難病ですが、何か?-多発性硬化症/MS- -2ページ目

難病ですが、何か?-多発性硬化症/MS-

2016年4月21日、指定難病の多発性硬化症(MS)を発症しました。

病気に限らず障害とかでもじゃけどさ。
「これ聞いてええの?」とか
「こんなん聞いたら不謹慎じゃない?」とか
思うことあるじゃん?
今日はそーゆーのに答えていきたいと思いますあんぐりピスケ

●多発性硬化症ってどんな病気?
→しらん!!
MRIみたら脳みそが水玉模様でキモかったよ!

●症状は?
→人による!
私は右の顔面麻痺が最初だよ!(麻痺は治ったよ!)
それから右手右足が筋力低下して今に至るよ!

●治るん?
→治りません!難病だものwww
医療がもっともっと進んだら治るかもね!
今後に期待であるよ!

●死ぬん?
→死にません!だからつれーの!
でも合併症で死ぬことはあるみたい!
ちなみに私は敗血症になったよ!
でも死ななかったから生きてるよ!

●お金持ちなん?
→ねーよwww
国に難病指定されてるから医療費の上限が決められてるんだよ!
ありがたいよね!

●頭おかしくなるの?
→なってないんじゃね?
物忘れは激しいけどドジっ子の範囲内だと思いたいよ!

●生きてる意味あるの?
→普通に楽しいし幸せだよ!
美味しいもの食べられるし恋もできるし!
オシャレもメイクもできるよ!
落ち込むことなんか人間みんなあるよ!
苦しいのは難病患者だけじゃないよ!!

●症状似てる…多発性硬化症なのかな…
→病院行け!

実際に聞かれたことあるのはこの辺かなぁつながるうさぎ
意外と単細胞なんです!フヘヘ

今年の目標は
「いい人にならない!等身大で生きる!」
なので、等身大の私の事を書きなぐります。
 

私は難病です。
でもドラマとかドキュメンタリーとかでよく見る
"病気を乗り越えようと必死に頑張る患者"ではないっす。

「神様は乗り越えられる試練しか与えない」
とか、言うじゃん。
んな性格悪い事する神様連れてこいよマジで。
しばくど?人で遊んどんじゃねぇわ。

病気なんか乗り越えられるわけねーべ?
頑張ってるから泣かないんじゃねーの。
死ぬほど泣いたからこれ以上疲れたくねーの。
できるなら無駄な頑張りはせずに寝てたいの。
治るか治らんかはお医者センセに任せるの。

最近ちょいちょいテレビでMSとか難病のことやってるけどさ、
みんなあんな頑張り屋さんじゃねーっての。

病弱な儚さ?ないないwwww
ステロイドと運動不足で発病前より15kg太ったわw

病室のベッドで本読みながら咳する、みたいなの!
ないから!入院したら煎餅かじりながらDSやってるから!
暇になったら昼寝するか院内のコンビニで肉まん買ってるから!
全然可哀想じゃないんだよう…

でも健康な人の気持ちも分かるんだわぁ。
私自身、発病前は
「難病患者=可哀想、病弱で繊細で触れるだけで壊れてしまいそう、頑張り屋さん」
ってイメージあったもんなぁ。

でも思ってたより元気だし(デブだし)
イラつく時には今まで以上に噛み付くし
怠けたいし動きたくないし、
甘い考えで生きていたいし。
男好きだしお金大好きだし嘘もつくし口は悪いし。

発病前と変わらずクズなんだよなぁてへぺろうさぎ

それに思ってたより不幸じゃないし
周りの人は優しいし恵まれてるし
医療の進歩を実感できるし
MRIだったり頭痛だったり視力だったり、
体調は管理してもらってるし

発病前より幸せだったりもするんよなぁとびだすうさぎ2

だからあんまり哀れまなくてもいいよ!
普通に接してくれたらいいよ!
ってことでw
私はこれまでのイメージを覆す
クズ系難病患者なのです気合いピスケ

たまに思うのです

もしかして右膝が折れるのは思い込みで
超マイナス思考な気のせいなんじゃないかと
気持ちをフラットにして歩いてみれば
膝折れもせずに歩けちゃうんじゃないかと

まぁ、んなこたないんだけどショックなうさぎw

足はちゃんとあるし動くし。
ダメになったって実感ないんだよなぁ…
「これで全廃なん!?ほんまにぃ〜!?」
ってなるよなぁやる気なしピスケ

あ、明日装具の仮合わせじゃとびだすピスケ1
今日はじめて車椅子でタクシー呼んだカナヘイキャンティ

運転手さんが車椅子をトランクに入れてくれて、
目的地ではトランクから取り出した車椅子を広げて待っててくれたカナヘイハート


なんて優しい世界なんだろう…ありがたい大泣きうさぎ
感謝の気持ちでいっぱいなのですカナヘイ花
って、もう6日ですけどねアセアセ

昨年は入退院を繰り返しててなかなか出かけられなかったので
今年はどんどん外に出たいと思ってますつながるうさぎ


急がず焦らず、のんびりいきましょう😇
今年もよろしくお願いしますカナヘイハート