理想と現実

　ホームヘルパーを頼むことの意味を考えている。

　自力でトイレに行くことに不安がある。病院のケースワーカーはベットの横にポータブルを置けば、自分でできるとの判断である。親に聞いても同じ答えだが、問題は夜間のトイレである。一人でできるから、全く違う部屋で寝て良いのかどうか。夜間に３回以上トイレに行くようだが、毎回転けずにベットとトイレの往復ができるのかどうか。

　最初はトイレ介助のためにホームヘルパーを頼もうかと考えた。でも、ヘルパーが来たときにトイレに行きたいかどうかである。ヘルパーが来るたびに起こされるので、親も寝てはいられないだろう。 そう考えるとヘルパーに来てもらう意味があるのか。かといって親がトイレに行くたびに起きて、見守るのは・・・。それが毎日なので、どこまで続けられるのか・・・。

　ケアマネージャーは本来ヘルパーの巡回はオシメをしている人に対して、オシメ交換のためがほとんどであるとのことだが、それは十分承知はしている。ではヘルパーを頼まなければ、毎日夜間のトイレ見守りを一人でしないといけなくなる。老人保健施設に申し込むつもりだが、いつ順番が回ってくるかはわからない、何ヶ月も先らしいので、それまで体が持つかどうか。

　それに昼間デイケアなりデイサービスに行き、夜間ヘルパーを頼むと単位面で厳しいとのこと。それも十分に承知している。だから、障害者手帳や特定疾患によるヘルパー派遣に期待していたのだ。それができない以上、しばらくは様子をみるために、ヘルパーは頼まない方向で考えるしかないのだろう。有効な、または有効と思える提案がケアマネージャーからはないので、やっぱり自分で考えるしかないのだろう。

今後の不安

　この病気の行き着く先は寝たっきりだそうだ。

　そうなった場合、どこで面倒をみるのか。施設か病院か自宅か。寝たきりになったときに認知症の進行具合にもよるだろうと思っている。

　それから、たわいもないことなのだが、少し気になることがある。天災である。以前にもここに書いたが、実家が台風とかで避難しないといけないときどうするのか。避難所には手摺りはない。頻繁に行くだろうトイレについていかなければならない。周りの人への配慮、慣れない避難所での暮らしに耐えられるかどうか。

　それ以上に、もし地震でもあって実家が全壊になった場合の住まいの問題は切実である。施設への入所といっても他の人も申込みが殺到するだろうから、避難所でだいぶん長い間暮らさなければならないだろう。あの体で耐えられるかどうか。

　地震となるとそんなに起きるものではない。でも一度起きれば大変なことになる。地震だけではなく、台風とかで床下か床上浸水の場合は？大雪が降ったときの通院は？いろいろ考えてしまいます。老婆心といえば老婆心。起きたときに考えれば良いのでしょうけど・・・。

当面の３つの問題

　昨日は１件、今日は３件の老人保健施設の見学に行ってきました。

　今日の午前に行った施設はお座なりな説明でした。大勢の人が順番待ちをしているので、来て貰わなくても困らないという感じでした。最低でした。

　２件目でも、３件目でも言われましたが、やはり老人保健施設に入所すると、医療保険の給付が受けられないとのことでした。今度ケアマネージャーに確かめてから、どうするか考えないとダメだろう。これが１つ目の問題。医療費の負担をとるか、施設への入所をとするか。

　３件目が終わったときに、入院している病院からの着信があり電話をすると、発病した日の問い合わせでした。ついでに障害者手帳の申請に必要な診断書が出来上がったとのことだったので、急いで取りに行き、その足で市役所に提出しに行ってきました。５時を２０分ほどまわっていましたが、受け付けてもらえました。

　ついでに障害者手帳でのホームヘルパーについて聞いたところ、６５歳を超えていたら介護保険からの給付がある場合は、障害者手帳によるホームヘルパーの派遣はできないとの説明だった。これもケアマネージャーに確かめないと・・・。これで少し計算が狂ってきたので、介護計画の考え直さないとダメになった。これが２つ目の問題。

　以前にも書いたが、老人保健施設に入所すると医療保険が使えないこと、障害者手帳を取得しても６５歳を超えると介護保険の他にホームヘルパーの派遣等の給付が受けらない、ということをケアマネージャーが知らないということに驚いている。これは確かなことではないから、今度確かめる必要があるが、これが３つ目の問題。つまり、ケアマネージャーをこのまま契約していていいのかということである。

　老人保健施設については、知っていればいくつか紹介してくれた時に教えてくれていてもいいと思うのだが、教えてくれなかったと言うことは知らないという可能性が高いと思う。

