息子の難病が発覚して、しばらく落ち込んでいましたが、やっと全身性エリトマトーデス、ループス腎炎を受け入れ、少しずつ、前向きに考えられるようになり、息子家族のために出来ることをして見守っていこうと改めて思いました。
今週、退院後2回目の診察
SLE(全身性エリトマトーデス)自体の血液検査は良くなっているけど、タンパク、アルブミンは前回より少し悪くなっているらしい。
・タンパク 2+(2週間前 2+ 入院前は3+)
・アルブミン
1.9(入院時)→2.7(2週間前)→2.2.(今回)
※基準4.1-5.1
いろいろ食事制限はしているものの、すぐには数値は良くならないようです。
退院後、夜、30分程度のウォーキングは、(脚がパンパンになるらしい。)少し控えるように言われたようです。
退院後は倦怠感や発熱はない、→これはよいよね。身体が痛いとか、しんどいとかあれば、気も滅入りますもんね。入院前はかなりしんどかったって。
そして、薬は、
ステロイドは40ミリから30ミリに
ちょっとでも、副作用が楽になったらいいな。
今の副作用は、不眠、躁、ムーンフェイス、脱毛?
睡眠時間、今は、4、5時間、
(躁状態なので不眠でもしんどさはないらしい。)
顔は、本人的にはさらに数日前より丸くなったって。確かに少し下ぶくれになってきてるかな。
辛いことは、食事後、1時間でお腹が空くこと。
時々、我慢が出来ないこともあるらしい。
夜は炭酸水を飲んで、お腹を太らせているらしい。
9月8日に緊急入院して、10月3日に退院は出来たものの、ウォーキング以外どこにも出れないので(薬の影響で感染症のリスク大)週に一度程度は、家に帰ってくるようになりました。
減塩、低タンパク、糖質制限の食事は、いろいろ考えます。
塩分のないだしを見つけました。
オリーブオイルはよいそうです。
【退院祝いの日のメニュー】家族で
・鯛 ヒラメの刺身→3、4切れ? 減塩醤油
・はも湯引きとブロッコリースプラウトの酢味噌和え→はもは少量 酢味噌も少し味がつく程度
・鯛の酒蒸し→塩味は、だし昆布のみ
息子の希望のメニュー
お魚が良かったのでメチャクチャ美味しかった♡
・煮しめ→息子のだけ、味があまりついていない時に取り出す。
(※煮しめは塩分が多くなるので、良くないみたいです。)
・お味噌汁→野菜たっぷり、汁は半分程度、鶏ミンチをごま油で炒めたものを少し入れていたけど、息子の椀には入らないように、味噌も少なめで作っています。
・ごはん 220g
・ぶどう 2コ りんご4分の1
この日は、夜の食事のために、朝昼のタンパク質(肉、魚、卵など)は控えていたらしいです。魚の食べる量はどれも少しずつですが、トータル的なタンパク質の量はちょっと多いのではないか心配になりましたが、1週間に一度だけ少し緩くしてるそうです。
【先週のメニュー】
・鯵のフライ 3枚におろしたもの2枚(8センチぐらい)→卵を使わない衣、下味の塩コショウはほんの少し。
・キャベツ、サニーレタス、多め ミニトマト1個、マヨネーズ少し
・豚汁→息子は豚ナシ、野菜たくさん、汁半分、
味噌少なめ
・ほうれん草の胡麻和え→減塩醤油とみりんで薄味の胡麻ダレ 少し
・ナスの揚げ浸し→薄いてんつゆ
・ごはん 220g
・りんご4分の1
【今週のメニュー】息子and孫(次男)
・太刀魚の塩焼き(薄く塩をかけて、しょうゆは使わない。)小さめ
・ワンタン 3つ →息子用、豚ミンチ少なめ、長ネギ多め、塩、しょうゆ微量、ごま油で味付け
お湯で茹でる。(息子以外は少しウェイパーを入れた。)
食べる時は、橙を絞ったものと減塩醤油を少し+ラー油を茹で汁で割ったもので食べる。
・オクラ →減塩醤油を出し汁で割ったものを少しつける。
・ひじきサラダ (人参 きゅうり 粒コーン、マヨネーズのみ)ひじき、人参は塩なしで茹でる。息子以外は塩コショウとマヨネーズで味付け
・ごはん 220g
・りんご4分の1
糖質制限で、ごはんをこんなに食べてもよいのかな、意外に多い。でも、病院で言われている量。
同じような食事制限がある方はどんなものを食べていらっしゃるのでしょう‥
息子の病気を通して、わたしも食品の成分表示を見るようになり、塩分やタンパク質を気にするようになりました。
夫も血圧が高いし(減塩必須)痛風予防にも食生活を見直すよい機会にもなりました。
そして、どうせなら、もっと食品の事を詳しく知るために、フードコーディネーターの資格を取るのもいいかな
少し気持ちが落ち着いたところで、家族のため自分のため、勉強しようかなと考えています。