難病ですが、何か?-多発性硬化症/MS- -7ページ目

難病ですが、何か?-多発性硬化症/MS-

2016年4月21日、指定難病の多発性硬化症(MS)を発症しました。

ご報告です!
やっと予防治療に入ることができました照れ


導入を控えたところで再発、ってのを何度か繰り返したこの数カ月…
ホントに長かったですショボーン

コパキソン、パチンの瞬間は痛くないのにジワジワくるあの地味な痛みはなんなんだろう…w

これはきっと
「効いてるよ!効いてるから安心して!」
って言ってるんだと思って打ち続けますキラキラ


ブログ更新できてない間に色んなことがありました。
心の面でも体の面でも。
その色々については退院してからブログでお話したいと思います照れ

9/2
16時頃
2回目の血漿交換が終わる。
元気かつリハビリ熱心な私はその足でリハビリへGoしたのです。
簡単な手芸をしてるだけなのに吐き気がする…いや、気のせいか…
って葛藤しつつ楽しいから手芸に集中。

病室に帰ったらちょうど晩御飯の時間。
ごはんを目の前にして驚愕の事実!!!
「食欲…全ッ然ない!」
入院生活の中でかつてこんなことがあっただろうか、いやない(反語)

ってことでご飯をさげてもらう。
このへんから記憶がまばらなんですねぇ…

私の部屋は退院前の患者さんだったり軽度の患者さんがいる病室だったのであんまり看護師さんが見回ってるって感じは無かったんです。

なのに数分おきに看護師さんがやって来て
私の熱を測ってビックリしながら帰ってくのだけは覚えてますガーン

この時点で39度を超えてました。
ほぼ気絶。

9/3
あまりに高熱だったので夜中の間にナースステーション近くの病室にお引っ越し。

朝、先生にカテーテルを抜いてもらう。
熱は辛かったけどこれはホントに嬉しかった。
カテーテルの違和感ハンパじゃなかった。
「いつも…そばにいるよ…」
って囁かれてるような存在感が怖かったですw


それから2日間、抗生剤と解熱剤の点滴をしつつも
38度〜40度代の熱が常に上がったり下がったりガーン
「あ、これ死ぬかもなぁ」って思ったのは生まれて初めてかもしれん。


今朝、久しぶりの36度代に戻ってきたので更新しました!
血漿交換にトラウマを植え付けられた夏の終わり。

高熱の原因はカテーテルを固定する際のテープで肌がかぶれ、そこから炎症を起こした可能性が高いとのこと。
そんなことで…血漿交換こえぇ…
と一人ガクブルしたのでした!

ひとまず生きててよかったーーーー!

お久しぶりの更新ですニコニコ
あれから退院…はできておりませんタラー

ステロイドパルスも効かず、右足の脱力もまだまだ続いてます。。。
逆に悪化した脱力のおかげで車椅子生活になってしまい。。

そんな毎日ですが、新たな治療が始まりました!!


血漿交換です!!!

これで効かなきゃもうウソだろ!!
ってな勢いでカテーテル刺してもらいました!笑

明日から透析室へ通う日々になりますショボーン
あと2週間は病院のお世話になることに…ガーン

頼む!!!効いてくれぇぇぇぇええ!!!えーん

ちょっとよくなってた右足の脱力が復活。

数歩だったら杖を忘れるくらいよくなってたのに!!
またASIMO歩きに戻ってしまったショボーン


こう。

いや、むしろ一番ひどい時より悪くなってないか…???

今日からのパルスで良くなるかなー?照れ

まだまだ右足の脱力に悩まされておりますショボーン
リハビリ室から借りてた杖からマイ杖にレベルアップ!!


マットな黒でオシャレなのですルンルン
お安いのにすてきな杖でお気に入りですラブ


今週はパルスの2クール目がはじまるそうで照れ
ちょっとでもいい方向に進みますようにキラキラ


そして予防治療について。
今朝先生に聞いてみたところ、コパキソンになりそうですアセアセ

◎インターフェロンは元々不眠になりやすい私には不向き
◎飲み薬、点滴は肺に腫瘍がある限りNG

ってことで一番安全な方法を取ることに。

実際に治療に入るのはパルスが終わってから。
もうちょっと先の事だけど今からドキドキですガーン