2017
あけましておめでとうございます
去年辺りから、少しずつ回復しつつある病気。
今年は、寝込むことなく過ごせたらいいな
よくを言えばきりがないので、いいません。
いつまでも、私は病院勤務をしたい！という目標があります。
なので、目標に向かって、少しずつ自分のペースで歩いていきたいと思います。
今年もよろしくお願いします
お久しぶりです
1ヶ月ぶりくらいのブログ更新になってしまいました。
みなさんのブログにはちょくちょくお邪魔させて頂いていたのですが、
なかなかブログを書く気にならず…。
あと、たいした変化もなかった
かなりの体調の悪化もあったりと、天候に振り回されています。
先日、生食パッチをしてもらいに行ってきました。
3月くらい春は体調がまずまずよかったのに、
最近すごく体調が良くなく、痛みが強いので相談してきました。
夜寝ている時に、急に痛みが襲ってきて、骨が痛くなるんです
そして、ふくらはぎがすごく怠くなって、
痛みに疲れてまた寝る…といった感じで過ごしていました。
そんな時は、どんな薬を飲んでもダメなので、疲れるまで我慢！って感じ。
主治医曰く、
「今年は、秋らしい天候がなく、急に寒くなったから、自律神経が乱れている人が多いよ！
だから、冬はとにかく体を温めることをしたら、かなり楽に過ごせると思うよ。」とのこと。
確かに天候は去年より悪いかもしれないけど、
私の体も去年より良くない気がしてならないんですよね…。
MRIも2年以上撮っていなかったので、相談してみたら、
次回撮ってみようか！ということになりました。
どんな結果が出てくるかドキドキです。
で、今回も生食50ｍｌを入れてもらいました。
50ｍｌ入れても、何も変化がないので、それ以上入れられないか聞いてみたのですが、
私の体にはそれ以上は多いと。
そうなのかぁ…、
たくさん入れたらいいってわけでもないしね。
いつもなら翌日微熱が出たり、頭の中が膨張したり、
だるさが出たりすることなないのですが、
今回は微熱やらの症状がたくさん出ています。
初めて生食パッチをしたときと、3回目くらいまではそんな感じがありましたが、
久しぶりの感覚でビックリしています
何かしら体が反応しているのかなぁ～。
良い反応としておこう。
ずっと薬は一緒のものを飲んでいたのですが、今回は新たに漢方薬を追加。
またその漢方薬については別で書きます。
寒くなって、乾燥して風邪など流行ってきているので、みなさんもご自愛くださいね
もう１０月になりましたね～。
１年があっという間に終わってしまう…。
台風や安定しない天気で、まんまと体調はやられていますが、
楽しみなことはやっています(*^_^*)
１０月４日で「脳脊髄液減少症」と診断されて、４年が経ちます。
症状が出てからは、６年くらいかなぁ～。
４年と言っても、最初の２年は治療しても全然効果を感じず、
治療の意味があるの？って感じで、毎日生きているのが必死。
ここ１年くらいで、急によくなった感じです。
おそらく私に生食パッチがあったのでしょうね。
ブラッドパッチやボルヒールは、漏れを止めるのに必要ですがね。
こんなにことになるとは、数年前まで思いもしなかったですが、
病気になった意味がある！と思っています。
いつかこの病気が役に立つことがあるでしょう。
そう思ってないと、やってられないですよね。
１年があっという間に終わってしまう…。
台風や安定しない天気で、まんまと体調はやられていますが、
楽しみなことはやっています(*^_^*)
１０月４日で「脳脊髄液減少症」と診断されて、４年が経ちます。
症状が出てからは、６年くらいかなぁ～。
４年と言っても、最初の２年は治療しても全然効果を感じず、
治療の意味があるの？って感じで、毎日生きているのが必死。
ここ１年くらいで、急によくなった感じです。
おそらく私に生食パッチがあったのでしょうね。
ブラッドパッチやボルヒールは、漏れを止めるのに必要ですがね。
こんなにことになるとは、数年前まで思いもしなかったですが、
病気になった意味がある！と思っています。
いつかこの病気が役に立つことがあるでしょう。
そう思ってないと、やってられないですよね。
