この前息子の免疫抑制剤のリフィルをした時、いつもは1つのボトルに入っているのに、2つボトルに分けられていたんですよ。


ボトルの表示をみると、

1つ目は"39錠"
2つ目は"21錠"

1ヶ月分は60錠で、私がリフィルのオーダーしたときにたまたま60錠なくて、とりあえず今ある39錠を用意して、その後取り寄せた21錠を付け足したため、2つのボトルになったのだと思ったんです。

たまに全部一度に準備できなくて、残りが届き次第渡すっていうことがあったから、今回もそんな感じだったのかなと。


でもボトルを開けて薬を確認したら、違う種類の薬。

1つ目のはいつも飲んでいる種類だったけど、2つ目は免疫抑制剤ではあるけど、違うブランドの薬。


まあ同じ免疫抑制剤だから問題ないのかなーと思いつつ、一応、移植科に確認してみようと相談したら…。


病院「これは、ありえない。免疫抑制剤でもブランドによって違くて、血中の薬の濃度に変化がでる。それが息子くんの身体に合うかどうかもモニタリングして薬の調整をしなくてはいけなくなる。薬局が勝手に種類を変えるなんてあっちゃダメ」


息子が肝臓移植受けた直後から免疫抑制剤の投与が始まったのですが、どのくらいの量が一番息子に合うのか決まるまで、半年程かかったことを思い出しました。

免疫抑制剤は強くても弱くてもダメで、息子の今の薬の量は、慎重に慎重に薬の量を調整した結果。

そのおかげで、息子はベストな状態で今に至ってるんだと思う。


違うブランドの薬をあげる前に確認しておいて良かった。


ちなみに、看護師さんが薬局にクレームを入れてくれて、薬局も今後同じようなことが起きないよう伝達していきますと言ってくれました。

そして残りの21錠もいつもと同じ種類の薬に変えてくれて一件落着。
お腹をちょっと壊してうんちがユルユルだった息子。


あまりにも緩いからトイレに間に合わず…ということがありました。


そんな状態の息子を連れて用事に出掛けなければいけなかったにですが、出先でトイレが間に合わなかったら困るなーと思って、念のためにとオムツを履かせました。


さあ出かけるぞ、というときになって突然泣き出し息子。


どうしたのか聞くと


「オムツ履いていること皆に知られたくないーえーん


「大丈夫、誰も息子がオムツ履いてるなんて気づかないよ、お腹が緩いからもし出先でトイレに間に合わなかったらもっと大変だから…」と説明しても、「オムツを履いて出かけたくない」の一点張り。


そして、「うんちもらさないもん!!!!」と泣きながら訴える息子。



あー…

"漏らしたら大変"っていうのは"私が大変"っていうわけで、息子の気持ちっていうのを全然考えてなかったなと…


うーん…でもどーしたものか。トイレに間に合わなかったら私が困るのは本当だしなー…


しばらく葛藤したけど、間に合わなかったらその時はその時!って腹をくくって、結局普通のパンツででかけました。



結果。



息子、大丈夫でした。

そして思う、"なぜ息子を信じてあげなかったのか"


思えば、トイレに間に合わなかったのは家にいた時のたったの1回で、

そのたった1回の失敗でおむつを強制させようとした私。


それが息子のプライドを傷つけることに。


"私が困るから、大変だから"と理由で息子の行動を決めてることが多いかもなーと反省した出来事でした。
娘が生まれてもうすぐ7ヶ月。


息子が移植手術を受けたのがちょうど生後7ヶ月のとき。


娘の成長とともに思い出す息子が経験してきたこと。


あの時は毎日がむしゃらだったと思う。

いつまた具合が悪くなるか不安な日々、毎日決まった量の粉ミルクを計り、決まった間隔であげ、薬も決まった時間にあげ…。

救急外来に何度もお世話になったし、入退院も繰り返したし。


移植を受けて、2週間で退院の予定が諸々の問題で退院まで1ヶ月かかり、退院後は11種類の薬を毎日あげなきゃで。

しかも一度にあげると吐き戻す恐れがあったので、朝の薬は午前中の間に数回わけて、夕方の薬も午後に数回分けて…一日中薬をあげてるような状態でした。


そして未だに思い出すと怖くなる出来事。

息子が呼吸停止した瞬間。


あの時、あと少しでも病院に連れていくのが遅かったら…




息子のこれら一連の話を知っている人は、

「あなただから乗り越えられたんだよ。私にはできない」

と言われることがあったけど、

私としては、あの時はがむしゃらだったし、それが私の"あたりまえ"の日々にもなってたし、なんといっても"嫌でも逃げたくてもやらなきゃいけない"事だったから、素直に受け取れないとこはあって。



でも、娘が生まれてからのこの7ヶ月は、息子の時と比べたらとても平穏で穏やかな日々で、5年前の私の状況は大変だったんだなーと思うように。


もちろん乗り越えられたのは周りのサポートあってのことだけど、よくやってのけた。


"よくやった"って自分を褒めてもいいのかな。