幽門肥厚狭窄症の手術をしてから数ヵ月は救急外来のお世話になることなく順調に経過&成長していった息子。


ずっと入ってた胃管も3ヶ月ほどで取れることになり、お顔スッキリキラキラ

ちなみにその3ヶ月で胃管を自分達で交換したのは定期交換を含め10回くらいだったかなー。

自己抜去防止のために息子の手にはミトンをいつも付けてたんですが、まあ完全には予防できるわけでもなく...鼻から出て、頬で固定する間にスペースができるんだけども、そこに手を引っ掛けてスルスルスル~と抜いちゃうこともありました。

写真の矢印部分がそのスペース。
ちなみに、ずっと同じ頬に固定してるとテープかぶれするので、固定は毎週交代してました...右の頬→左の頬→右の頬→左の頬...と。
あと胃管自体を交換するときは、右側(鼻)から入ってたら、次の交換で胃管を入れるときは左側(鼻)からと。潰瘍防止のためです。

なかなかうまく胃管を再挿入できないときもあれば、すんなりできるときもあり。

ただどちらの場合も息子が泣きわめく中で実施するので、とても心苦しく、できればやらずに済めばいいのにと思ってたので、胃管が取れたときはホッとしました。
毎週交換はしてたけどテープかぶれはやはりできちゃってかわいそうな頬っぺだったから、胃管が取れちゃえばもうそんなかわいそうな頬にならなしね。


胃管が取れたのでポンプでのミルクあげも終了。

ただポンプはいきなり止めたのではなく、口からの摂取を再開して徐々に経口摂取の回数を増やしてから止めました。

日中は口から、夜間はポンプ使用という感じで。

でもこの時の日中のミルクあげ間隔は2時間毎。手術してからポンプでゆっくりの注入だったので、それに合わせて経口摂取も一回量少なめ・回数頻繁というスケジュール。


そして胃管抜去、ポンプ使用終了とともにまた3時間毎のミルクあげに。一回量も通常通りに。


粉ミルクのレシピは成長と検査の結果とを合わせて見直され、変更となったりそのままだったり。

ただ一回量は着実に増えていき、ミルクあげは4時間毎に変更。

そして規定量を飲んだあともまだお腹をすかしてるようだったらと、たんぱく質が含まれてない"おやつ"レシピが追加されました。この"おやつミルク"はPro-freeの粉ミルクのみ使用でした。

まあ、規定量で足りたらしくおやつの出番はなかったけどねニコ



ミルクも飲めてて、笑うようになったし、喃語も出るようになって、順調な日々。



そんなある日、突然39度の発熱。

とにかく何か異常がでたら救急外来へ行くように言われてたので、迷うことなく救急外来へ。

血液検査の結果、血中アンモニアレベルが高くなっており、入院に備えて病室へ案内されました。

でもその後再度採血しアンモニアチェックすると、標準値に戻ってて。ただ熱は相変わらずあるし、持病もあるからと念のため一泊予定で入院しましょうということになり、入院。

翌日も採血してチェックしたけど、アンモニアは標準値で、熱も下がったので予定通り一泊で退院できました。

入院中、採血の他に細菌検査とかしたけど、これといった原因はみつからず、ミルクはしっかり飲めてるし、反応も普通だったので(怠そうではあったけど)、結局 "ただの風邪"だろうというのが最終的な診断でした。
前までは息子が寝付くまでそばにいたんですが、最近は息子一人で寝つくようにさせてます。

最初の頃はすんなり部屋を去らせてくれなくて、部屋を離れるのに理由を付けてました。

他の部屋の片付けをするからだとか、虫を退治するから(息子は虫があまり好きでないのでそう言えばついてこない)だとか...。

ただ必ず

"終わったら部屋に戻ってくるから"