台風の影響で、ダウンしている方も多いのでは？？
私もその一人です。
去年は台風発生の前に、
体調がすごくダウンする…ということはなかったように感じるのですが、
今年は体がおかしい。
腰が抜けそうに痛い…と思うと、翌日台風発生。
歩くのもやっとになります。
そうなると、嫌な記憶がよみがえってきてしまいます。
昨日で、最後にボルヒールしてから3年が経ちました！
3年前、どんなだったかな？なんて思いますが、
かなりの痛みだったことは確かです。
薬もたくさん飲んでいたし…。
でも、効かなかったという悲しい現実。
この台風のおかげで、私の首・腰はもしかして…なんて思ってしまいますが、
3年前より体力はありますし、寝込んでしまう…ということも少なくなっているので、
あえてそのままにしておきます。
一応、次回受診に行った時に、相談はしてみますが。
長いようで短い3年間。
今思うと短いように感じるけど、
あの辛い時期は、1ヶ月でもすごく長く感じたなぁ～。
最初に脳脊髄液減少症と診断されて、10月で丸4年。
4年間でここまでよくなった方が、珍しいのかなぁ？
最初の状態がそれぞれ違うし、年齢や体力も違う。
なので、これが早い回復なのか？というのはわからないな。
とにかく、10月になって、体調がよかったら、新たに挑戦したいことがあるので、
早く体調が安定してほしい。
私もその一人です。
去年は台風発生の前に、
体調がすごくダウンする…ということはなかったように感じるのですが、
今年は体がおかしい。
腰が抜けそうに痛い…と思うと、翌日台風発生。
歩くのもやっとになります。
そうなると、嫌な記憶がよみがえってきてしまいます。
昨日で、最後にボルヒールしてから3年が経ちました！
3年前、どんなだったかな？なんて思いますが、
かなりの痛みだったことは確かです。
薬もたくさん飲んでいたし…。
でも、効かなかったという悲しい現実。
この台風のおかげで、私の首・腰はもしかして…なんて思ってしまいますが、
3年前より体力はありますし、寝込んでしまう…ということも少なくなっているので、
あえてそのままにしておきます。
一応、次回受診に行った時に、相談はしてみますが。
長いようで短い3年間。
今思うと短いように感じるけど、
あの辛い時期は、1ヶ月でもすごく長く感じたなぁ～。
最初に脳脊髄液減少症と診断されて、10月で丸4年。
4年間でここまでよくなった方が、珍しいのかなぁ？
最初の状態がそれぞれ違うし、年齢や体力も違う。
なので、これが早い回復なのか？というのはわからないな。
とにかく、10月になって、体調がよかったら、新たに挑戦したいことがあるので、
早く体調が安定してほしい。
ここ最近の調子は、かなり悪い…。
立て続けの台風にかなり影響されています。
全身がジリジリと痛み、踵の痛み再来。
最近、踵の痛みがなかったのに…。
寝ていても痛みが襲ってくるので、ゆっくりと寝られない。
頭はパンクするんじゃないか？ってくらい、膨張したような感じだし、
耳は常にボワボワしている。
風が吹いただけで、痛みがくる！という症状がまた出ています。
今回の台風、強烈だわ。
梅雨より台風の今の時期の方が調子が悪いんじゃ？って思っています。
腰が重だるく、歩くのもやっと。
腰が抜けそうな感じです。
立て続けの台風にかなり影響されています。
全身がジリジリと痛み、踵の痛み再来。
最近、踵の痛みがなかったのに…。
寝ていても痛みが襲ってくるので、ゆっくりと寝られない。
頭はパンクするんじゃないか？ってくらい、膨張したような感じだし、
耳は常にボワボワしている。
風が吹いただけで、痛みがくる！という症状がまた出ています。
今回の台風、強烈だわ。
梅雨より台風の今の時期の方が調子が悪いんじゃ？って思っています。
腰が重だるく、歩くのもやっと。
腰が抜けそうな感じです。
また、台風が来ていますね…。
今年は台風が発生するのが遅かったけど、
次から次へと台風がやってきて、本当に困る。
少し感覚をあけて来てほしいよ～！
一昨日の夜から全身の痛みで、夜寝れないよ…。
早く台風が去ってくれないかなぁ～。
先日、世界仰天ニュースを見ているとで、「線維筋痛症」のことをやっていました。
