先日、広報した国立がんセンターの「患者・市民パネル」応募の結果、
４月上旬に「採用」の通知を頂いた。
私の様な予後も態度も不良な患者を採用頂き有り難かった。が、結果として辞退させて頂いた。
理由は、
・交通費とは別に、謝金が年２万円程度出る規約になっており、辞退が出来なかった事。
・個人情報秘匿や意見表明に関する規約が若干気になった事。による。
何度か電話で交渉したが結局折り合いがつかず参加辞退となった。
本ブログでも情報の公開と意見募集などするつもりだったが非常に残念である。
私の勤務先では「兼業（バイト）」に関する規定があり、恐らく許可は貰えるとは
思うが、面倒な手続きが発生してしまう。謝金を辞退した方が遙かに楽なのだが、
がんセンターも「国立」なので、そうそう簡単に規定は曲げられない。
また、パネル活動で知り得た情報（個人情報を含む）の秘匿義務があり、
当然尊守には務めるものの、「○○患者会からの意見は、、」などと公表してしまうと、
規約違反であるし、間接的に個人を特定してしまう恐れもある。
国立病院が主催する会である以上、ある程度の規定や約束事は必要と思うが、
「知り得た情報の秘匿に関する承諾書」には若干の抵抗を感じた。
応募時の私の理解では「癌情報の精査・整理と発信」が目的だと思ったが、
送付されてきた中身をじっくり読むと「がん情報センターの使いっ走り」という印象である。
すなわち「国から指示された内容のみを流布する事」と「国に聞かれた事のみを答える」
のが主な任務で、パネルのメンバーになってしまうと「個人の意見」を公表する際にも
（会で得た情報だと疑われる場合）内容、媒体ともに制限が掛かってしまう。
そういった反対意見を言う為にも参加しようかとも考えたが、年間２万円の対価の
為に本ブログを含め、罰則の対象になるのは割に合わない気もする。
先日の記事では「参加を勧めて」おきながら大変申し訳無いですが、
こういう事情の為、私は参加辞退させて頂きました。重ねてお詫び致します。
study2007
４月上旬に「採用」の通知を頂いた。
私の様な予後も態度も不良な患者を採用頂き有り難かった。が、結果として辞退させて頂いた。
理由は、
・交通費とは別に、謝金が年２万円程度出る規約になっており、辞退が出来なかった事。
・個人情報秘匿や意見表明に関する規約が若干気になった事。による。
何度か電話で交渉したが結局折り合いがつかず参加辞退となった。
本ブログでも情報の公開と意見募集などするつもりだったが非常に残念である。
私の勤務先では「兼業（バイト）」に関する規定があり、恐らく許可は貰えるとは
思うが、面倒な手続きが発生してしまう。謝金を辞退した方が遙かに楽なのだが、
がんセンターも「国立」なので、そうそう簡単に規定は曲げられない。
また、パネル活動で知り得た情報（個人情報を含む）の秘匿義務があり、
当然尊守には務めるものの、「○○患者会からの意見は、、」などと公表してしまうと、
規約違反であるし、間接的に個人を特定してしまう恐れもある。
国立病院が主催する会である以上、ある程度の規定や約束事は必要と思うが、
「知り得た情報の秘匿に関する承諾書」には若干の抵抗を感じた。
応募時の私の理解では「癌情報の精査・整理と発信」が目的だと思ったが、
送付されてきた中身をじっくり読むと「がん情報センターの使いっ走り」という印象である。
すなわち「国から指示された内容のみを流布する事」と「国に聞かれた事のみを答える」
のが主な任務で、パネルのメンバーになってしまうと「個人の意見」を公表する際にも
（会で得た情報だと疑われる場合）内容、媒体ともに制限が掛かってしまう。
そういった反対意見を言う為にも参加しようかとも考えたが、年間２万円の対価の
為に本ブログを含め、罰則の対象になるのは割に合わない気もする。
先日の記事では「参加を勧めて」おきながら大変申し訳無いですが、
こういう事情の為、私は参加辞退させて頂きました。重ねてお詫び致します。
study2007