またまた ブログ更新が滞ってました
お盆休みになり 書きかけたままななっていたブログを ようやくアップできました
少し前に息子１１回目の発作がありました。
とうとう二桁台
💦
💦１１回目の発作は
前回の発作から １週間ほどしか 開いていませんでした。
(↓前回までの発作)
７/２９(水)に１１回目の発作がありまして
…これは 私にとって なかなかのトラウマになりました…
💨
💨発作があった日は 息子君 生活介護事業所が お休みの日で
午前中は在宅 お昼から 近所の義実家に 預かってもらう予定でいました。
義実家は歩いて行ける距離で
(普段 車移動がほとんどなので 義実家に行くときは なるだけ 歩いて行かせるようにしています)
息子君も 義実家には 歩いて行くものだと 決めてくれているので
その日も 小雨が降る中 傘をさして 家を出ました☔
家を出て何メートルも歩いてなかった所で
息子が立ち止まったので
私も立ち止まり 息子の顔を見ました。
・・・・？？？
・・・・ 
その時 息子の目付きがおかしいことに気付き
同時に 発作が来る！！と思いました。
傘をさしたまま 立ちすくんでいる息子
どうしよう… 今 どうすることが必要か？
とにかく このまま 転倒したら 危ない
咄嗟に 自分の傘を道端に置いて 息子を抱いて支える姿勢を取りました。
発作 起きないで😫止まって😫！ …と祈る気持ちも虚しく
息子の発作は始まり 私に身体を預けるように 倒れかかって来ました。
息子を抱き抱えたまま 座り込み 身体を支え
携帯を取り出そうとしましたが 取り出せずで
発作の時間を計るため 数唱することにしました。
１～２～３…
顔色がみるみる青くなり 身体が規則的に揺れ始めます。
上半身を抱き抱えていたので 私の顔の側に息子の顔があり 激しい歯ぎしりのような音が聞こえました。 このままの体制で良いものか 横に寝かせてしまった方が良いのか 迷いましたが とにかく そのまま 支えました。
雨の中 道端に 抱き合うように座り込む息子と私。
１００を数えるあたりで 発作は治まり 咳き込み ながら 意識が戻りました。
恐らく 気持ち早く数えてしまっていたかと思うので １分ちょっとの発作だったのではないかと思います。
息子は いつも発作の後 深く眠ってしまうのですが
やはり 今回も 発作が治まって 一度 意識が戻り目を開けたものの
そのまま ズリズリと横になり 寝転んだ体制になって(頭はひざまくら) 眠り始めてしまいました
とりあえず スマホを取り出すことができたので パパさんに電話をして 発作が起こったこと どこに居るのかを伝えました。幸い近くに居るようで とにかく向かうから！と言ってくれ 電話を切りました。
雨の中 道端で 眠ってしまった息子。
家は すぐ近くで 見えるのに 二十歳になった大きな身体は動かせない…💧
パパさんが到着するには まだ しばらく かかりそうだし こんな時に限って ひとっこ一人 通らない…
前回の送迎車て発作を起こしたときは 男性スタッフ二人に 支えられて 車から降ろした と聞いてるし どうしたもんか…
…う～～～ん…このシチュエーション なかなか辛い…
とりあえず 自分の職場の事業所がすぐ近くで ちょうどお昼だし 誰か 動けるかも？！
と思い 電話を鳴らしかけたその時
突然 息子が ガバッと起き上がったかと思うと そのまま 立ち上がって 家に向かって ふらふらと歩き始め…
そして…タッタッタッと走り始め…
…
…自分がヨロヨロしてること わかってないから 倒れるよ～～💦💦
と 慌てて 走って追い掛け🏃💨🏃💨
なんとか家に 無事 到着。
危なかったけど 移動できたのは 助かった💦
そのまま 家に入って 横になるのかと思ったら
家に入ることを完全拒否🙅❌
車で 義実家に行くと主張し 車に乗り込む息子君。
(発作前の 実家に行くモードが 切り替わらなかったようです💧)
結局 そのまま 車で 義実家に行き(車で寝込んでしまったらどうしようかと心配でしたが なんとか大丈夫でした)
義実家の寝室で寝かせてもらうことにしました。
