嵐と松本潤と全身性強皮症と適応障害 -3ページ目

嵐と松本潤と全身性強皮症と適応障害

潤くんがいる嵐が大好き。
適応障害
全身性強皮症
色々あるけど少しずつ前を向いて。

3日目

姉ちゃんお休み

帰る日

夕方の新幹線だったので

昼ランチの為

ランチバスっていうのかな?よくわかんないけど

バスの中でランチする

ちゃんとテーブルもあって


こういう感じでお料理が出て来て


東京を観光車窓しながら食べるバスで


丸の内から出てる


日本橋とか行って


浅草寺で40分くらいかなー


下車観光して


超暑くて


御朱印もらって


お参りして


ってやってたら結構なお時間になって


集合時間前に




梅スカッシュ買ってもらって



スカイツリー見たり


バスの屋根が開くんだよねー


高架スレスレで




電車の高架スレスレ通ってスリル満載



秋葉原も通った


で又丸の内まで戻って来て


大体3時間くらいの観光だったかな


楽しかったよ


お料理も美味しかったし



丸の内のLOVOTショップ行ったり






もぉ皆んな可愛くて


テンション上がりまくりの1日でした


来月も又東京じゃないけど


姉ちゃんと旅行行きます


楽しみー


では又

東京🗼旅行に行って来ました

いつもは受診なんだけど

今回は2泊3日の本当に旅行でした

姉ちゃんが東京出張になったので着いて行きました

昼ご飯一緒に食べてから姉ちゃんはお仕事

わたしは東京の友達に会いに中野まで

友達もお仕事なので

17時まで中野のブロードウェイとか

ブラブラして時間潰して

17時前に友達夫婦がやってる床屋さんへ

髪の毛切ってもらって

毛先の方だけブリーチしてもらって

その後

中野の中華料理屋さんへ



怒涛のように頼んで


男子1人女子2人でたいらげました


その後


永田町のホテルまで送ってもらい


姉ちゃんとお風呂入って寝て  


次の日は朝から姉ちゃんお仕事行って


私は


小綱神社に


その後は暑すぎて

 

ホテルに帰って


お昼寝して姉ちゃん帰って来るまで


テレビ見たりゴロゴロ


久々になーんにもしない日


姉ちゃん帰って来て


又中野の友達とご飯食べに


中野のくら寿司へ


予約してあったから待ち無しで入って


男子1人女子3人で


お会計9千円ちょっと


長くなっちゃったので


又気が向いたら書きます


では又


6月も終わりですね!

梅雨に入っていやーな季節です

前回訪看の話を書きまして

その後

主治医と話して

ヘルパーさんでも良いし

休止にしておけば良いよって事で

休止にしました

その事を相談支援員に話したら

あなたは訪看の使い方を履き違えてる

と言いはじめ

イヤいや違いますけど

私は初めて訪看が入れた方が良いから

何を1番にやってほしい?って聞かれた時に

調理と掃除🧹と答えました

でその時の入院先のワーカーさんが

ここなら精神疾患に特化した訪看で

調理でも掃除でも何でもしてくれるからって

話だったのでそこにお願いしました

姉ちゃんを含めたモニタリングの時も

もぉウチは何でもやるので
 
洗車でも調理でも草取りでも掃除でも

何でもやってほしい事言ってください

という話でした

だから頼んだので別に履き違えてません

って言っても何回も何回もだから間違ってる

いや別に心の拠り所とか求めてないし

って言うとじゃぁ訪看いらないじゃん

あなたは出来るんだから

家も綺麗だし

お姉さんもいるんだし

いらないじゃん。だってあなたは出来るんだからって永遠に言われ

最後はブチって電話切ってやりました

その日の夜中

急に起きて

バーって泣き始めて

姉ちゃんもずっとギュってしててくれて

相談支援員も変えたいし

何ならもぉヘルパーも訪看もいらない

って姉ちゃんに話しました

訪看が入ってるから

家のこの状態も保ててるというのが何故わからないんだろう?

姉ちゃんだって毎日朝から晩まで働いてて

帰ってくるのは19時

そっからご飯の支度して

食べるの何時よってなります

土日は姉ちゃんが全部やるけど

夕飯遅くなると逆食あるので

何時に眠れるんだよってなるじゃん

19時に夕飯食べても

タコライスとか食べた時は

ずっーと逆食に悩まされるんだから

好きだから食べちゃうんだけどね

できるできるって言うけど

わたしは元気じゃない

強皮症で辛い時も多々ある

適応障害で辛い時も多々ある

健康な人だってそういう時あるでしょ

これがさー

見た目では分からないっていう辛さだよねー

何かね多少しんどくても痛くても

我慢出来ちゃうっていうか

動けちゃうんだよね

身体が痛みやしんどさに慣れてて

その辺はちょっとおかしいんだけど

見た目では分からない障害って辛いよね

ってか今日は違う事書こうと思ってたんだけど

次回にします

ちょっと大変だった話です

では又