22歳の女性が、全身の痛み！って言われた瞬間、
「これ線維筋痛症だよ」って家族で話していたら、
本当に線維筋痛症でした。
全身ガラスが刺さったような痛み、風が吹いても痛い、
何をしても痛みが襲ってくる…などなど症状を話していました。
何がきっかけで、線維筋痛症になったかは言っていなかったですが、
線維筋痛症はストレスが原因でもなる病気です。
過度なストレスにより痛みが襲ってくることもある…。
父が「あの子も風が吹くと痛いって言ってたな！本当にいるんだな。」って。
おいおい、私が数年前に風が当たると痛い痛い言っていたの、
信じてなかったのかい！って言いましたよ。
わかってはいたけど、本当にいるとは思わなかったらしい。
全ての症状を家族に理解してもらうのは、難しいですね。
今のところ、約200万人の患者がいるのではないかと言われているみたいです！！
そんなにいるのに、なんで否定する医師がいるのかなぁ…。
一応、線維筋痛症とは…
全身的慢性疼痛疾患で、全身に激しい痛みが起こる病気です。
原因
まだ未解明ですが、
中枢神経の異常によって痛みの回路が変わり痛みを増幅させているのではないかと
考えられているようです。
また、肉体的・精神的ストレスや事故、手術等が引き金となって
発症するのではないかとも言われているよう…。
症状はたくさんあって…
主には痛み！！
痛みといっても、全身や広範囲の痛み、またある部分だけが痛むことがあります。
痛みの程度は、軽度のものから激痛まで個々によって違います。
また、痛みの部位が移動したり、天候によって痛みの強さが変わったり…。
他に、こわばり感、倦怠感、疲労感、睡眠障害、不眠、抑うつ、自律神経失調、
頭痛、過敏性腸炎、微熱、ドライアイ、記憶障害、などなど
本当にたくさんの症状があります。
ドライアイ・ドライマウスなどの症状がある方は、
線維筋痛症以外に、シェーグレン症候群がある可能性があり、
私もその検査はしました。
結果、シェーグレン症候群はなかったです。
診断方法
全身に18箇所の圧痛点があり、
4kgの力で圧痛点を押し11箇所以上痛く、
また広範囲の痛みが３ヶ月続いていることが条件です。
11箇所以上でなくても専門医の判断で線維筋痛症と診断されることもあります。
4キロの力ってどのくらい？って思う方も多いと思いますが、
4キロは指で皮膚を押すとき、爪が少し白くなるくらいのかなり結構優しい力です。
それでも圧痛点を押すと、激痛なんですよね…。
一応、ステージの分類されていて、
☆ステージⅠ：18箇所の圧痛点のうち11箇所以上の痛みであるが、
日常生活に重大な影響を及ぼさない。
☆ステージⅡ：手足の指の末端部に痛みが広がり、不眠、不安感、うつ状態が続く。
日常生活が困難。
☆ステージⅢ：激しい痛みが持続し、
爪や髪への刺激、温度・湿度変化など軽微な刺激で激しい痛みが全身に広がる。
自力での生活は困難。
☆ステージⅣ：痛みのために自力で体を動かせず、ほとんど寝たきり状態に陥る。
自分の体重による痛みで、長時間同じ姿勢で寝たり座ったりできない。
☆ステージⅤ：激しい全身の痛みとともに、
膀胱や直腸の障害、口の渇き、目の乾燥、尿路感染など全身に症状がでる。
通常の日常生活は不可能。
若年性もあって、小学生などでも線維筋痛症の方がいます。
線維筋痛症の専門外来に通っていたとき、ランドセルを背負って来ていた子がいたなぁ～。
私のもう一つの病気、「脳脊髄液減少症」も同じような症状なので、
そこの見極め方が難しいように思います。
また、慢性疲労症候群を併発している方も多いようです。
すぐには治る病気ではないけど、いつかどちらの病気も治ると信じていきたいです。
長くなりましたが、読んで頂きありがとうございました。
今年は台風が発生するのが遅かったけど、
次から次へと台風がやってきて、本当に困る。
少し感覚をあけて来てほしいよ～！
一昨日の夜から全身の痛みで、夜寝れないよ…。
早く台風が去ってくれないかなぁ～。
先日、世界仰天ニュースを見ているとで、「線維筋痛症」のことをやっていました。
22歳の女性が、全身の痛み！って言われた瞬間、
