検査結果☆

昨日は、なぜ検査入院をしたのか？

検査後の体調などを書いたので、

今日は検査結果を書いていきたいと思います。

今までは、髄液漏れがあったら、治療もできるし、この苦痛から解放される！

これでよくなれる！！と思っていたので、

言い方はおかしいですが、髄液漏れがあってほしい！と思っていました。

でも、今回はどうか漏れがありませんように☆と願うばかり…。

それはというと、生食パッチを2年間してきて、少しずつ体調がよくなり、

週1回3時間だけだけど、働けるようになるまで前進したからです。

なので、またブラッドパッチとなると、働けなくなるし、

遊びにもいけなくなる…、

せっかく少しずつ筋肉もついてきたのに、それも落ちてしまう、

体重も増えてきたのに、また痩せてしまう、

イチからやり直し…と。

なのでなるべくなら、漏れがないことを祈っていました。

同室の脳脊髄髄液減少症の患者様が、

生食パッチをしても毎回50ｍｌなんて入らない！

入って30～40ｍｌくらいなぁ～と言っており、

毎回50ｍｌって漏れてるんじゃない？って言われていました。

そんな話をしていると、主治医が来てくれ…･

「首と腰、2箇所に漏れがあったよ～。」と。

もうショック以外の言葉がありませんでした。

言葉も出ませんでした。

画像を見せてくれて…

確かに、頸椎を腰椎に漏れがわかりました。

一番始め→腰椎4・5番

2回目（5年前）→腰椎4・5番

3回目（3年前）→腰椎3・4番　頸椎6・7番  でした.