(パパさんの応援は必要なくなったので 連絡を入れました。)
その後 １時間程で目覚め 思ったより早い目覚めになりました。
私は 役所に行く予定があったので 義実家に息子をお願いして
予定通り 役所に行かせてもらうことにしました。
役所には 幾つか 仕事が あったのですが
個人的には 息子が二十歳になったための 年金手続きも ありまして
そのため 前夜まで 息子が生まれてから これまでの 資料になりそうなものを引っ張り出し 記憶を辿り
息子の人生総まとめになるような 壮大な？記録を 記入したばかりでした。
(こんなに大変な毎日だったっけと しみじみ実感する作業でした。思い出そうとしないと記憶って薄れるものですね。)
改めて 息子の 重く 大変な生きづらさと向き合った翌日
息子の発作の一部始終を 抱え 受け止め
まだ 生々しく 発作の感触が残る中
モヤモヤ…と
最近 あまり感じていなかった 感情が沸き上がってきました。
息子の人生 やっぱり しんどいな…
息子の身体が元気で 病気のことを気にしなくて良かったのって３歳までだったってことかな…
(３歳から川崎病の通院が始まったので)
丈夫に生んであげられなかったな…
モヤモヤと とりとめなく 沸いてくる 自分の感情を感じながら 役所に向かって 車を走らせていると
……？…なんだか 私 この感じ 知ってるな…
というデジャブ感がしてきて…
なんだっけ…この感じ？
……
あ…
そっか…
役所に向かう この道は ちょうど医療センターに向かう道と同じルート
息子が 川崎病で 入院中 病院に向かって運転していたときの光景が蘇っで来ました。
終日付き添い 母子一体になるような息子の息づかいを感じながらの入院治療生活。
(医療センターは付き添いベッドがなく 子どものベッドで一緒に寝ていました)
シャワーを浴びるため 付き添いを一時的に代わってもらい 自宅をとんぼ返りした あのとき
発達だけでも大変なのに 身体まで …
どうして もっと丈夫に生んであげられなかったのかな…。
モヤモヤ やるせない思いで この景色の中 車を走らせていた。
あの時も 入院生活で張り詰めていた 緊張の糸が ふっと解けたときだった。
気が抜けて どっと 疲れが出るのと一緒に 弱い気持ちって 出るのかも知れない…。
久々に 私の心の中に現れた ちゃんと生んであげられずに ごめんねという 後ろ向きな気持ち
…けど
もう わかってる。
これは 母として 一生消せない気持ち。
無理に封印することはせず
この気持ちは 私の一部として ずっと抱え 付き合って行こうと思う。
たまに こんな日が あっても
私がやるべきことは
疑うことなく 懸命に生きる息子を 支え 共に 生きること。
役所での用事を済ませ 自宅に戻ると
近所に住むドクターが 息子の薬のパンフレットをポストに入れてくれていたのに気付きました。
なんだか ふわっと 力が抜けました。すごいタイミング✨
ありがたいな。私たち親子は支えられてるんだな。
(役所でも親身に対応していただき お世話になったし)
きっと大丈夫……そう思えました
今日１日が 何事もなく 過ごせるって とってもありがたくて 本当に幸せなこと
今回の発作以来 しばらく 発作トラウマが続いている私は
少しでも 息子の目つきが怪しかったり 変な感じの声が聞こえたりすると
また発作が来るんじゃないかと 緊張感が走り 心臓バクバク 息子の様子を見に行ってしまいます
とりあえず何とか 今のところは 何事もなく過ごせていますが…。
息子との生活は ほぼ 何かしらがあって 平穏に過ごせている時は 本当に奇跡
平凡な毎日が ありがたくて 尊いことに 気付かせてくれる息子君の存在は 偉大ですね。
日々 怒ったり 嫌になることも たくさんあるけど それでも 一日の終わりに 今日も無事に過ごせたことを 心から幸せに感じます
毎日に ありがとう です
７月３１日(金)
ドクターに相談して 今飲んでいる薬の量を 増やすことになりました。(身体も大きくなってるので)
これまで 立っている姿勢のときに 発作を起こしたことはなく(いつも横になってる時か 座っている時だった)転倒の心配をしていなかったのですが
