ありえないくらいにほんのわずかの時間だけ、京都「みやこめっせ」で行われた
「R-7000 @ LIVE & MARKET」
に行って参りました。
行ったというか！チラ見したというか！
こちらのイベントは、国からの支援のほとんどない、希少難病の患者活動と疾患研究を民間で支援していくためのチャリティーイベントです。
「R-7000 @ LIVE & MARKET」
「日本には希少難病患者に希望をもたらす可能性がある技術がすでに存在します。
しかし、その技術は国の支援が受けられない希少難病患者には届きません。
SORDは、今の日本の制度では救うことができない希少難病患者がもつ問題の解決に向け最先端の技術を持った研究者と共に、希少難病に対する研究事業を継続的に行っていきます。
希少難病研究へのご支援をお願いします。
ご寄付いただいた大切な資金は希少難病研究費用及び活動資金として使われます。 」
イベント主催・NPO法人 希少難病患者支援事務局 （通称 SORD）HPより
豪華商品をそろえたチャリティーオークションやステージパフォーマンス、楽しいワークショップやマーケットブースに京都ならではの企画の数々。
趣向を凝らした賑やかなイベントの中心には、とても熱いおもいがあります。
こちらに賛同された方たちで成り立つイベント。
大好きなお二人も参加
ステキすぎるアクセサリーの数々
「うれしたのし屋」https://s.amebame.com/#profile?ameba_id=uresitanosiya&frm_id=c.am-profile_l.dr-home_r.am-ameblo
「やまぐちさえこ」先生
幸せすぎる似顔絵と漫画
「やまぐちさえこ」先生…なぁんて(-｡-;さも見てきたかのように書きましたが、本気でチラ見レベルの滞在時間。
しゃ…写真すらとれていない。
にも関わらず「うれしたのし屋」かゆこちゃんに手作りおやつをいただくという(T ^ T)
…何しにきたんだッ ∑(ﾟДﾟ)))
でも嬉しかったです！どうもありがとぅ～～(>_<)(T_T)
さらに「さも」！書きます！
とてもじゃない、見れてもいないのですが(>_<)こちらのイベント会場地下にある大会議室では、最先端の希少難病研究に携わる研究者や、遺伝の専門家 遺伝カウンセラーと希少難病患者・家族の交流会も開催されていたらしいです。
希少難病研究に関する科学的・社会学的取り組みの現状や遺伝に関する疑問や不安などを、オープンに話せる機会を作られていたようです。
理解者を得にくくなりがちな環境にある方たちが、こういう交流の場が実際にあることで、気持ちが軽くなるきっかけに出会えたら、
それはすばらしいことだなぁと思いました。
やぁホントに。
そんな交流の場、また、立場の違う方どうしの出会いの場になればいいなぁ。
次、私が参加させていただくイベントは、障害がある方も一緒に楽しめるものです♪(´ε｀ )
原因がはっきりとしない難病とは違うくくられ方をするのかもしれませんが、それぞれがそれぞれの立場で生きることに真摯に向き合っているという意味では同じに思えます。
【日時】2014年3月8日（土）11:00～16:30（ステージ 13：00～16：30）
☆私は14:40～15:00の出演予定です（＾ω＾）
【場所】北青少年活動センター
TEL: 075-451-6700
【料金】無料☆
【内容】 年に一度の北青少年活動センターをすべて使ったお祭りです。 北こみフェスタの”こみ”とは「コミュニティ」＆「コミュニケーション」。 障害のある人と若者とが楽しみながら交流し、理解を深め合う事をコンセプトにしています。
青少年グループ、個人の施設利用者によるダンス・演劇・アカペラ・コーラス・手品・漫才・バンド等のステージ発表や、販売コーナーや体験コーナーなど♪
よければ遊びにいらしてください( ´ ▽ ` )ﾉ☆
こちらは京の夜の街・祇園にて♪
☆ライブ出演☆
日時：３月１３日(木）20:00 ～ 22:30（open19:30 ）
出演時間 ：20:00～そよか（ひとり芝居）
21:00～KENJIN（Vo&Ag&Harp)＋AKKY（Parc.)
場所：祇園 『pick up』
京都市東山区八坂新地清本町370ヤサカビルＢ１
（祇園富永町切通し上がる東側）
Tel：075-525-0595
アクセス：阪急「河原町」駅～徒歩５分、京阪「祇園四条」駅～徒歩３分
料金：￥2000＋2オーダー別
合わせてよろしくお願い致します☆（＾v＾）♡
かゆこちゃん(>3<)♡さえちゃん( ´ 3 ` )♡
お疲れお楽しみさまでした！☆
最後までお読みいただきありがとうございました！！m(_ _)mm(_ _)m