今年9月、息子は、全身性エリテマトーデスという難病が発覚しました。
現在、ステロイドをメインとした薬物療法で治療をしています。
ステロイドについては、わたしは花粉症がひどい時、(テニスをしていた頃)抗ヒスタミンでは効かない場合、1錠飲むと、2、3日、鼻水も目の痒みもピッタリ止まり、本当に魔法のような薬だなと思っていました。
緊急入院となった息子は、確定診断されるまで1週間?10日?はステロイド20mg
その後、ループス腎炎 5型と診断されました。
そのタイミングで高熱が出て、その影響か、元々治療のためなのかわかりませんが、
ステロイドパルスを3日間(点滴)
その後、ステロイド50mgの投薬が始まりました。
その時、言っていた副作用が、
不眠‥毎日、2時間ぐらいしか眠れない。
にきび‥顔、胸
抜け毛が多い
入院、約1ヶ月
退院後、1週間後、40mg(2週間)
35mg (2週間)
30mg (2週間)
ムーンフェイス 顔の丸さがMAX
ここまでは、睡眠時間は4、5時間
25mg(2週間)
相変わらず蛋白尿は2+
やっと、普通に眠れるようになった。
躁状態が明らかに変わった。この頃は、ほとんど以前の息子←意欲的に何かに取り組む事もなくなったし、面倒くさがりも戻っていました
時々キツイ言い方もあって落ち込む事も苦笑
朝、6時に起きる事も苦になってきたって。
(それまでは5時には起きて、家族の朝食の準備などをしていたらしい。)
頭以外のところ、顔などに毛が生えるようになった‥らしい。
血圧を下げる薬も飲むようになった。
通常130と高血圧ではないけど、蛋白尿の改善を期待しての血圧を下げる薬らしい。
脚が攣る。→栄養が足りてない?
さらに2週間後
20mg(予定では25mgは1ヶ月だったけど、
基準値にはなっていないけれど、U-TP/CRE比の値がよくなっていました。)尿蛋白はまだ2+でしたが‥
一時、顔が細くなったかと思われたが、ムーンフェイスは変わらない。
薬の副作用でのムーンフェイスは、特に女性は気にする人は多く、勝手に減薬する人もいるらしいです。息子の主治医から、もし、勝手に減薬しても、絶対に報告してください、との事でした。
薬の効果もわからないし、実際の症状もわからなくなるそうです。
いろいろな変化を見て、薬って改めて怖い!と思いました。
顔の変化、精神的な変化‥躁状態、
感染症のリスクも怖いです。
プレドニン(ステロイド)
一般的な副作用は、
・免疫低下 感染症
・キズの治りが遅い
・潰瘍
・糖新生↑
筋肉↓ 脂肪↓
萎縮 中心性肥満(お腹がポッコン)
・高血糖(糖尿病)
・高血圧
・精神症状
・不眠
・骨粗鬆症
現在、息子は、
副作用を抑えるために、胃薬、血糖値を下げる薬、
骨粗鬆症予防の薬、
尿蛋白を抑えるために血圧を下げる薬、
具体的な薬の名前は、ステロイドのプレドニンしか聞いていないけど、7種類の薬を飲んでいるようです。その薬の量も見てびっくり‼️
そして、
プレドニン(ステロイド)20mgなり、就業可能となり来週、産業医の面談後、復職できるようです。年内は、復職できないかも、と思っていましたが、ここまでこれてよかったです。免疫が他の人よりはかなり低くなっているので、不安は尽きませんが‥。
それでも、体調もよくなったのか、最近は、顔をあまり見せなくなりました。
連絡がないのは元気な証拠?
一時に比べてステロイドの量は少なくなりましたが、まだまだ副作用もあって時間はかかりそうですが、気長に腎機能が回復するのを待とうと思います。
よく効く薬は、副作用も大きい、
薬を飲まないといけない病気も改めて大変だと思いました。