今回 初めて立っているときの発作だったので 新たに転倒の心配も出て来て来てしまいました😞
息子の通う生活介護事業所に状況を説明し 今後の様子を一緒に見守ってもらおうと思います。
お薬が効いて 発作が落ち着いてくれることを 切に願う 夏となりました
【R２年９月２９日追記】
７月の発作から 夜の薬の量を増やしてもらい
とても安定してました。
息子君にしては よく寝てくれ 比較的 穏やか…
だったのですが 昨日 一昨年と 久しぶりに寝つきが悪く 朝の５時～６時まで 起きていて
なんか 嫌な感じだな…と思っていたら
やはり…
息子の通う 事業所から 電話がありました。
１３時半頃 ２分程の発作
意識も戻り トイレに 起き上がるも
その後 ゴロゴロ寝ている。
食事 全くせず 家に帰っても 何も 飲まず食わずで ずっと寝ている。
今までにない感じで少し心配です
【R３年７月１０日】
去年の９月から意外なことに発作は治まっていました。
もう少しで一年、何事もなく過ごせるかなと 密かに期待していましたが
１３回目の発作がありました。
１３時１５分～２分程の発作。
食事中で 口に物が少し入っていて(ポテチ) 意識が戻ったとき 少しむせました。
カウンターの高めの背もたれのない椅子に座っていたので 後ろから 支えましたが ずり落ちて 私が重さに負けて 少し頭をぶつけさせてしまいました。
倒れた場所にある まわりのものを どかさないと危ないですね💦
姪が一緒にいたので 動画を撮ってもらいました。
あと５日で誕生日
ここしばらく 誕生日前後に 発作が起きるような気もします
【R４年１月１９日】
１４回目の発作
ちょうど サロンを開催し終わった１２時半頃 施設から電話がありました。
午前中 庭でのんびり 寝転びながら土遊びをしていた 息子君が 動かなくなっていることに 職員が気付き なんとか 歩かせ 部屋で横にならせるも その頃 一向に目覚めない。
前日は寝不足だったかの確認での電話でしたが
尋常ではない寝方 顔に土をつけた状態で寝ている
間違いなく 発作を起こしたのだと 思いました。
そのまま寝かせておいてもらい 退所時間に 迎えに行きました。
寝ていましたが 起きて 車まで 歩いてくれ 無事に帰ることができました。
顔に擦り傷が 幾つかあり 発作を起こして 顔から 地面に倒れ込んだのだと 思います。
本人のルーティンで その日も おばあちゃんの家に寄りたがり 寄り道をしましたが おばあちゃんの家でも 家に帰ってからも グッスリ眠っていて いつもより 眠り続けているので 今回の発作は 結構 大きかったのかも知れません…。
誰も そのときの状況を見れていない…そんな時もあるので 想像するしか ないのですが 忘れた頃に 発作 やってきますね
【R４年２月２７日】
１５回目の発作
一月ちょっとで また発作ありました。
２月１４日から体調を崩していた息子君
食欲が全くなく ほとんど食べ物を受け付けられない日々が１０日間程続き ようやく 食欲が回復してきたところでしたが
生活リズムは昼夜逆転
ちょっと嫌な予感はしていました
１７時３５分 ２～３分の発作
その後 意識を取り戻すも しばらく 吐き気か 咳き込んでいました。
【R４年４月１０日】
１６回目の発作
前々日の金曜日の夜 かかりつけのドクターと相談したばかりで
発作の頻度が今くらいなら
このままの薬で行きましょう となっていました。
頻度が増えるようなら 薬の量 種類を変えることになるかも知れません。
１ヶ月半 発作が出てなかったので このまま 落ち着いていて欲しいな…と思っていましたが…
日曜日 午前中ゴロゴロ
午後ようやく 部屋から出て来て お昼ごはんを食べ始めた １４時半頃
お菓子を物色しに 戸棚に向かった息子君
何を選んでるのかな と様子を見ようと思ったそのとき
嫌な声…
発作の時の 詰まったような 継続的な声が聞こえました。
慌てて見に行くと 戸棚の前に 座り込んだ状態で 発作が起きていました。
時間にして２～３分
意識が戻ってから また 寝てしまいました
