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2007年11月生IQ61(知的障害あり)自閉症児のお兄ちゃんがいます。

今日は息子の耳鼻科に行きました。すごい量の耳垢を取ってもらいました。お兄ちゃんは耳垢がたまりやすい体質のようです。自分で取ると奥のほうに入ってしまうので、3か月に一回取りに来て下さいと言われました。

また去年の6月に慢性鼻炎の疑いがあると言われ、ずっとモヤモヤしていたのですが、思い切って、アレルギー検査をしたところ、ダニ、杉、猫、カモガヤが強くアレルギー反応が出ました。

慢性鼻炎の原因はダニですね。と言われました。

腸炎のせいか、アレルギーに悩まされ、本当にかわいそうだなあと思います。


お兄ちゃんも3歳から今まで色々療育を取り入れてきました。

小学1年生は色々模索していましたが、小学2年生も目前となり、ようやく指針が見えてきました。

今は視覚トレーニング、身体づくり(水泳、体操教室)を中心に、四谷学院の通信、療育の課題をやらせています。

造形も4月から習わせる予定ですが、高いし、我が家では自由な行動はさせないという方針なので、あまりに問題行動が多発したり、我が家の療育方針に合わないお教室であれば、ずばっと辞めようと思っています。

ピアノも前の先生だと問題行動が多発したため、新しい先生に習っています。習い始めたばかりで、まだわかりませんが、療育方針に合わないなあと思ったら、辞めさせる予定です。目標は譜面を読めるようになること、両手で弾けるようになることです。(右手では弾けますが、左手がまだ微妙です。)

自閉症の教育は正直お金がかかりますが、やらずに諦めるより、やって諦めるのが我が家の方針です。それはずっと変わらないと思います。

バイオメディカルは正直効果は見られませんでしたが、今通っている療育機関は息子には合っているみたいで、息子に少しずつ変化が見られます。

正直、毎日の歩行など、親の体力勝負なところがありますが、めげずに頑張ろうと思います。

支援級の中では、知的に重い息子です。でも、あれこれやっているのは、やっぱり息子の可能性を諦めたくないから。今回の知能検査では軽度だったけれど、次回は中度かもしれない。でも、出来ることは少しずつ増えています。

好きな科目は国語と音楽、嫌いな科目は体育だそうです。

好きな食べ物はパン、ずっとGFCFを取り入れていて、パンを食べさせてあげられなかったので、その反動かもしれません。でも、基本的に偏食はなく、なんでも食べます。

小さい子はIQをあげるのは訓練次第で可能ですが、息子にとっては至難の業です。なぜなら、コミュニケーションが不得手なので、指示をキャッチ出来ないからです。だから、どうしてもIQの値が低く出てしまうのです。でも、理解力は上がっているのは、療育、生活を通してわかります。ですが、障害の特性か、自分の気持ちを表現したり、場を読んで、こういうふうにしないといけないというのを把握することが難しいです。

支援級は一般級と違って、ゆったりとした時間が流れています。確かに一般級で加配をつけても息子はやっていけたと思いますが、しっかり学力をつけたり、お友達と同じように掃除をしたり、発言したりできたかどうか。。先生はいつも余裕がなさそうだし。

支援級では掃除の仕方、学力も進んでいる子はどんどん進めてくれるし、躓いている子はゆっくり個別で教えてくれます。

そして、昨日どんなことをしたのか、どう思ったのかなどをみんなの前で発言する場が毎日あります。

1年生入学のときは出来なかったのですが、今では少しずつ手をあげたり、発言したり、息子のペースですが、出来るようになってきました。

幼稚園の頃は、普通の子達と同じクラスでしたが、基本的にお友達に助けてもらって過ごしていました。運動会でも思ったのですが、それは一般級でも同じです。

でも、支援級では先生の補助やお友達の助けは確かにありますが、基本的に「自分で出来ることはする」のがスタンスで、出来るようになるよう、先生も促してくれます。

一般級だったら、先生が手がいっぱいなので、そこまで息子に手をかけてくれることはなかったと思います。

紐の結び方の練習とかもしてくれますし。今では通学の途中から一人で登校出来るようになるまでになりました。

(まだ信号がある大通りなどは何かあったら怖いので、途中までは一緒に行っています)