「これ線維筋痛症だよ」って家族で話していたら、
本当に線維筋痛症でした。
全身ガラスが刺さったような痛み、風が吹いても痛い、
何をしても痛みが襲ってくる…などなど症状を話していました。
何がきっかけで、線維筋痛症になったかは言っていなかったですが、
線維筋痛症はストレスが原因でもなる病気です。
過度なストレスにより痛みが襲ってくることもある…。
父が「あの子も風が吹くと痛いって言ってたな！本当にいるんだな。」って。
おいおい、私が数年前に風が当たると痛い痛い言っていたの、
信じてなかったのかい！って言いましたよ。
わかってはいたけど、本当にいるとは思わなかったらしい。
全ての症状を家族に理解してもらうのは、難しいですね。
今のところ、約200万人の患者がいるのではないかと言われているみたいです！！
そんなにいるのに、なんで否定する医師がいるのかなぁ…。
一応、線維筋痛症とは…
全身的慢性疼痛疾患で、全身に激しい痛みが起こる病気です。
原因
まだ未解明ですが、
中枢神経の異常によって痛みの回路が変わり痛みを増幅させているのではないかと
考えられているようです。
また、肉体的・精神的ストレスや事故、手術等が引き金となって
発症するのではないかとも言われているよう…。
症状はたくさんあって…
主には痛み！！
痛みといっても、全身や広範囲の痛み、またある部分だけが痛むことがあります。
痛みの程度は、軽度のものから激痛まで個々によって違います。
また、痛みの部位が移動したり、天候によって痛みの強さが変わったり…。
他に、こわばり感、倦怠感、疲労感、睡眠障害、不眠、抑うつ、自律神経失調、
頭痛、過敏性腸炎、微熱、ドライアイ、記憶障害、などなど
本当にたくさんの症状があります。
ドライアイ・ドライマウスなどの症状がある方は、
線維筋痛症以外に、シェーグレン症候群がある可能性があり、
私もその検査はしました。
結果、シェーグレン症候群はなかったです。
診断方法
全身に18箇所の圧痛点があり、
4kgの力で圧痛点を押し11箇所以上痛く、
また広範囲の痛みが３ヶ月続いていることが条件です。
11箇所以上でなくても専門医の判断で線維筋痛症と診断されることもあります。
4キロの力ってどのくらい？って思う方も多いと思いますが、
4キロは指で皮膚を押すとき、爪が少し白くなるくらいのかなり結構優しい力です。
それでも圧痛点を押すと、激痛なんですよね…。
一応、ステージの分類されていて、
☆ステージⅠ：18箇所の圧痛点のうち11箇所以上の痛みであるが、
日常生活に重大な影響を及ぼさない。
☆ステージⅡ：手足の指の末端部に痛みが広がり、不眠、不安感、うつ状態が続く。
日常生活が困難。
☆ステージⅢ：激しい痛みが持続し、
爪や髪への刺激、温度・湿度変化など軽微な刺激で激しい痛みが全身に広がる。
自力での生活は困難。
☆ステージⅣ：痛みのために自力で体を動かせず、ほとんど寝たきり状態に陥る。
自分の体重による痛みで、長時間同じ姿勢で寝たり座ったりできない。
☆ステージⅤ：激しい全身の痛みとともに、
膀胱や直腸の障害、口の渇き、目の乾燥、尿路感染など全身に症状がでる。
通常の日常生活は不可能。
若年性もあって、小学生などでも線維筋痛症の方がいます。
線維筋痛症の専門外来に通っていたとき、ランドセルを背負って来ていた子がいたなぁ～。
私のもう一つの病気、「脳脊髄液減少症」も同じような症状なので、
そこの見極め方が難しいように思います。
また、慢性疲労症候群を併発している方も多いようです。
すぐには治る病気ではないけど、いつかどちらの病気も治ると信じていきたいです。
長くなりましたが、読んで頂きありがとうございました。
オリンピックももうすぐ終わりますね。
いろいろな感動をもらいました。
今までオリンピックって、ちゃんと見たことがなかったのですが、
真剣にみると、面白いですね。
そんな中、台風が3つもきていると…。
もう頭が脈打つように痛いし、
首は後ろにできないくらいの痛み などなどでやる気がでません。
幸い、私はあまり倦怠感ってものを感じないのでよかったです。
痛みが軽くなると、倦怠感が強くなるよ…というウワサを聞いていたのですが、
