診
肺のレントゲンから肺炎のようなので大きな病院を受診するように紹介状もらう
→夜、苦しくて動けない、明日病院に連れて行ってという連絡があった
●７月８日 紹介された大学病院受診・緊急入院
・レントゲンやCTなどの検査→嚢胞が両肺に増殖している、右肺一部が破れて気胸、
腎臓にかなり大きな血管筋脂肪腫
・上記の結果と頬にあるニキビ様のできものから、ほぼ間違いなくリンパ脈管
筋腫症（LAM)だろうと診断される
・応急処置的に気胸の治療をし、退院後LAM治療のため順天堂大学醫院
への転院を勧められる
・酸素を入れながら、肺に管を差し込んで肺の中の空気を抜いて肺を膨らませる
処置を始める
●７月14日 退院
●7月15日 気胸が再発し、再び大学病院へ緊急入院
・管を入れて様子を見ることに
・経過が悪いので気胸の手術の可能性も、しばらく様子を見ることに
●７月21日 気胸の手術のための説明
・うまく肺が膨らみ切らないため、手術が検討された
・この時、LAMは気胸を繰り返すことが多く、ゆくゆくは肺移植を受ける
必要が生じるかもしれないので、できれば手術をしたくないと説明あり
＊手術の最終決定は、翌日のレントゲンで決めることとなる
●７月22日 手術延期が決定
●８月１日 肺の穴がふさがり切らないので、手術再検討の連絡
●８月７日 手術担当医からの説明
・手術をするかどうか家族で話し合って決めてほしいと言われる
・夫、娘ちゃんと話し合い、手術を受けることに
●８月8日 気胸の手術
・右肺に繰り返し穴が開いて変色した箇所が発見され、処置
●８月13日 退院
●８月14日 順天堂大学醫院 外来受診 →気胸再発にて緊急入院
・車で移動中に息苦しさを訴え、病院到着時には歩くのが辛い状態に
・レントゲンの結果、右の肺が気胸になっていることが判明
・管を入れずに酸素吸入と安静にすることで様子見
●8月17日 リンパ脈管筋腫症と結節性硬化症でほぼ間違いないと診断
・入院中に症状が出ている頬、腎臓だけでなく、口内、脳、心臓など、
結節性硬化症の症状がよく出る箇所の検査実施
・既に行われた脳の検査は異常なし
●８月23日 退院と今後の治療の進め方についての説明会（予定）
ＬＡＭは肺、リンパ管、腎臓にＬＡＭ細胞が増殖し、嚢胞などの両性の腫瘍を生み出す病気です。
特に肺はそのせいでスカスカになってしまい、破れやすい状態となります。
それが気胸を繰り返す原因となります。
手術をしてその時見つけた穴をふさいだとしても、いつ別の場所で穴が開くかわかりません。
実際、今回3回目の再入院となったわけです。
退院してもいつ穴が開くのか不安になるし、3回もこんなことになると娘ちゃんが元の生活に戻れるのかわかりません。
現在娘ちゃんは友達とルームシェアしていますし、仕事も休職中。
仕事が大好きな娘ちゃんにはそれだけでストレスで、愚痴ひとつ言ってきませんが、不安でいっぱいだと思います。
私たち夫婦にしても、今後治療がどうなるのか、娘ちゃんは大丈夫なのかという精神的な不安。
今後治療費などをどう工面していけばいいのか、という経済的な不安が重くのしかかっています。
治療については主治医の先生からのお話で緩和することも可能です。
けれど経済的な不安に関しては、容易に解消は出来ません。
若い娘ちゃんは貯金なんてほとんどしていないし、今も全ての治療費やそれにかかる雑費、家賃など入院中も発生してくる娘ちゃんの生活費は、大半を夫が、ほんの一部を私が払っている状態です。
娘ちゃんが倒れた時、たまたま私が仕事を辞めて次の仕事を探している時で、今は娘ちゃんのサポートのために無職状態です。
今後のことを考えて働いている方が楽ですが、新しい仕事を始めるのと並行して娘ちゃんや病院からの呼び出しに急きょ対応するのは難しいのです。
2か月近くも入院生活が続くと様々な問題が見えてきて、どう対処していこうか頭を悩ませることになります。
病気をしている本人が一番辛く、苦しんでいるのは間違いありません。
けれど、サポートする人間にとってもまた辛く、苦しい時間であることは間違いありません。
だからこそ病気に関する知識を得て経験談などに目を通すこと、どんな公共のサポートが受けられるのかを調べて、できるものから申請していくことが大切だなと思います。