久しぶりにKDA(アメリカのSBMA会)のホームページを覗いてみました
お
何か新しい記事が出ているようだけど・・・
英語表記・・・
僕には理解不能
そしてGoogle翻訳(ウェブサイト翻訳)を使うと
あら、便利
そして2024年8月16日の記事をクリックすると
PDF書類データが表示されました
書類データなのでウェブサイト翻訳では翻訳されなかったので、文章をコピペして翻訳
日本語に変換したものを一部掲載します
脊髄性筋萎縮症および球麻痺性筋萎縮症の症状に関する患者報告の影響
PDF→file:///Users/NagataYoshiyuki/Downloads/PRISM_SBMA%20(1).pdf
要約・背景と目的
本研究の目的は、脊髄球性筋萎縮症（SBMA）患者が経験する症状の頻度と相対的重要性を明らかにすることである。
方法
SBMA 患者 232 名を対象に横断的研究を実施しました。参加者は、SBMA 患者に影響を及ぼす 18 のテーマと 208 の症状について意見を述べました。参加者は各症状の相対的な重要性について質問され、年齢、教育、疾患期間、CAG 反復の長さ、歩行状態が症状の有病率とどのように関係しているかを判断するための分析が行われました。
結果
研究対象者の中で最も有病率が高いテーマは、股関節、大腿部、または膝の弱さ (96.5%)、疲労 (96.5%)、手指の問題 (95.7%)、歩行の制限 (95.7%) でした。歩行状態は 14 のテーマのうち 9 つの有病率と関連しており、CAG 繰り返しの長さと教育はそれぞれ 14 のテーマのうち 4 つの有病率と関連していました。疲労の有病率は CAG 繰り返しの長さが短い人では低下し、疾患期間が長い人では上昇しました。若い患者ほど感情的な問題の有病率が高いことが報告されました。
考察
SBMA 患者にとって重要なテーマは多岐にわたります。これらのテーマは SBMA 患者にとって重要度が異なり、将来の治療介入のための臨床的に意味のある結果指標となります。
SBMA 患者に最も大きな影響を与える症状と疾患の特徴を理解することが重要です。候補治療薬の臨床的有効性を評価するには、疾患負荷の評価が必要です。患者報告アウトカムは、食品医薬品局 (FDA) の医薬品承認および表示規制の一部です。6 さらに、患者報告アウトカムは、患者ケアの改善に役立つ貴重な情報を提供します。当グループが実施した以前の研究では、遺伝学的に確認された SBMA の患者 21 名が症状と疾患関連の困難を訴えました。質的自由記述インタビューを使用して、729 件の引用を分析し、20 の症状テーマを特定しました。
※アウトカムとは、病院などの医療機関での治療や検査を行い、その結果を評価して得られる「患者の状態の変化」などのこと。
この研究では、SBMA 患者を対象とした国際横断的評価である「SBMA における症状の患者報告による影響 (PRISM-SBMA)」という新しい研究の結果を提示し、この患者集団における主要な症状の相対的重要性と有病率を特定します。さらに、SBMA における疾病負荷の程度に関連する要因を特定しました。
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PDF書類は８ページありました
上記の翻訳した文章は１ページと少し分です
全部翻訳して読んでいってみたいと思いますがきっと難しくて理解できない文章もたくさんあるんだろうな(@"@;;