息子は2ヶ月毎に採血検査を受けているのですが、前回の採血で久しぶりに検査結果に引っかかりました。


肝機能がちょっと上がってて、免疫抑制剤の血中濃度がいつもより低いので免疫抑制剤の量を増やして、1週間後に採血し直して下さい、と連絡がきました。


わかりました、と返事をし電話を切って速攻息子に、

お腹痛くない? なんかダルい感じはない?! ちょっと目を見して!!

と、拒絶反応の症状の有無を確認。普段と何ら変わらずに過ごしてるから大丈夫だと思ってたけど、もしかして何か見過ごしてたのかも!!とすごく焦りました。

薬もちゃんと毎日時間通りにあげてたし…なんでだろうと思いながらも、指示された通り1カプセルから2カプセルに増量。

そして1週間後に採血。


結果は改善。なので、これからも薬の量は増やしたままで服用してくださいと。

なぜ免疫抑制剤の血中濃度が低くなったのかは、おそらく息子が成長しているからだろうと。身体が大きくなってきて薬の量が今までのでは足りなくなったのだろうと。


そっか、成長が原因かと安心したけど、薬の量が足りないと肝機能があがるってことは、息子の免疫機能が移植した肝臓を異物として認識してる証拠なのだろう。

免疫抑制剤を服用してるから、拒絶反応が抑えられてるだけなんだと改めて感じ、怖くなりました。

もう息子を失うかもという恐怖は経験したくありません。

以前病院に、もう少し採血する期間を延ばせないかと聞いたことがあります。安定してるから、3ヶ月、もしくは半年毎でもいいではないのか、と。

病院側は、以前そうやって期間を延ばしたとたん、状態が悪化した症例があるとのことで、2ヶ月毎以上には延ばさないようにしているのだと。

その時は、まあ病院の方針なら仕方ないか…とちょっと不服だったけど、今回のことで2ヶ月毎の採血が妥当だと思いました。

これからどんどん成長していく息子はある意味不安定な状態なのかもしれない。

服用量アップが"慣れ"になってた気持ちを引き締め直したきっかけになりました。

息子の宿題をみるのがちょっとツラいです。

単語の綴りの練習が毎回でるんですが、その発音がしっかりしてないと息子が単語を綴れないというちょっとしたプレッシャー滝汗

この前は"sing"を綴らせるため、"シィング"と言ったら、"thing"と綴りそうに。

あー違う違う、sing a songのシィングねっていったら、あー!そっちね。ってわかってくれたけど、シィングじゃなくてシングだよーって正されました滝汗

私、sheとかsingのsの発音が上手く出来ないんですよね。意識すればできるけど、なんか言い難い。

今日は"yet(まだ)"の綴りで、"ヤット"って言ったら、"yat"と綴っちゃって、これまた、あー違う違う、"イェット"と言い直したら、あー!yetねぼけー とウンザリ顔されました…。

会話だと細かい発音が違っても話の流れでまあ察せるっぽいけど、単語だけの発音はしっかりしてないと全然通じないんだなーと改めて自分の発音の悪さに落ち込む。

息子に「宿題やるよー」というと「ugh!!...ok..(はぁ…わかったよー…)」と嫌々机に向かうけど、正直私もやりたくないんだよ(笑)

でも、自分の英語の勉強だと思って、頑張ります…真顔



そもそもこのブログを始めたのは、移植を受けた子供の育児をする方にちょっとでも参考なればという理由でした。

といっても開けてみればただの病状記録で参考になるんだかって感じなんですがね滝汗


これからも移植後の生活の事を書いていきますが、アメリカ在住8年。あまり上達してない英語で暮らす中で経験したことや思ったこと感じたことももっと書いていこうと思ったので、ブログタイトルを心機一転、変えてみました。


更新が長い間滞らない程度に気ままに書いていきたいと思うので、よろしくお願いします~照れ