先日、お昼に1人ごはんを食べながら健康情報番組の再放送を見ていたら



間質性膀胱炎



取り上げられていました。



そう、私が退院後に原因不明の膀胱(骨盤低部)痛で長らく院内診療ジプシーの末に判明した、あのキョーフの激痛疾患です(>_<)



いつの間にか難病指定されていて、番組でも







日本間質性膀胱炎研究会のHPが紹介されていました。

尿検査で異常がない、抗生剤が効かない、で原因不明で痛みがあり頻尿の方

良かったら一度検索してみてください。







難病=原因不明なのですが


粘膜バリアが弱くなってしまう

尿が間質部分に滲みる=痛い

炎症を起こす

炎症部分(膀胱内)が硬化し膨らまない

頻尿



なるほど、と思うと同時に私の気になるキ-ワードは




粘膜が弱くなる




移植後すべての粘膜が弱っている気がします(>_<)


だから ドライアイ・ドライマウス・子宮検診痛い・・・・・


移植後の私の慢性疾患である閉塞性細気管支炎(これもいつの間にか難病指定されてた)も炎症が気管支が硬化~閉塞していく、間質性膀胱炎と少し似た経緯に感じた。








そして専門家の方のコメントいも注目。



「(原因不明ながらも)自己免疫的な、そういう状態も・・・」



という事は、やっぱり移植で関連して発症しのかなぁ。

女性患者が多いというのも自己免疫疾患にリンクする気が・・・

そうなると移植患者なら女性に限らず男性にも発症しやすい気がします。

移植後って免疫が上手く作動するのが難しくて自己免疫疾患と似た症状って本当に多いです。

移植して、がんや移植患者だけでなく膠原病の方々の辛さに関心を持つようになりました。



健康だった頃は免疫は高ければいいものと単純に思ってたけど、本当に奥が深い。

昨秋の患者会でもドクターが免疫の奥深さと可能性について熱く語っていました。

研究が進むと今までの難病の原因がわかり治療法が見つかったり、がんの治療法も楽になるんだろうな、なって欲しいです。



あ、話がそれました。



この間質性膀胱炎は難病と言えども治療法が確立されています。

水圧拡張術、食事療法があります。


私は食事療法と痛み止め、漢方薬で症状が落ち着いています。

食事療法と言っても痛みを抑えるためのものなので、ストレスを感じない程度には痛みと付き合いながら好きなモノ食べて良し。

そして興味深いのは、身体に良いと思い毎日食べていたものが痛みに繋がっていた利します。

私の場合、特に発酵食品でした。

もちろん体には良いのです。でも痛みには良くない、という事です。

痛みが落ち着いた今は、ゴーグルトも再開して毎日食べてます(*^_^*)ト







番組のMCさん



「女性が泌尿器科に行くのはちょっと照れくさいけど・・・・」



世間一般ではそうだと思いますが、抗がん剤や移植治療で照れくさいとか言ってられ無かった場面も経験もした私たち、泌尿器科にかぎらず躊躇せずに主治医さんに相談して痛さや不快から少しでも解放されたいですね(*^_^*)