本当に支援級でよかったなあと心から思います。
もうすぐ小学校1年生も終わり。

入学当初の不安感はなくなり、毎日、平和に学校に行く息子。

この間、学習発表会で劇をやりました。息子は、幼稚園児が混ざっている?という感じでしたが、とてもかわいかったです。

一言ですが、きちんとセリフも言えて、ダンスも本人なりに頑張ってました。

学習発表会で色々な小学校の発表を見ましたが、支援級に20人近くいて、知的に重い障害のお子さんも何人かいて、先生がとても大変そうな学校、4人くらいでこじんまりしていて、ちょっと寂しい感じの学校とさまざまでしたが、9人いて、知的に重い子が少ない息子の支援級は、バランスもとれていて、息子は恵まれていると感じました。

支援級ではマスコット的存在で、上級生にとって、ちょっかい出さずには入れない存在のようで、可愛がられています。

それは幼稚園に行ってた時もみんなに構われる存在だったので、お得なキャラだなあと思います。

ただ、まだ空気が読めず。。支援級と言う小さな集団でも、なかなか状況把握が難しいようです。

なので、交流級には行けていません。

でも、そういう能力は、大きくなれば備わってくるので、それほど心配ないとよく言われます。

学習面も1年生の算数、国語に関しては遅れはなく、ついていけています。

四谷学院の自閉症専門の通信も1年生の単元はほぼ終わり、2年生を受講することにしました。

認知はもともと高いから、今後伸びる。。ととある先生に言われたのですが。。どうなんでしょう。

あまり期待しないで、日々の療育に励みたいと思います。

スイミングは水泳個別指導に通っていて、とりあえず足をつかずに12.5mは泳げるようになりました。

平泳ぎでもクロールでもないですが。。でも、最初は嫌がっていましたが、今は楽しいようです。

療育は今は放課後に2時間通っていましたが、来年からは学校を休んで、一日みっちり通うことになりました。

娘がいるので、なかなか家でのトレーニングが難しいのも要因です。

言語能力は今後伸びるから心配ないけれど、身体が出来ていないから、心と体の分化が出来ておらず、トレーニングが必要と療育の先生に言われたからです。

身体が出来てくると、心がうきうきしてもピョンピョン跳ねたりしなくなるそうです。

息子は嬉しいとすぐに体が動いてしまうのです。

幼児の間に療育に通って、しっかり体作りをすればよかったのですが、アメリカに行っていたので、その期間療育に通っていなかったし。

小学校低学年のうちにしっかり体作りをしましょうと言われました。

今は聴覚優位になってしまっているので、視覚を鍛えるためにトレーニング中です。

ビーズ通し、パズル、模倣など色々取り入れています。

視覚を鍛えると、こだわりは強くなりますが、多動なところがなくなり、落ち着くそうです。

幼児の頃は視覚優位だったのですが、アメリカに行って、聴覚を刺激しすぎたようです。

確かに、昔と比べると息子はちょっと多動な感じがします。

毎日トレーニングしていますが、パズルも88ピース(3歳の幼児の頃に出来ていたレベル)ぐらいまで出来るようになってきました。

アメリカから帰ってきた頃は20ピースすら出来なくなっていたので。。どんどん目を鍛えようと思います。

最近、療育で電車に乗る機会が増えてきたので、電車熱が高まってきたのも要因かもしれません。

アメリカでは電車に乗る機会がなかったので。。また電車への興味が出てきたのは嬉しいことです。

あと、某ドクターが自閉症児にトランポリンを進めていましたが、常同行動のある自閉症児にトランポリンはよくないと療育の先生に教えて頂きました。

トランポリンは目の常同行動を酷くするそうです。

確かに、トランポリンを出した途端に、息子は目の常同行動をするようになりました。

ソファーでジャンプする行動もよくないそうです。

色々教えて下さり、療育の先生にはとても感謝しています。

発達障碍にはほんとさまざまな子がいます。こうすれば伸びるとかこうすればいいとか。。健常児と同じように個性もさまざま。ノウハウなんてないですね。

支援級の同級生はみんな息子より軽度なので、羨ましくなることもありますが。

それでも軽度は軽度で、色々と大変みたいです。お友達との人間関係で。。

息子はまだお友達との交流はほとんどないなので、そういう心配はないです。いいのか悪いのか。。

そんな、息子はどんなふうに成長するか未知数ですが。。幼児の頃とほとんど変わっていない息子を見ると、大人になっても今の息子のままなのかなあなんて。。それもいいなあなんて感じています。