今回は、腰椎2・3番　頸椎6・7番。

頸椎の漏れは前回のボルヒールで止まらなかったってことだね…。

腰椎は、なんで上に少しずつ上がってきているんだろう？って後から思いました。

その時は、なんで？ってことよりも、単純に漏れがある！ってことしか頭に残らず…

次回受診時にさらに上に上に漏れが出てくることがあるのか？

ということを聞いてこようと思っています。

RI残存率は、5年前初めて検査したときは8.台だったのですが、

今回はそれよりも上がっていました。

主治医がハッキリとした数字を忘れてしまったから後で教えるね～と言ったきり、

忘れてしまったようで聞けず…。

これも、次回受診したときに聞いてこようと思います。

今回は、ダダ漏れではなかったのが救いでした。

次の日にブラッドパッチかと思っていたのですが、

朝RIの24時間後を撮影して、夕方にブラッドパッチをしました。

ブラッドパッチのことなど、また次回書きたいと思います。

なぜ今回検査入院をしたのか？

やっとブログを書く気になってきたので、

今日はなぜ2年ぶりに検査入院をすることになったのか？

検査のことなどを書いていきたいと思います。

去年の11月に、そういえば最近頭のMRIを撮っていなかったなぁ～と思い、

主治医と相談して、今年の1月に頭のMRIを撮影。

その結果、2年前の生食パッチ治療を始める前よりも、

静脈拡張が見られたこと、首の痛みなどの症状が悪化していることなどから

髄液漏れがないか確認しよう！ということになりました。

本当は検査入院するのがすごくイヤで避けていました。

でも、今の症状がなんでこんなに強いのか？ということがわかったら、

次のステップに進めるのかな？と思い、しぶしぶ入院することにしました。

今回はRIチンチ、CTミエロ、MRミエロの検査をしました。

RIは、1時間後、3時間後、6時間後、24時間後を撮影。

なので、入院しないとできない検査になります。

RIで腰椎穿刺をしたとき、初圧を測っており、今回は10でした。

3年前くらいかな？

その時は、5だったので、ちょっと上がってる！

正常値にはまだまだ程遠い値だけど、これは前より髄液ができているのかも？

これは漏れがない？？

なんて一人考えていました。

造影剤を入れた影響か？

この時点で、足に力が入らない感じで、違和感がありました。

RIの1時間後が終わり、CTミエロを撮り…

MRミエロを撮る予定でしたが、すぐに撮れないということで

いったん病室に戻りました。

3時間後に呼ばれたので、歩いていくことにしました。

この3時間後が私にとって、死にそうになるわけでして…。

歩いていくのが普通？みたいですが、

とにかくふらふら・まっすぐ歩けない、頭痛が半端ない…など諸々の症状がでます。

検査前より症状が強くなり、とにかくしんどい…。

恐らく、造影剤を入れていることや、

初圧を測ったことなどが影響していると思っています。

看護師に「歩いていけますか？」と聞かれ、「なんとか大丈夫そうです。」と答えたものの、

検査室につく頃には、顔面蒼白。

とにかく、早く横にならしてくれ～！！といった感じでした。

MRIが45分くらいあったので、音はうるさかったですが、

横になれたので、少し頭痛が治まりました。

その後、CTに行き…

すぐに呼ばれず、イスに座っていたのですが、これまでないくらいのめまいが…。

どうしたらいいんだろう？

もう何でもよくなっていました。

ふらふらで、支えてもらいやっとCT室に入り…

その後、RI。

RIが終わり、

やっと病室に帰ろう！と思ったら、もう目の前が真っ暗。

検査技師さんが、これは歩いて帰れない！と判断し、

看護師に迎えにきてもらいました。

戻って血圧を測ると、70台前半。

毎回3時間後はこうなるので、これがすごく検査を拒んでいた理由です。

他の方もこんな感じになるのかな？

同じ病室にちょうど脳脊髄髄液減少症の方が2人いたのですが、

検査でこんなにはならないとおっしゃっていました。

もう死に物狂いで検査をうけます。

3時間後～6時間後の撮影まで、なるべく起きて普通の生活をしてください！

と言われるものの、もう起きていることすら大変で…。

でも、結果がきちんと出ないことには意味がない！と思い、

少し起きて雑誌を読んだりしました。

今回は、初めて脳揺れというものが出ました。

寝ていても、一人プカプカ船の上に寝ている感じ。

脳揺れ、この病気の方は結構ある症状みたいですが、

私はあまりない症状なので、ビックリしました。

6時間後はふらつきも治まったので、なんとか歩いていきました。

検査を受ける前から、微熱があったのですが、

夜には37.7℃と微熱より高めの熱が！！

あまり熱が出ることがないので、ビックリしました。

実は、入院する前夜、嘔吐をしていて…。

恐らく、すごく暑い日だったので、脱水からの嘔吐だったと思うのです。

万全とはいえない体調だったので、改めて体調を整えて入院する大切さを実感しました。

翌日、24時間後を撮り…。

朝、回診時に「昼頃に結果説明できると思うよ～。」と主治医から聞いていたのですが、

まぁ忙しい先生だし、夕方くらいかな？と思ったら、

昼頃に主治医が来てくれ、結果を説明してくれました。

長くなってしまったので、検査結果はまた次回書きたいと思います。

2週間経過☆

こんにちは。

梅雨入りしましたね。

これから雨の日が多くなるのかな…。

ジトジト湿気が多い季節は、イヤだなぁ～。

今日でブラッドパッチをして2週間が経ちました。

検査をしたときから体調が優れずにいるので、記録に残そうと思いながら、

長くPCを打てないので、なかなかかけずにいます。

2週間で安静にしなくていいみたいだけど、

3週間くらいは安静にした方がいいよね？？

1ヶ月くらい安静にしたら？という意見もありますが、

そろそろ安静に飽きています。

過去3回もブラッドパッチをしているのに、

昔はどうだったか忘れてしまい、手探り状態になってしまっています。

無理せず、少しずつなら動いてもいいかなぁ～。

検査入院してきました！！

先日、検査入院してきました。

退院して…。

また詳しく書きたいと思いますが、

残念ながら、2箇所から髄液漏れがありました。

結果、聞いたとき泣きそうでした。

一体、なんどブラッドパッチしたらいいんだろう…って感じです。

ブラッドパッチ、直後、今までないことがたくさんおきてビックリしています。

安静期間が終わったら、また書きたいと思います。

とりあえず、報告でした。

あと少し…

ここ最近、ずっとスッキリしない天気が続いています。

この天気のせいか？

治療の効果がきれているせいか？

全然寝れない日を過ごしています。

不調のオンパレード…。

入院準備もしないといけないけど、なかなか進みません。

こんなに大変だったかな？と思いながら、

