今年9月、息子は、全身性エリテマトーデスという難病が発覚しました。

現在、ステロイドをメインとした薬物療法で治療をしています。


ステロイドについては、わたしは花粉症がひどい時、(テニスをしていた頃)抗ヒスタミンでは効かない場合、1錠飲むと、2、3日、鼻水も目の痒みもピッタリ止まり、本当に魔法のような薬だなと思っていました。


緊急入院となった息子は、確定診断されるまで1週間?10日?はステロイド20mg

その後、ループス腎炎 5型と診断されました。


そのタイミングで高熱が出て、その影響か、元々治療のためなのかわかりませんが、

ステロイドパルスを3日間(点滴)

その後、ステロイド50mgの投薬が始まりました。


その時、言っていた副作用が、

不眠‥毎日、2時間ぐらいしか眠れない。

にきび‥顔、胸

抜け毛が多い


入院、約1ヶ月

退院後、1週間後、40mg(2週間)


35mg (2週間)


30mg (2週間)

ムーンフェイス 顔の丸さがMAX

ここまでは、睡眠時間は4、5時間


25mg(2週間)

相変わらず蛋白尿は2+


やっと、普通に眠れるようになった。

躁状態が明らかに変わった。この頃は、ほとんど以前の息子←意欲的に何かに取り組む事もなくなったし、面倒くさがりも戻っていましたえー

時々キツイ言い方もあって落ち込む事も苦笑笑い泣き

朝、6時に起きる事も苦になってきたって。

(それまでは5時には起きて、家族の朝食の準備などをしていたらしい。)


頭以外のところ、顔などに毛が生えるようになった‥らしい。


血圧を下げる薬も飲むようになった。

通常130と高血圧ではないけど、蛋白尿の改善を期待しての血圧を下げる薬らしい。


脚が攣る。→栄養が足りてない?


さらに2週間後

20mg(予定では25mgは1ヶ月だったけど、

基準値にはなっていないけれど、U-TP/CRE比の値がよくなっていました。)尿蛋白はまだ2+でしたが‥


一時、顔が細くなったかと思われたが、ムーンフェイスは変わらない。


薬の副作用でのムーンフェイスは、特に女性は気にする人は多く、勝手に減薬する人もいるらしいです。息子の主治医から、もし、勝手に減薬しても、絶対に報告してください、との事でした。

薬の効果もわからないし、実際の症状もわからなくなるそうです。



いろいろな変化を見て、薬って改めて怖い!と思いました。

顔の変化、精神的な変化‥躁状態、

感染症のリスクも怖いです。



プレドニン(ステロイド)

一般的な副作用は、

・免疫低下 感染症

・キズの治りが遅い

・潰瘍

・糖新生↑

 筋肉↓ 脂肪↓

 萎縮 中心性肥満(お腹がポッコン)

・高血糖(糖尿病)

・高血圧

・精神症状

・不眠

・骨粗鬆症



現在、息子は、

副作用を抑えるために、胃薬、血糖値を下げる薬、

骨粗鬆症予防の薬、

尿蛋白を抑えるために血圧を下げる薬、

具体的な薬の名前は、ステロイドのプレドニンしか聞いていないけど、7種類の薬を飲んでいるようです。その薬の量も見てびっくり‼️


そして

プレドニン(ステロイド)20mgなり、就業可能となり来週、産業医の面談後、復職できるようです。年内は、復職できないかも、と思っていましたが、ここまでこれてよかったです。免疫が他の人よりはかなり低くなっているので、不安は尽きませんが‥。

それでも、体調もよくなったのか、最近は、顔をあまり見せなくなりました。

連絡がないのは元気な証拠?



一時に比べてステロイドの量は少なくなりましたが、まだまだ副作用もあって時間はかかりそうですが、気長に腎機能が回復するのを待とうと思います。


よく効く薬は、副作用も大きい、

薬を飲まないといけない病気も改めて大変だと思いました。