移植にむけて④ ポート留置

初の発熱以降はまた落ち着いた日々。


ただあることがだんだん深刻化してきてました。


それは採血。


採血は診察の前に必ずしていたのですが、成長して腕がムチムチになってきた+もともと見つけにくい血管でもあったみたいで、なかなか採血ができなくなってきてて。


腕、手の甲、足...採血できそうな場所を必死に探すスタッフ。


息子はじっとできる年齢ではないのでその間、みんなでベッドに押さえつけている状態。

もちろん息子は大泣き。

それでも続く血管探し。時には針を刺して、血管を中でグリグリ探すガーン


結果、泣きすぎて息子嘔吐→血管探しor採血中断→落ち着いてからまた再開→大泣き...の繰り返し。


そんなことを毎回採血の度に経験。


私も押さえつけに参加してたんですが、辛くいて息子に申し訳なくて。

鬼母親だなー...っていつも思ってました。


まるで拷問のような採血の時間。

それでも最終的には採血はできてました。


でも採血が終わるまでかかる時間が毎回延びていく...1時間...2時間...

身体のどこからも採血ができなくて、最終的に頭の血管(こめかみ付近)から採血されたときは意識遠退きそうでしたよチーン

頭から採血できたのはこのとき限りで、次の採血の時の最終的な手段でやろうとしたけど無理でした。
もしこれでまた成功してたら毎回頭の血管から採血ってなってたのかな...ゾッガーン

そんなこんなで採血にえらく時間がかかって、最長は4時間でした。しかも結局採血できずで。

そして採血に参加した看護師の一人が一言。


「どーしてポート入れてないの?!」



彼女いわく、"採血が必須で、かつ採血しにくくて(血管がみえにくい)、毎回採血に時間がかかってるのに、なぜ医者はポートを入れるよういわないのか" と。

そして採血が何時間かかってもできないことが伝えられ、ポート留置の話が進められました。


移植前も採血は欠かせなく、移植後...特に移植直後はかなりの頻度(毎日～１週間毎)で決まった時間に採血を行わないといけないため採血を確実にできるようにと。


そして生後５ヶ月の時にポート留置の手術を受けました。

手術は全身麻酔下で施行時間は30分ほど。ただ、手術を開始する前に点滴ルートを入れる血管が見つからず、それにかなりの時間がかかったと...そりゃあ採血困難だったからねぇ(笑)

なので病室を出て戻ってくるまでは3時間くらいかかったかな。



手術からの帰室直後です↑




皮下に埋没されてるので、表面上はわかりません。


ポートを入れてからの採血はもう超速い!

何時間もかかってたものが５分で終了しちゃうんだから、そりゃもうポート様様ニヤニヤ

でも息子を押さえつけなきゃいけないのは変わらないから心苦しさは残ったけどね。


ポートには２回の入れ替えを経て、３年間お世話になりました。
通常は入れ替えなくてもよかったはずだったんですけどね...。

いつの間にか

日中のおトイレはできるようになったけど、夜は駄々漏れだったのでオムツを着用させてました。でもここ最近、朝起きて確認するとオムツが濡れてない。


最初はたまたまかなーと思ってたけど、どうやらそうでもないらしい。


朝オムツが濡れてないのはもしかして水分摂取が少ないからかな?と思い、水分摂取を促したけど、やはりドライなままのオムツ。


うーん...どーやら夜のトイトレいつの間にか完了してたみたいニヤニヤ


昨夜は夜中に起きてちゃんとトイレ行って用を足してたしにやり


実は以前夜のトイトレをさせようと、

寝る前にトイレにいかせる
思いきって布パンで寝かせて濡れる感覚を覚えさせる

ということを試みたんですが、ダメでチーン

私の友達のお子さん(息子と同じ年頃)はおねしょはしてないって言うもんだから、うちも夜のトイトレしなきゃ!!!!って焦ったというのもあって、ダメでもかなりしつこく続けてました。

でもある日、まあ日中はできるようになってるんだから夜ぐらいはいいか...と思い始めて、積極的にトイトレに関わるのはやめた経緯があったんです。
自分も息子の年齢の頃はおねしょバリバリしてたし(笑)

寝る前の声かけは続けたけど、「寝る前にトイレ行っとこ～?」と軽いトーンでね。もし息子がおしっこでないからトイレは行かないと答えたら、「そう?じゃあ寝ようか～」と息子の尿意を信じるようと。
トレーニング中はそりゃもう鬼の形相で「寝る前はトイレでしょ!!」と強い口調で、息子が「おしっこでないからトイレはいかない」と答えても「いいから、行きなさい!!!」とね...スパルタもいいとこ(苦)


そして現在、朝ドライなままの日更新中。


布パンで寝ても大丈夫なんだけど、今は念のため尿とりパッドをあてて寝かせてます。息子の尿意を信じるんじゃなかったのか?(笑)  


育児は時が来るのを待つということも大切なんだなーというのを感じた出来事でした。

薬の飲ませ方

息子は2種類の薬を毎日内服しています。

免疫抑制剤はカプセル錠、Arginine(アルギニン)は粉薬。

最近粉薬のArginineを錠剤に変更してもらいました。理由はまあ...いろいろとね。

Arginineの錠剤はかなり大きいので、粉砕して以前のようにレモネードに混ぜて飲ませてました。

でもこれじゃ粉薬の時と変わらないうえ、粉薬のようにしっかり細かくパウダー状にはならないので、レモネードに溶けにくくて。

免疫抑制剤はカプセル錠で、お水でちゃんと飲めてるので、それじゃあArginineも小さく割ればそのまま飲めるかも...と錠剤を割る器具を購入。

Arginineは半分にしても飲み込むには大きいから、4等分にしてトライ。

飲み込めるには飲み込めるけどやっぱ飲みにくそうで。
それにカットした断面が食道を傷つけやしないか心配になってきて、やっぱ粉にした方がいいのかなと思い直し、ネットで調べた「粉薬の飲ませかた」を試すことに。

数滴の水と粉薬を混ぜて練り、ペースト状になったそれを口にいれ水と一緒に飲ませる

というものだったんだけど、吐き戻しちゃったゲロー

忘れてました...Arginineは味が不味いことを...

今までレモネードの酸っぱさでごまかせてたけど、水だとまったく不味さが隠せません滝汗

いやー失敗失敗。

そこで息子にどういうふうに飲みたいか聞いたら、「そのままがいい...」と。

なので4等分の飲み方に決定...!!!








といいたいとこだったんですが、やっぱ飲みにくそうでショボーン


薬局で出されてた粉薬のように細かいパウダーにはならないから溶けにくいけど、やっぱ粉々にしてレモネードに混ぜて飲ませる方法がまだこの年齢にはいいのかなーと思いました。

薬に関することを少しでも楽にという思いは結局は私の自分勝手な考えだったということチーン


反省...。


免疫抑制剤も初めてカプセル錠をトライしたときは飲み込むのに時間がかかったけど、数回でマスターして今ではすんなり飲み込めるようになってたから...錠剤も大丈夫だろうと思ったんだけどね...。


また粉々レモネードミックス方法に戻します。