息子がどんなふうに成長するのか楽しみでいます。昔はこんなふうに全然思えなかったけれど。

健常児の娘はここ1年ですごい速さで成長しています。本当に可愛いです。

息子が3歳だったころは、娘のようにかわいいなあなんて思えなかったです。

毎日絶望の日々でした。今思えば、息子の成長をもっと、前向きに喜んであげればよかったと。

そして、今は二人の成長を楽しめるようになって、とても幸せに感じます。

二人ともとてもかわいいです。自慢の息子と娘です。
娘が赤ちゃんの時にお世話になった方と久々にお話しました。

息子の将来について。発達障碍について、まだまだ整備されていないですが、メジャーな障害なので、どんどん支援が整備されていくだろうとおっしゃっていました。

一般級にもグレーゾーンの子、割といます。息子のお友達で小さい頃、知的にすごく高い子だったのですが、すごく衝動的で、少し怪しいなあと思っていたのですが、私の思った通りアスペルガーでした。

知的に問題がない障害者と比べると、息子のように知的障害を持つ人はなかなか声をあげることは出来ません。行政はなかなか動かないですが、知的障害を持つ当事者の親御さんが団結してもっともっと声をあげることが必要ともおっしゃっていました。

自分もいつか障害を持つかもしれないし、自分の親や孫だって。可能性がゼロではありません。それに、不自然な食べ物や予防接種などで、今後、確実に発達障碍の子供が増えていくと思います。私は娘の子供が発達障碍にならないように、健康面でも教育していこうと思っています。

障害を持っていても、幸せに過ごせるような世の中になってくれるといいなあと心から思いました。
楽しみだったおじいちゃんのおうちに行き、雪遊びをしたお正月。

昔はどこにいっても無反応でしたが、最近はどこか出かけるとすごく喜ぶようになりました。

そして、ますます言葉が出てきました。

独り言ではなく、そのシチュエーションにあった言葉が。

笑いながら会話してたら、「めっちゃ笑ってる。」とか。

おそらく支援級の子達の話しているのを吸収しているのだと思います。

その分反発も強くなり、私が何か言うと

「ママ嫌い」「嫌だ」「ママいなくなっていいの。」

なども多発。

でも、食器を片づけたり、服を畳んだり、風呂掃除をしたり。。などは進んでやってくれて助かっています。

言葉やコミュニケーション能力に関しては、幼児で伸びなければあきらめるしかないかなあと思っていました。

でも、小学校2年生で話し出した子が息子の小学校の卒業生にいます。

息子の一つ上の子も、入学してから少しずつ言葉が増えてきたと言っていました。

まだまだほかの子と比べれば、語彙は少ないですが、それでも、息子の中に、以前よりも「もっと話したい!!」「もっと伝えたい!!」と言う気持ちが強くなってきている気がします。

息子のペースでこれからも伸びていきそうな予感がします。

学習面は漢字は毎日コツコツ、算数は週末に集中的に。

繰上りの計算や暗算などが出来るようになってきました。

幼稚園の頃はおとなしいとよく言われましたが。。

最近、息子は人懐っこいとよく言われるようになりました。

私たち両親のの接し方がいいからだと皆さんから言われるのですが、私は今まで息子に接して下さった先生方が皆さんいい先生ばかりだったからだと思っています。

本当にありがたいです。

ただ、初めて会う人には緊張するみたいで、ハイテンションになります。

息子なりにどうやって接したらいいか悩んでいるのかもしれません。

冬休みが終わって、また小学校に通う息子。

2月にクマのプーさんの劇でカンガルーの子どもの役をやるそうです。

脇役で、セリフもなさそうですが。。楽しくやり遂げてくれたらと思います。
息子、学期末になると問題行動が目立ってきます。

最近は小学校での自発語も多く、お友達とじゃれあったり、先生に「嫌い」とか「いや」なども言えるようになってきたようです。

ただ、嫌なことがあるとすぐ、「○○先生嫌い」と言ってしまうので、そのままだと今度の息子によくないということで、療育機関の方に強く叱っていただきました。

もちろん私もきつく叱りますし、学校の先生にも叱っていただくようお願いしました。

支援級の先生やお友達が大好きで、小学校ではいつもニコニコの息子。

まだまだ言葉はつたないですが、健常児さんの中に入るのも大好きで、今日は一人で放課後の学童教室の部屋に行ってしまうという事件もありました。

一人で帰ってしまったかと冷や冷やしました。

ときどき学童に預かってもらっているのですが、カードを渡したり、荷物を片づけたり、出来ないことも多いのですが、楽しく過ごしているみたいです。

交流級も大好きなのは幼稚園で健常児さんとの交流があったせいなのかなあと思います。

今日は下校中に交流級の男の子に挨拶してもらい、とても嬉しかったです。息子は認識していませんでしたが。。でも、息子はクラスみんなの名前を覚えているみたいです。給食や朝の会ぐらいしか行かないのに。。すごいなあと思います。

