初めまして、あけです。
…実はこちらのブログ、ずっと放置していたものでして。
以前は今とは全く違う内容で日記を書いていました。
それを一度リセットして、今回再度「初めまして」となります。
プロフィールに書いてある通り、娘ちゃん（24）が難病であるリンパ脈管筋腫症と結節性硬化症を患っていることがこの度判明しました。
今もまだ入院中で、もうすぐ退院予定ですが、さらにまた手術入院しなければならないでしょう。
難病と言われるだけあって手強く、治療はできないけれど暮らしを立てられるまでに体調を立て直すにはどうすればいいのかを担当の先生と模索中です。
現在治療真っ只中なので、これから先一体どんな展開が待っているのかわかりません。
だからこそ、リアルタイムに感じたことや起こったことをここに書き記すことで、自分自身の気持ちを整理しようと思いました。
調べたことや知ったこと、経験したことを書けば、気持ちも落ち着くような気がしますし。
そして今後同じ病気で悩む人、そのご家族の参考になれば、少しはこの経験も無駄ではなかったと思える気がします。
難病情報センターによると、結節性硬化症と診断される人は人口1万人～数万人に1人の割合で、日本全体では1万人ぐらいいるのではないかと考えられています。
リンパ脈管筋腫症（LAM)については、LAMのみの発症は人口100万人当たり約1.9～4.5人と推定されていて、日本の患者は740～820人程度とされています。
結節性硬化症に合併するLAMの患者数の詳細は分かっていませんが、全国で2,000～4,000人と推定されていますが、実際はそれよりもさらに少なくて、LAM全体の2割ほどではないかと言われています。
ほとんどの人は一生涯知ることもない病気ですが、娘ちゃんのためにも、家族のためにも全力で向き合っていければと思っています。