　障害者手帳と介護保険の関係については、障害者手帳の交付を受ければそっちからもヘルパーの派遣もあると言っていたのは、当のケアマネージャーである。市の担当者は６５歳以上の人は介護保険からの給付を受ける。単位が足りなければ、介護度を見直して欲しいとの話だった。

　障害者手帳の申請書をもらうときに頂いた小冊子に「難病患者へのホームヘルパーの派遣」が書いていった。そのことは今日は忘れていたので、聞かなかった。介護保険との関係については何も書いていないので、使える可能性があるから、今度市役所に行って聞いてくるつもりにしているが、これも期待はできない。

　それにしても、前々から考えていたが、このまま今のケアマネージャーのままでいいのだろうか。これが３つ目の問題。といって変えるにしても、どうせ同じような気がする。要するに自分で動いてどうにかするしかないように思う。

相談室

　県庁がある市にある“難病相談室”に行ってきました。

　結論から言うと何の足しにもなりませんでした。こちらの話を聞き出そうという姿勢が全くなく、引退したような勤務医が相手してもらったのですが、“医者の権威”まるだしって感じで、時間の無駄でした。

施設見学

　前々からケアーマネージャーから紹介されていた老人保健施設に見学に行ってきました。

　一通りの面談のようなものが終わってから、施設内の案内で1時間くらいで終わりました。感想としては、五分五分です。五分五分というのは、リハビリに力を入れているところは良いのですが、 下の世話に関して、入所するとオシメを付けられるような雰囲気でした。夜間だけなんでしょうけど、考えてしまいます。

　それ以上の問題は病院への通院です。入所をして病院に通院すると医療費は１０割負担になるらしいんです。介護施設にもお金がいるし、その上医療費にも金銭的負担はできるはずがないのです。また考えることが増えました。

　それにしても、ケアマネージャーも施設を紹介するときに、そういうことを一言言っておいてくれてもいいものを。もしかしてそういう制度だってコトを知らないんでしょうか？

延期

　今月いっぱいで退院して欲しいとの病院の申し出に対して、こちらの都合で来月の中頃にして欲しいと伝えました。

　看護師長に伝えましたが、「相談してみます」との返答だったので、どうなるかはわかりませんが、何とか来月中頃にしてもらわないと、在宅での介護の準備とかができるかどうか・・・です。実際に再度今月中の退院を言われたら、何とかしないとダメなんですけどね。

プレッシャー

　ＴＶでよく介護をしている家族を見る。

　息子が一人で親の介護をしているのを見ると、“僕もやらないと”とか“僕も頑張らないと”と思う反面、“僕にできるのか”とか“頑張れないときはどうする”と考えてしまう。

　それに「親孝行な息子」と言われるたびに、“親孝行な息子”でいないといけないのかと思ってしまう。

退院要請

　入院している病院の婦長さんから話があるとのこと・・・。

　病院に行ってみると、婦長さんからではなく、主治医から話があった。要は「小脳梗塞による障害は小さい。罹っている進行性核上性麻痺にはリハビリをしても効果がイマイチである。入院は小脳梗塞があったので受け入れたが、今月末で退院して欲しい」とのことだった。入院当初の説明では確かに“２～３ヶ月”の入院。今月末で２ヶ月なので、当初の予定通りである、との理屈である。

　即答はできないので、考えさせて欲しいと答えて帰ってきた。今入院しているのは３階の病棟。２階は難病を抱えた人が入院している。そこならしばらくの間、入院ができる。ショートステイのような感じで利用できるとの説明もあった。リハビリは週に２回。

　でも、この病院に入院したのはリハビリが目的である。そのリハビリが週２回では意味がない。先月の主治医の話では「リハビリはしないよりは、した方がいい」との説明だったが、週２回では今までやってきたことは無意味になるような気がする。入院が小脳梗塞があったから受け入れるという話は今まで全くなかった。いまさらそう言うことを言われても困る。

　病院としてはベットを空けて欲しいのでしょう。入院時に「身の回りのことができるように」と医師には伝えていたが、そのことよりもベットを空けて欲しいことを優先するらしい。すべて経営が優先される。これが現実なんでしょうね。

　さて、どうするか考えないと・・・。

見取り図

　家に帰ったときのために自宅での行動をもとにしたリハビリをするらしい。

　家にある段差を調べたり、写真を撮ったりして病院に持っていった。自分で自分のことができるくらいになってくれればと思っている。

耳鼻科

　近くの耳鼻科に連れて行ってきました。

　やはり左の聴力は衰えているらしい。それに左の耳の引っ掻いたような傷があるそうで、かさぶたになっているらしい。点耳薬と飲み薬を処方してもらって、また入院している病院に戻った。