息子の記憶は東田さんのように、点々の集まりで、記憶がポンポン飛んで行くような形なのだと思います。

でも、時々年少でお世話になった療育センターの先生の名前や、ABAの先生たちの名前、そしてアメリカで仲良くしてくれたお友達の名前を時々話すのを聞いて、楽しかった思い出は息子の中に刻まれていってるんだなあと嬉しくなります。

逆に嫌な思い出は忘れていくようで、今産休に入られている療育機関の息子の苦手な先生のことは忘れつつあるようです。

今は乗馬、そしてピアノ、水泳の個別指導を受けていますが、来年は造形、絵画、そして運動系の児童ディなどに入れて、運動面の強化を図りたいと思っています。

もちろん勉強は健常児さんに遅れないように頑張ろうと思っています。どうしても理解出来ない部分(特にソーシャル的なこと)もあるようですが、コツコツやると、少しずつ理解が深まる面もあるので、あきらめずに頑張ります。
今日は校長先生との面談、自閉症のお子さんを持つお母さん方とお茶会、夜はうちの小学校を卒業したお子さんが出演している映画鑑賞会という濃い一日を過ごしました。

校長先生との面談では、父親を交えて、正式に謝罪を受けました、6月に先生から「シナプスの損傷」という息子に対する説明が1年生の子どもたちにとって、好ましくない説明であったこと、児童専任の先生のフォローの授業の中でも、子どもたちに質問すると、やはり正しくない理解を子供たちがしていたこと(息子=脳の病気)、児童専任の先生から「君たちにも不得意なことあるよね。支援級の子達もその不得意なことがあって、支援級で学べばきちんと学べる子達が所属しているんだよ。」と説明して下さったということを伺いました。

担任の先生もとても反省されていて、今後は全教員への指導を徹底しますということで、今後はどういった指導をしたかという記録を私たちに口頭&文書で報告して下さるということでした。

主人は「ゆがんだ偏見で息子を見ないで、分け隔てなく、健常児の子どもたちが息子とかかわってくれることを望みます」

とお話して終わりました。

午後のお茶会は支援学校に通う息子さんのお母さんと、支援級に通う息子さんのお母さんとでした。

支援級に通う息子さんはとても繊細で、交流級のお友達が自分のことをどう思っているかが理解出来てしまって、最近交流級に行くのも躊躇してしまうそうです。

うちの息子はお友達から自分がどう思われているか。。というのを理解出来ないのですが、理解出来るということは成長として、とても嬉しいこと。でも、普通級の子達の「支援級=普通と違うという偏見」という態度や言動を敏感に感じてしまうことは強いストレスになると思います。本当に辛いだろうと思いました。成長を喜べる反面、とても難しい問題だと思いました。

そのほかにも色々お話しましたが、障害を持つお子さんを持つお母さんとお話するのは本当に勉強になることばかりでした。私もそうなのですが、支援級の息子さんの親御さんは今後の将来が見えなくて、不安を感じていました。支援学校の息子さんの親御さんは達観していて、将来のビジョンを組み立ててらっしゃいました。支援級の子供のほうが、将来の見通しが立てにくい面はあるのかもしれません。

それは普通級で健常児のお子さんと同じようになれるかもしれないという希望がある反面、健常児達と関わりを持ち、時にはいじめや偏見とも戦わないといけない面もあります。しっかりした親御さんは交流級の懇談会できちんと子供の障害についての説明や挨拶をする方もいらっしゃるそうです。私はチキンな心の持ち主なので、今は難しいです。そんなことをしないといけなくなったら、息子を悲観してみんなの前で泣いてしまい、健常児のお母さん方に引かれてしまうでしょう。人間としてまだまだだなあと思うのですが、こればかりは前に立つような性格ではないので難しいです。

いつも思うのですが、障害を持つ親御さんとお話するといつも思うこと。すごいなあと。人間が出来ているなあと。やっぱり障害を持つお子さんは親を選んで生まれてきているのではないかなあと。人一倍子供のことを考えて生きているなあと。修羅場を体験しているからか、本当に強いなあと。

