みらこの体調はなんとか落ち着きました。
塩飴を舐めたり、ダンスの日は疲れないようにしたり、ちょっと色々試行錯誤中。
先日思い立ち海へ行ってきました。
実はみらこ家は海から２０分くらいの場所にあります。
タイヤのが末っ子。
この浮き輪、実は長女の。すごい長持ちな浮き輪（笑）
波が怖くてビビりなみらこは砂遊び（笑）
3時間くらい楽しみました〜！
また行きたいね。
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最近みらこさん
ダンスをすると体調が悪くなります。
体調不良といっても心臓がどーのというより、暑さと体力がついて行けてない感じ。
体力がやっぱなあ、という感じです。
ダンスもやっぱり何回も踊るとキツイようで、、、。
気持ち悪くなるらしい。
そろそろ限界かなあ。
この前の外来で夏休みは多いので2ヶ月あけると言っていた矢先こんな体調不良（笑）
移行医療でも言われていたのが、体調不良を自分で伝える。というのが今後の課題。
自分で伝える、が苦手なみらこさんです
金曜日はみらこの心臓外来でした。
病院で今移行医療を進めて行ってるらしく、みらこを第１号にしたいと言われてお話してきました。
移行医療とは簡単に言うと、
子どもから大人になる時に、主治医が子どもの専門の先生（小児循環器医）から大人の専門の先生（循環器内科医）に変わることを「移行医療」といい、自立をうながす、ことらしいです。
ということで、面談？してきました。
みらこは小5のときに自由研究で心臓のことをやりましたが、それを持っていきました。
びっくりされて感激されました。
ただ、本人小5だったこともあり、内容は全く理解してません、とは伝えました。
向こうも理解出来てなくてもこういうことがやった、目にするということが大事なので、と言ってくれました。
今うちがずっとしているのは、
病院の受付を自分でさせること。
診察券を入れて保険証の確認までして、それを小児科の窓口に出すこと。
診察終わったら、会計にファイルを出して番号が出たらお金を払いに行くところ。
もし母が一緒に行けなくても自分で出来るようにと前々からやってきました。
意外と喜んでやってます。
弟は夜尿症外来で通ってて、一緒にやってます。
最初の目標は母が診察室に入らず、自分だけで先生と話す。
それを母に話す。
ということ、らしいです。
一応先月あったエコーのときの話もしました。
否定はされず、意見をありがとうございますと言われたので安心しました。
みらこは人見知りで内弁慶なので、あまり自分の意見を話すことが苦手なのですが、それも色々と治るといいなあと期待しつつ、、、（笑）
次は移行医療の面談は１２月らしいです。
ちょっと楽しみな母なのでした（笑）
お久しぶりです。みらこは中2になりました。
↑
GWのみらこです。
なんだか忙しく毎日がすぎ、前回から1年以上経ってます
みらこの6月の外来でちょっとモヤモヤしているのです
久しぶりに心エコーがありました。
中学生になってから学校の授業を抜けるのも最小限にと４時間目が終わって迎えに行き、病院に行っています。
そこでちょっとしたモヤモヤ
案件がありました。
中学生になってから学校の授業を抜けるのも最小限にと４時間目が終わって迎えに行き、病院に行っています。
そこでちょっとしたモヤモヤ
案件がありました。それは、【中学生への心臓エコーの配慮】です。
みらこはすべての検査を各々の生理検査室でしています。
心臓エコーは年1回。
心電図、レントゲンは2ヶ月に1回。
採血はワーファリン服用しているため月1回。
で現在は月1回の外来になります。
レントゲンは小学3年生くらいからは一人で入って行きます。
心電図は小学校高学年くらいから一人で入って行きます。
採血は付いていき、あたしが後ろで見てます。
エコーは６年生くらいから一人で入らせてたと思います。
前にいた親子の会話は多分障害のある男の子と親と検査技師さんとのやりとり。
検査技師:「人がいなくて男の技師（医師？）でもいいですか？」
親:「いや、うちの子、男の人だと泣くんですよ〜」
という会話。
あれ？みらこはどうだったんだろう。みらこは泣きはしないけど、まさか男の技師さんじゃないよね？さすがに中学生だしね。
と思って30分後戻ってきたみらこに確認すると男の人だったと。
みらこはすべての検査を各々の生理検査室でしています。
心臓エコーは年1回。
心電図、レントゲンは2ヶ月に1回。
採血はワーファリン服用しているため月1回。
で現在は月1回の外来になります。
レントゲンは小学3年生くらいからは一人で入って行きます。
心電図は小学校高学年くらいから一人で入って行きます。
採血は付いていき、あたしが後ろで見てます。
エコーは６年生くらいから一人で入らせてたと思います。
それもみらこの自立と、あまり過保護な親と思われたくないのを考えてのことでした。
今回のエコーを待ってるときに前にいた親子の会話であれ？と疑問が浮かびました。
前にいた親子の会話は多分障害のある男の子と親と検査技師さんとのやりとり。
検査技師:「人がいなくて男の技師（医師？）でもいいですか？」
親:「いや、うちの子、男の人だと泣くんですよ〜」
という会話。
あれ？みらこはどうだったんだろう。みらこは泣きはしないけど、まさか男の技師さんじゃないよね？さすがに中学生だしね。
と思って30分後戻ってきたみらこに確認すると男の人だったと。
「え。ありえない。中学生だよ。」とみらこに話しました。
みらこはたしかに中学生には見えない童顔、体型だけど、最近ちょっと女らしくなってきてはいる、、、、。
と受付に「今エコーしてもらったんですが、男の人だったと話を聞いて、もう中2 なので考慮してもらえないですか？」と聞きました。
その時は若い受付の人で「そうですね。」と言ってくれたんですが、しばらく待ってたらおばさん技師さんが出てきて、
「うちの病院はそのような配慮は16歳からとなっています。」と言われました。
「中学生なのにありえないと思うんで、もしどうしても男の人しかいないなら一緒に入りますから言って下さい！」といい、話を終えました。
おばさん、ムカつく〜
決まりだから何だ〜！
今のご時世、小学校でも内科検診だって脱がないぞー！
心エコーって暗い密室で30分くらいかかるんだぞ〜！もしそういう性癖がある人だったら、とゾッとします。
自立のために遠慮してるのに、そんなことがあったらと怖くなりました。
すぐ次女にラインしたら、「は？ありえんやろ」って言ってた。翌日旦那も呆れてた。
病気で診てもらってるのだからわがままは言わないから人手がなく男の人しかならそれならそれで一言あってもいいのでは？と思います。
赤ちゃん、幼児の頃は泣くから一緒に入る、だったけど今は女性になりつつあるから一緒に入るになるんだなと思ってしまいました。
その後の主治医の診察で、若い代診の先生でしたが、話は伝わってたようで、「不快な思いをさせてしまったようですみませんでした。」と謝られました。
「一応中学生なので、気をつけていただきたいです、16歳からって遅いですよね」と伝えたら、「昔の決まりなんでしょうね」と言われました。
確かに主治医は男の人だし、それは何も思わないけど、密室に2人きりになるってところが引っかかります。
来月行ったら主治医ともその話になるだろうし、どう言えばいいのか悩んでる途中です。
産まれる前からお世話になってる病院だし、これからもお世話にならないといけない病院だからこそちゃんとしてほしいなあと思ってるとこです