『膠原病』確定してしまいました
ここ数年特にこの1〜2年間の体調不良
全ては更年期のせいと言い聞かせてきたけど
7〜8年前から寒い時期に手(主に指先)が白くなったり紫色になって温めれば治るので血行不良や末端冷え性なんだと思っていた
皮膚科に行ったら『レイノー現象』だね、温めて下さい位で漢方薬やらビタミン剤を処方されて3年間程飲んでいたけどこの1年位は秋から今暖かくなってきた今も手が紫色になる
1ヶ月程前に頭痛ワクチン接種の為に病院へ行くとその先生に手を見られてビックリされ「自分の見立てが外れたら良いんだけどコレ膠原病かも知れないよ病院へ行って」と言われ(その病院は脳神経外科だけなので)
昨年秋に亜急性甲状腺炎を診断してもらった病院へ行くとレイノー現象真っ只中を見たのが初めてだったらしくデジカメで撮影され血液検査の結果やはり膠原病の強皮症と診断されました
レイノーはあっても結果が出るまでの二週間はまだ大丈夫だ、きっと違うって信じていたけど…
変色は勿論の事、ずっと浮腫んでると思っていた手の腫れとか既に症状が出ていた様子
そこは個人病院なので紹介状を書くので膠原病で有名な医師がたまたま私の通える範囲の大きな病院にいるのでそこへ行くように言われた
相方が入退院繰り返して亡くなった病院じゃなくて良かったな
今まで聞いた事はあるけどほとんど身近ではなかった病名なので知識だけでもと思い調べたら初っ端から怖い事ばかり
ホントにスグ閲覧やめた
ただ皮膚の変色だけなら今まで通りだから大して心配は無かったけどその先が
そして今週紹介状を持参して行ってきました
そこでの詳しいデータをと言われ一からのフル検査(採血採尿、レントゲン(腰・股関節)、骨密度)
来週にはCT
再来週には結果が出てそれから治療方針が決まります
それにしても身体の色々な不調、やはり当てはまる事が多いので納得なんだけど
私の進行度にもよるけど入院をしない方向でお願いしたい旨伝えました
母の事やテオの事を考えると入院は考えられないよ
医師は一応承知しておくけど入院必要な時は言いますと言ってくれた
既に発症してしまっている今、最初から徹底的に治療をした方がよいと考える結果になったら入院になるけどテオ🐱どうしよう？
ずっと悩み中です
ペットシッター頼るかな
母に頼る事も出来ない今
と、再来週の結果が出るまで極力頭の中から切り離したいのだけどどうしてもそこばかり考えてしまう
それに昨年膠原病で亡くなられた八代亜紀さんの事が脳裏に焼き付いてしまっている
進行度により『難病指定』だそうです
服薬となると相当な副反応があると言われました
そして費用もかかるから医療証あった方が良いとも
でも気持ちは複雑
あ〜あ😰
前向きにならなきゃと分かっちゃいるのになかなか切り替えられない
かなり凹んでます
そして何より悔しい！
ひとりでこの先闘えるかな
不安に飲み込まれそうです
来週は相方10年の命日がくるのに
今更だけどやっぱり健康って有難かったんだ
今まで動かさなかった仏壇の位置や向きを変えたのが良くなかったのかな？とか取り留めのない事も考え出したりして💦
今はろくな思考回路にならないのでこの辺で
また愚痴るかもですが🙏
