難病ですが、何か?-多発性硬化症/MS-

難病ですが、何か?-多発性硬化症/MS-

2016年4月21日、指定難病の多発性硬化症(MS)を発症しました。

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ヘルプマークを全国区に〜
みたいなニュースもよく見る今日この頃。
それと同時に
「ヘルプマーク付けてるのに席譲ってくれなかった」
みたいな意見が多くてうんざりする。

しんどくて席に座りたい人は障害者に限らんがな。
子供の反抗期で心が弱ってる親御さんも
恋人と喧嘩して睡眠不足ですーって人も
みんな辛いし体調悪いし座りたいの。

私は難病で障害者だけど、
ヘルプマーク付けてないし付ける予定もない。
話せるし、聞けるし、何かあれば直接助けを求める事もできる。
倒れてしまった時の為に服薬カードを見やすい場所に付けてる。
ヘルプマーク付けなくても親切にして頂けているし、配慮して頂いている。
でもお年寄りや子供にはこちらが配慮するよ。

察して察してでは思いやりなんかできないよ!

こんなん思ってる人多いと思うんだけど
障害者に対しての事って言いにくいよね。
タブーみたいな。

そんなタブーは是非ともなくしてほしいなあ。
と思うので、私はこういう事も書いてこうと思うです。

☆追記☆
誤解ありそうだから一つ。
ヘルプマークの存在を否定するわけではないです。
見た目ではわからない障害とか病気のある人にとってヘルプマークはお守りになるし、
周りに伝えるって大事だと思うし。

ただヘルプマークを「席を譲ってもらうマーク」
として利用するのは傲慢だと思うし、席を譲ってほしいなら直接お願いするべき。
人の善意に100%寄りかかるやり方はどうなの…と思うです。
ベビーフードダイエット、ホント気持ち悪い。
ベビーフードが気持ち悪いんじゃないよ大泣きうさぎ
赤ちゃんの食べ物を奪ってまで腹に収めようとする傲慢さが気持ち悪い!
鬼畜かよ…

ここ最近のベビーカー迫害問題で行き場をなくして、
更に心が醜い人のせいで離乳食まで奪われるって…
世紀末感ハンパないよね。

ベビーカーに文句言う人も多いみたいやけど
ホントみんな心に余裕ないよね。

世の中のお母様、いつもお疲れ様でございます。
お母様方が笑顔で過ごせる毎日が送れるよう、心から祈ってますつながるうさぎ

家族以外には言えてないここだけの話

を、ここでしちゃう。
私と同じような人が出てほしくないけんね。

私は16歳から多発性硬化症発病まで
デパス中毒でした。
急に呼吸しにくくなったり頭が痛くなったり
今思えば昔からあったんだけど
何かあったらとりあえずデパス飲んでたの。
無くなったら不安で死にそうになったり、
禁断症状がひどくなって寝込んだり。
デパス無しじゃ生きられないって思ってた。まじで。

でもそのせいで病気の発見が遅れました。
お医者さんに言われた訳じゃないけど、絶対そう。

あの頃はデパスがもらえるなら何科でもよくて、
心療内科とか内科を何軒もまわって。
血液検査はたまにされるけど異常なくて。
「微熱が続くなら自律神経失調症だね」
って位の診断しか出なかったの。

頭が痛いのは片頭痛だろう。
足がつるのは運動不足だろう。
目が見えにくいのは視力が悪くなったんだろう。

そんな自己判断を繰り返してたら、
いきなり顔面が麻痺したの。
歯医者さんで麻酔されたときの違和感の酷いバージョン。

力が入らないからヨダレ出るし、
呂律が回らないからもどかしくてしょうがないし、
情けないし怖いし落ち込むし。

MRI見せてもらってビックリしたのは
白く写る病巣が濃かったり薄かったりしてたの。
濃い所はタイムリーに発症してるとこ。
薄く写ってるのは今までに発症してたとこ。
気付かずに治ったから薄く残ってるんだって。

頭が痛いのは片頭痛だろう。
足がつるのは運動不足だろう。
目が見えにくいのは視力が悪くなったんだろう。

これ全部、多発性硬化症の症状なの。
私は間違った自己判断のせいで、
ずーーーっと長い間、大変な病気を見過ごしてたの。
デパスが効いたらその間は頭痛が弱くなって、
やっぱり片頭痛だったって安心して、
また痛くなったらデパス飲んで、
その繰り返しで病気を見てみぬフリをしてた。

ストレス多くて安定剤が頼りになってる人、少なくないと思う。
安定剤はお守りみたいなものだし、頼っちゃう気持ちも分かる。
でも、薬はあくまで補助なんだ。
ちょっとでも「いつもと違うかな?」って思ったら
絶対お医者さんに見てもらってほしい。

「私は絶対大丈夫」
っていう確信は持たないでください。
絶対大丈夫、じゃない事もあるから。
私はそのせいで気付けなかったから。

自分の体を大切にできるのは、自分自身です。
(ちなみに私はデパス飲むのやめました)

障害は個性ねぇ。。。

わたしはよう言えんなぁ。
こないだトランプさんが障害者のマネしたって炎上しとったじゃん?

例えばわたしの障害知ってる人に
「わたしの真似してみて!」って言ったらさ、
一番特徴的な右足の膝折れマネすると思うよ。
それはしゃーないと思うのよ。

でもそれをめっちゃ楽しそう&いきいきした表情でやられたら
間違いなくクソ腹立つよね。
そこまで頼んでねーよカス、って思うよね。

トランプさんのマネはどうなんかね。
そもそもマネなのかも怪しい。くらい下手。
そんだけ。

話ずれた。

長下肢装具のメカメカしい感じ大好きだし
サイボーグみたいな見た目も気に入ってる。
ただ、生まれ変わったとしてまた右足に障害が欲しいかって聞かれたら絶対イヤよね。
それなら生まれ変われなくて結構だわ。
こう考える時点で個性ではないよ。

眠くて書こうとしてた事忘れた。
ねます。またねパー

さむいね!雪やばいね!
でも私にとって快適なのは暑い屋内より涼しい屋外なのだ!
超楽しい〜ウェ〜ィとびだすピスケ2

と、いいますのも多発性硬化症にはウートフ徴候ってのがあってだね、
うまく説明できないから詳しくはこちら↓

Uhthoff(ウートフ)徴候とは長時間の入浴、熱い食べ物の摂取、

炎天下の外出などの結果、視力低下や筋力の低下など

麻痺症状が発現あるいは悪化することである。
wikiより
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今日作った雪だるま

ってことで、直射日光とかお風呂とか、
コタツとかストーブとかアツアツのおでんとか
ああいうの食らうと体がグニャグニャになっちゃうのだ!

こちとらご飯食べるだけで汗だくなのだよ!
はたから見るとよく食うデブだよ!

なので雪の妖精よろしく庭を駆け回ってきました♡

明日も雪だってね!
センター試験の方は気を付けてあんぐりピスケ