今日は寒いですね。雨だから花粉少なくて室内にいる分には過ごしやすいです。
さて、特発性血栓症として難病認定された遺伝性プロテインC欠乏症。
難病認定のため、診断書を書ける難病指定医を探して数日。
難病情報センターの指定難病研究班リストに載っていた医師の在籍する病院を含め、連絡相談しました。
かかりつけの大学病院内科、医療相談室
東京都福祉保健局保健政策部疾病対策課疾病対策担当
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/joho/soshiki/hoken/shippei/index.html
居住市保健所
厚労省指定難病(ネット検索のみ)
難病情報センター
東京都難病相談支援センター
www.tokyo-nanbyou-shien-yi.jp/
東京都難病ピア相談室
日本医科大学病院医療連携室
大学八王子病院医療連携室
東京大学病院(ネット検索のみ)
慶応大学病院(ネット検索のみ)
北里大学病院(ネット検索のみ)
三重大病院
東京医科大学病院医療連携室
電話しまくり、メールしまくりでした。
電話が繋がるのが日中のみなので、この期間は次男坊と外遊びも出来ず、ごめんよ🙏
検索していて思ったのこと。
これ、とても大変。
だってまず、同じ病気でも病院によって対応診療科名称が違うんですもの。
内科、血液内科、循環器内科、血管外科、臨床検査医学科とか。
で、難病指定医のリストはあるけど何科の医師か、この病気対応しているかを知るには1つ1つ見ていくしかない。
具合悪い時には自分で探すのって無理ですよ。
なんで日本には医療コーディネーターっていないのかね〜？本当に疑問です。
行政はネット以上の情報は×
特に東京都福祉保健局疾病対策課の電話対応はすっごく冷たかった…
難病指定医の都下のリストがうまく開けず、その他いろいろ聞いたのですが、「検索ワードを変えて検索したら出ますよ、やってみて」でした。
居住区市役所では行けそうな範囲の指定医リストのプリントをくれました。
どこに相談しても「かかりつけの大学病院の主治医や医療連携室の人は探してくれないの？」といわれました。医療連携室などのソーシャルワーカーさんが普通は探してくれるらしいです。とほほ。
役に立つ情報をくれたところは、
東京都難病相談支援センター、でした。
相談員の方が探してくれた病院が、東海大病院(血液腫瘍内科)、帝京大病院(内科、血液)でした。
私が電話して好印象だったのは東京医科大学病院臨床検査医学科と東海大学病院内科でした。つないでくださった医療連携室の方が親身になってくれました。
(帝京大は板橋区なので遠すぎてネット検索のみです。)
長いので続きます。