息子が障害児だと分かったときは崖から突き落とされた気持ちでした。この気持ちは健常児の親御さんには分からないと思います。映画鑑賞会でも自閉症とダウン症のお子さんの見分けがつかない方もいらっしゃいました。ただ、それを否定するつもりはありません。私も息子を生むまで、本当に無知でした。

普通の子を東大に入れるより、障害児を育てることのほうがもっともっとすごいことだと、娘を育ててて思います。今後、娘を育てて行く上で別の難しさを体験していくのかもしれませんが、健常児って本当に楽だなあと。勝手に成長してくれるんです。

でも、息子は違う。一つ一つ教えていかないといけない。積み重ねていかないといけない。重度の子は軽度の子よりももっともっと積み重ねていかないといけない。

重度のお子さんを持つ親御さんの苦労は私よりも相当なものだと思います。私なんて苦労と言えないと思います。重度の障害児を持つ親御さんに言われた言葉。「障害を持つ子供を持っているからって不幸せじゃないんだよ。色々な世界を知ることが出来るから幸せなことなんだよ。健常児の娘さんと障害児の息子さんを持っている。それは2倍の世界を知ることが出来る。それは恵まれたことなんです」そのお母さんは成人した自閉症の息子さんがいらっしゃる方でしたが、とても穏やかな顔をされていました。

色々なことを勉強する機会を与えてくれて、そういった親御さんに出会えるきっかけを作ってくれる息子にすごくすごく感謝しています。

息子の早期療育の時期は終わってしまいましたが、小学校に入り、息子は息子のペースで、でも、大きく成長しています。療育に遅すぎるはないと思います。私が出来ることを、これからも息子にしていってあげたいと思っています。

夜に見た映画鑑賞会で出ているお子さんも小学校6年生でIQが30以上上がったそうです。

小学校2年生でお話出来るようになったそうです。

何事も遅すぎることはない。私は自分の信念をもって、息子とともに成長していきたいと思います。
最近変わったという息子。

表情も生き生きしていて、コミュニケーションが少しずつ取れるようになってきたということでした。

入学当初はずっと能面のような顔をしていましたが、今では、声を出しながらマラソンしたり、先生に「○○先生きらい!!」「じゃあ誰が好きなの。」「○○くん」と言えたり、今まで先生が給食のお代わりが欲しいか聞いていたのに、自発的に給食の帽子とマスクをつけて、お代わりに行ったり。

今までは一人でホッピングと言う遊具で遊ぶことが多かった息子ですが、今はみんなで鬼ごっこしている中に混じって、じっとみていて、お友達が試しに「タッチ」と息子にすると、先生に「タッチ」を仕返しに行ったり。

支援級全体のお友達が息子の様子を見守ってくれているそうです。

その中でも息子はアスペルガーの5年生の男の子が大好きで、アスペルガーの子も息子が冗談で蹴ったりして来ても、優しく見守ってくれているそうです。

少しずつクラスで自分が出せるようになった息子。3学期、2年生と息子がどう成長するか楽しみですということでした。

毎日がSSTと言う環境で、まだまだ完全に周りが見えている状態ではないけれど、息子なりに周りが見えだしてきて、他人との関わりが増えているのだと感じました。

先生方はマラソンがいいのかもしれないとおっしゃっていました。冬休みが始まりますが、家庭でも積極的に運動を取り入れられたらと思います。
朝、支援級の先生から電話がありました。

とても同情して下さり、改めて謝罪されました。

息子の担任の先生はもともとは支援級を担当したこともある先生で、配慮の必要な子達のことは普通の先生よりも詳しいそうです。

ただ、知識があったこともあって、表現が悪かったけれど、脳のシナプスが。。という説明になってしまったのではとおっしゃっていました。

低学年の子は時に残酷な表現をするけれど、本人に悪気はなく、そういう表現になってしまったのではともおっしゃっていました。

息子はとても交流級を気に入っていて、交流級のお友達にとても優しくしてもらっているそうです。

特にハーフの女の子は息子にとても優しくしてくれていて、息子もとてもなついているそうです。

アメリカでもハーフの女の子が好きでした。

今は、交流級は、給食、朝の会、音楽だけなので、継続して続けることになりました。

ずっとモヤモヤしていた気持ちでしたが、やっと少しずつ前向きになれそうです。
このムービーを見て、息子のこと、あきらめないで頑張ろうと思いました。

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