少しずつやっていますが、あれもこれも必要かな…と思い、大荷物になりそう。

まぁ、車でいくからいいか！！

病院の売店、なんも売ってないから、なかった！ってなった時の方が大変だしね。

3年前くらいまでは、半年に1度は入院してて、

その時はパパッと準備できたんだけどなぁ～。

入院慣れしていたのかな？

またブラッドパッチになったら…、あの地獄の生活になったら…、と思うと怖くてしょうがないです。

なんどブラッドパッチしても、止まらない体質なんじゃないか？って思ったりもしています。

漏れがあっても、生食パッチで過ごしている方もいるって聞いたことがあるけど、

どうなんだろう？

もし、知っている方がいたら教えてください。

くしゃみがきっかけで？？

今日は朝から、ダウンしています。

リビングで愛犬と遊んでいたら、

急に頭痛や頸部痛が襲ってきて、起きれなくなり…。

そのまま、リビングで死んだように横になっていました。

検査まで、もう少し！！

頑張らないと。

昨日、フジテレビで脳脊髄髄液減少症がやっていたのを見た方いますか？

家族が、ちょうどやっているのをみて、すぐにチャンネルを回しました。

途中からみたのですが、

脳脊髄液減少症と血腫を合併していたよう。

脳脊髄髄液減少症になった原因もくしゃみとか。

くしゃみでも起こりうる！という話を聞いたことはあったけど、

本当に見たことはなかったので、ビックリしました。

頭痛が主な症状だったのかな？

すぐに、脳脊髄髄液減少症だろう！ということで

発症から30～40日くらいで、最初点滴入院をしていました。

その後、一度は頭痛が改善したものの、また頭痛再発。

また、血腫も大きくなってしまい…、

即、手術。

血腫がよくなってから、ブラッドパッチという流れになっていました。

その方は、頸部から髄液漏れがあったようで、

主治医は、頸部に直接は、神経がたくさん通っている場所だから危険…ということで、

背中からカテーテルを入れて、頸部のブラッドパッチをしていました。

カテーテルを使ってブラッドパッチをする方法は、国内初？だったかな。

ほぉ～と思いながら見てました。

ブラッドパッチ後、頭痛はすぐに治まったようで今は元気に過ごしているようです。

発症してから、いかに早く病気にたどり着いて、治療するかが大切か！ってことですよね。

1ヶ月も経たないで、治療することでこんなにも違うんだぁ～と感じました。

朝日新聞にも昨日のテレビの内容が載っていたので、みてみてください。

http://www.asahi.com/articles/SDI201607303402.html

お久しぶりです♪

こんばんは～

4月になりましたね。

ブログを1ヶ月も放置していたようです

みなさんのところには、ちょこちょこお邪魔していたのですが…。

アメーバさんから、前回ブログを書いた時から1ヶ月経っているから、

そろそろ書いたらどう？と言われ、書いています

新年度。

普通ならこの時期、気持ちが引き締まる思いですが、

なんにも変わらずな生活です。

新人の時や、働いていた頃のことを思い出し、懐かしくて…。

最近の体調はといいますと、とっても悪い

3月下旬になっても、なかなか暖かくならず、

ここまで寒いのは珍しいみたいですね。

暖かかったり、寒かったりが体によくない

寝れない周期が来たかと思ったら、眠くてたまらない…という周期に入ったり…。

体は自然に振り回されています

3月下旬・4月下旬で胸郭出口症候群のオペをして4年になります。

手術をして3年くらいかな？

そのくらいは、症状もなく快適に過ごしていたのですが、

最近は、また症状が出ています。

付き合い方がわかってきたので、うまく付き合うしかないのかな…と思っていますが。

痛みの部位や程度など、変わらず、なくなった症状も今のところは思い出せないです。

そんな感じで過ごしています。

季節の変わり目、みなさんもご自愛くださいね☆

最近の体調☆

最近は、暖かい日が続いたり、急に寒くなったりと、

天気がめまぐるしく変化していますね

昨日は、強風だったし…。

そんな天気の影響か？体調が最悪

昨日は、ほとんど寝れない夜を過ごしました。

こんなに寝れないのは久しぶり

寝たなぁ～と思うと、まだ1時間しか経っていなかったり…ということを繰り返し、

やっと朝がきました。

今日は頭から足まで脈打っており、ドクドクしていて気持ちが悪いです。

首が痛すぎて、動かせない。

横はもちろん、上も向けない

かなり不便です。

そういうえば、1ヶ月ほど前にカルピス社から出ている

ココカラケアというサプリメントを飲んみました。

1ヶ月飲んでみてよかったら、続けようかなぁ～と思ったのですが、

最初止めた時は、寝れない…、効果があったのかも？と思ったのですが、

今は飲んでいたときと同じなので、続けるのは止めました。

でも、ガゼリ菌なので、体には悪いものではない。

なので、試してみるものいいと思いますよ。

興味がある方は、ぜひカルピス社のHPをみてみてください

2月になりました～！

暖冬と言われていますが、やはり寒い…。

寒いのが苦手なので、冬は嫌いな季節です

あと1ヶ月もしたら暖かくなるだろうし、早く春がこないかなぁ～

先日、15回目の生食パッチをしてきました。

丸2年、生食パッチを続けてきたので、

ここいらへんでMRIを撮っておきたいな♪と思い、

今回はMRIも撮ってきました。

生食パッチは、相変わらず50ｍｌ入りました。

去年の夏だったかな？そのくらいに、1度40ｍｌで体の変化があったけど、

その1度きりで、50ｍｌ入れてもあまり変化のない体です。

でも、数日後くらいに体の痛みや舌のかゆみが軽くなるので、

効果はあるなぁ～と感じています

肝心なMRIの結果ですが…

3年前のものと比べて、明らかに改善している感じではないよう

むしろ、少し静脈が拡張しているとのこと

まぁ、この天気・気候の影響もあるかもしれない！とのことでした。

でも、こんなに生食パッチしてきて、改善されてないってどういうこと？と思いまして、

主治医に「もしかして、髄液漏れってことはないですか？」と聞いてみました。

そしたら、「MRIだけではわからないから、RIしてみないとね～。」と。

次回の受診が春だったので、春に調子が悪かったら、検査しようかな…と思い、

次回受診時に検査するか決めてもいいですか？と聞いたら、

「今日予約してって！」と

ここいら変で一度検査してみてもいいかもなぁ～と思い、

春になったら、検査入院することになりました。

久しぶりの入院だし、

またブラッドパッチになったら…、

ここまで動けるようになったので、

またあのどん底生活になったらどうしよう…という不安が大きいです

漏れがあったら、止めてもらえばいい！とは思っているものの、

寝たきり生活がこわくてしょうがないです。

まだ時間があるので、心の整理をしていこうと思います。