ということを言い、数分したらちゃんと部屋に戻り、また理由を付けて(まだやり残しがあるからとか)部屋を去り、今度は最初の頃よりちょっと長めに時間をとり、部屋に戻る...ということを息子が寝るまで繰り返してました。
1分後に部屋に戻り、次は2分後、そして次は3分後...4分後...という方法。


最近は息子も一人で寝付くのが慣れたのか、私がおやすみ~と部屋を去って10分くらい経ってから確認で部屋に戻ると、夢の中ですzzz

前は数分おきに部屋に戻ってて、私があまりにも長い時間(5分くらい)戻ってこないと私を探しに部屋から出てきちゃったりして、そうなると最初からやり直しで、最終的に寝るまでには30分はかかってたかなー。




そんなこんなで、楽になってきた息子の寝かしつけ。

でもすんなり部屋を去らせてはくれるけど、表情は寂しげなのよね。

やっぱ内心寂しいのだろうねショボーン


この前その寂しさが限界を超えたのか、部屋を去ろうとする私に息子が一言...




良かったらここでママも一緒に寝てもいいよ...?ぶー



と、布団をポンポンしながら言ってきましたキョロキョロ



ハート、グワッと鷲掴みちゅー


と同時に、やっぱ寂しいんだろうなーとショボーン


ただこの日は本当にやることがあったので、


うん、ありがとう。でもママやらなくちゃいけないことあるから、また今度ね。


と言うと、


あ、そうなの?じゃあそれが終わったらここに来て一緒に寝ていいからねウインク


とまたイケメンな切り返し...デレデレ


そんな方法どこで学んだのだ~!!(笑)
ママ、メロメロです酔っ払い


この時はお断りしたけど、次またイケメンなお誘いされたら受けようと思いますチュー
吐き続ける原因は「幽門肥厚狭窄」でした。

胃の出口である幽門の筋肉が厚くなって出口が狭くなってしまいミルクが通っていかない病気。

この病気の特徴のひとつに「噴水様嘔吐」というのがあって、噴水のようにぶしゃー(ふなっしーじゃないよ)と吐く。

思えば息子の吐き戻しはかなり勢いがあったな...症状がでてたのに、"お腹いっぱいではいちゃうのかなー"なんてのんきでいた自分が情けないショボーン
ミルクが通っていかず胃に留まってたからある意味"お腹いっぱい"っていうのは当たってるのかもだけど

その頃の写真を改めてみると、息子、顔色悪い...吐き続けてまともに栄養がとれてなくて衰弱してたのかもえーん

息子には辛い思いばかりさせてるな...


話は戻りまして、この幽門肥厚狭窄症の治療法は手術。
厚くなった部分を切り取る手術です。

息子は全身麻酔下で腹腔鏡手術となりました。
そして手術翌日の退院予定とも言われました。

新生児で腹腔鏡の手術をすること、翌日退院っていうのにかなり驚いたけど、すぐ帰れるならいいのかなーって。


手術は1時間ほどで終わりました。


これでミルクがちゃんと摂れるわと安心、そして手術後初のミルク摂取...


...吐きましたガーン


その後も飲んでも吐き続け、胃管を通してミルクをゆっくりあげても吐いちゃって...


先生から「手術部位がまだ癒えてなくて胃が敏感になってて吐きやすくなってるのかも」と説明され、ポンプを使って持続的にゆっくりゆっくりミルクを注入しましょうと。


結局、入院2日間の予定が1週間となり退院しました。

ポンプとともに。



ポンプは4時間毎にミルクを足す(バッグを交換)スケジュールでした。

正直、ポンプでのミルクあげは楽でねニヒヒ

ミルク足すだけだから、特に夜中とか息子を起こす必要がないし、ミルクを足したら自分も寝れるから。

手術、ポンプ導入のおかげで吐き戻しもほとんどなくなりました。


ポンプを使ってのミルクあげは手術後1ヶ月半ほどでした。
その間、口からはミルクを飲んでなかったけど、おしゃぶりで飲む練習はさせてましたよ。