倦怠感は、無理して仕事していた時の方が強いので、
そんなに感じないかな。
湿気で関節も痛い。
台風3つはさすがにキツイよ…。
いろいろな感動をもらいました。
今までオリンピックって、ちゃんと見たことがなかったのですが、
真剣にみると、面白いですね。
そんな中、台風が3つもきていると…。
もう頭が脈打つように痛いし、
首は後ろにできないくらいの痛み などなどでやる気がでません。
幸い、私はあまり倦怠感ってものを感じないのでよかったです。
痛みが軽くなると、倦怠感が強くなるよ…というウワサを聞いていたのですが、
倦怠感は、無理して仕事していた時の方が強いので、
そんなに感じないかな。
湿気で関節も痛い。
台風3つはさすがにキツイよ…。
毎日暑い日が続きますね。
今日は涼しく、クーラーなしで過ごせています♪
毎日このくらいの暑さだったらいいのになぁ～。
先日、生食パッチを受けてきました。
5月にした生食パッチの効果が1ヶ月ほどしか持たなかったことを伝えたら、
「みんな6月・7月と悪くてね…」と。
生食パッチしていなかったら、私はどん底になっていたのかな？と思い、
少しは動けたことに感謝をしました。
先生、私を見るなり「調子は、まぁまぁ？まぁまぁってこともないけどね。」って。
最近体調も上向きだったから、
一人でも調子がいい！って人を聞きたかったのかな？
でも、先生の期待に添える返答はできませんでした。
残念。
生食パッチをしている間、
①生食パッチをすると、血圧が100台くらいまで上がるけど、
効果が切れてくると、70台くらいまで下がってしまうこと。
②左の胸郭の症状が強いこと。
③右の目と頭が猛烈に時々痛くなること。
などなどを聞いてみました。
やはり生食パッチ後、血圧が安定する方はいるみたいです。
目と頭の痛みは、三叉神経痛か偏頭痛か？ってことでしたが、
もしかしたら、脱水でそういう症状が出ているかもしれないから、
そういう症状が出たら、点滴とかに行ってみて！とのことでした。
今回も50ｍｌ注入してもらましたが、何も変化なし。
でも、熱海では一応50ｍｌが上限みたいなので、それ以上は入れなかったです。
何も反応がないことを伝えたら、「かなり髄液減っているかも…、脱水に注意してね」と。
点滴の回数をだいぶ減らしていて、月に1回くらいしか行っていなかったので、
夏場だけでも点滴の回数を再度増やそうかな。
数日経っても、治療の効果はわからず…。
う～ん…、悔しいぜ。
今日は涼しく、クーラーなしで過ごせています♪
毎日このくらいの暑さだったらいいのになぁ～。
先日、生食パッチを受けてきました。
5月にした生食パッチの効果が1ヶ月ほどしか持たなかったことを伝えたら、
「みんな6月・7月と悪くてね…」と。
生食パッチしていなかったら、私はどん底になっていたのかな？と思い、
少しは動けたことに感謝をしました。
先生、私を見るなり「調子は、まぁまぁ？まぁまぁってこともないけどね。」って。
最近体調も上向きだったから、
一人でも調子がいい！って人を聞きたかったのかな？
でも、先生の期待に添える返答はできませんでした。
残念。
生食パッチをしている間、
①生食パッチをすると、血圧が100台くらいまで上がるけど、
効果が切れてくると、70台くらいまで下がってしまうこと。
②左の胸郭の症状が強いこと。
③右の目と頭が猛烈に時々痛くなること。
などなどを聞いてみました。
やはり生食パッチ後、血圧が安定する方はいるみたいです。
目と頭の痛みは、三叉神経痛か偏頭痛か？ってことでしたが、
もしかしたら、脱水でそういう症状が出ているかもしれないから、
そういう症状が出たら、点滴とかに行ってみて！とのことでした。
今回も50ｍｌ注入してもらましたが、何も変化なし。
でも、熱海では一応50ｍｌが上限みたいなので、それ以上は入れなかったです。
何も反応がないことを伝えたら、「かなり髄液減っているかも…、脱水に注意してね」と。
点滴の回数をだいぶ減らしていて、月に1回くらいしか行っていなかったので、
夏場だけでも点滴の回数を再度増やそうかな。
数日経っても、治療の効果はわからず…。
う～ん…、悔しいぜ。