私の病気、遺伝性プロテインC欠乏症は遺伝性なので、来月2歳を迎える次男の遺伝子検査に遠方の大学病院まで行ってきました。
車で5時間の距離です。
プロテインC欠乏症に詳しい先生で、私や長男の遺伝子検査もお世話になり、悩んだ時メールでいつも相談に乗って頂き、よく励ましてもらいました。
今時メールで相談に乗ってくれるお医者さん、いないですよ！
この病気は不育も多く、妊娠出産で血栓症が悪化する傾向にありハイリスクです。
関東の個人病院、名だたる大学病院が軒並み妊娠について否定的だった時も励ましてくれ、時にかかりつけ医に連絡してくれとても心強かったです。
今2人の息子に囲まれていられるのもこの先生のおかげです。
近かったらかかりつけにぜひお願いしたいところです。
で、先日息子の検査に行った時に「この病気、難病指定になりましたよ。君の場合難病認定通るかもしれないから申請してみたら？」
とアドバイスを受けました。
その瞬間まで知らなかったんです
数年前に難病かどうか調べたことはあったのですが、その時は難病指定になってなかった。
調べてみると、H29年4月からNo.327 特発性血栓症として難病指定されています。
どうしてかかりつけの先生は教えてくれないのでしょう？
毎年かなりの高額医療費を支払っています。
難病認定を受けるには難病指定医に診断書を書いてもらわなければいけません。
早速かかりつけの先生に相談してみました。
ところが…
難病指定医じゃないから書けない。
難病指定医の紹介も出来ない。
自分で勝手に難病指定医を探して見つかったら紹介状は書ける。
と言われました。
大学病院の内科トップの教授がそう言うんですよ。
今月で退職するからやる気ないのか、いやいやもともとやっつけ感がありましたが、
あまりにも冷たい！
今必死で片っ端から難病指定医に電話して診断書をお願いしていますが、全部断られています。
中には、「かかりつけの先生が普通紹介するけどね〜。大学病院でしょ？無責任だね〜」
個人病院の先生はレア病で認定間もない難病の診断書書いたこともなく、かかりつけでもないのに突然データ持ってきて書いてくれと言うのも無理だと言うのもわかります。
東京都福祉保健局、市保健所、東京都難病ピア相談室、難病情報センター、
かかりつけ大学病院患者相談室、と連絡していますが突破口が開けず今日も迷走しています。