おはようございます。ほっこりの井上です。暑くてたまりません。昨日から、暑さのためか、レルミット・ダクロス病のためか、歩くとフラフラ、足元もフワフワします。ほんとは、今日、❨四万六千日❩なので、浅草寺へ参拝したいのだけど、、、無理かな~？ 自信がありません。自転車に乗るのも控えています。
さて、❨六号通り診療所所長のブログ Cowden病の話❩と検索すると、2011年5月28日の記事が出てきます。 当時、悩んでばかりいた私。主人と一緒にこの診療所へ行き、先生にこの病気の事を相談しました。いま、改めて読み返しても、非常に解りやすいです！
(現在は、北品川藤クリニックの院長先生です)
ところで、患者歴23年の私。以前、❨別にどこの病院でも良いんじゃないの？毎年やれば良いんでしょ！あーめんどくさい❗❩ 半ばふて腐れて、他の医療機関で、胃カメラを受けたことがあります。 (Cowden病当事者であることを言わずに) 極めて特徴的な食道の❨グリコーゲンアカントーシス=白色扁平ポリポーシス❩に対して、先生は、「これは、気にしなくていいから。良性なんで」。私「？ なんや、知らんのか、、」。
それと、、乳腺外科については、細胞診を受けた当日に、アホな私は、電車から降りて、真っ直ぐ帰宅せずに、地域の病院へ。
サーベイランスに時間を取られるのが嫌でたまらなかった頃です。
この時は、「当事者ですが、他の先生のご意見が知りたくて」。 超音波検査「針指したのはどこですか？わからないんですが」、マンモグラフィー、診察も「問題ないと思います」。
ついでだから白状しますけど、私は、18年前、脳外科主治医から、❨遺伝外来❩の必要性を度々提案されながら、なかなか行く気になれなかった患者です。~そんな、すぐに決心つくわけありません。 ある日、心のモヤモヤも限界で、電車で癌の専門病院へ。当時、直接行って、私の話を聞いてくれたおじさん。❨遺伝外来に行くと、患っている病気の正体がわかる、遺伝子検査もあるが、患者には、受けない権利もあるんだよ❩。そして❨覚悟を決めて、生きてみないか？ここには、覚悟を決めてしっかり生きて、死んでいった仲間がたくさん居るから❩。その後、病院をでてから、何故だか涙が出て、泣きながら、近くの御寺の本堂に座っていました。 夜、遺伝外来の先生から、お電話をいただき、やんわりと「昼間、○○さんに会ったのね。いま、お世話になっている先生に、ついていきなさい。お二人の先生は、これからの人生、あなたのキーマンになるから。また何時でも来てくださいね」。
思い出して、「あの日が出発点だったんだ」と認識しています。