双雲の悩み相談コーナー
【 子供が重度障害。この先どうすれば。。】
こんにちは、武田さんの事は、浅見帆帆子さんや乙武さんの著書、対談などから存じ上げ、ブログも拝見させて
頂くようになりました。日々前向きなメッセージを頂いて、自分の心を鼓舞しております。
しかしながら、どうしても前向きにはなれない状況があり、もし武田さんんが同じ状況であればどのように
考えられるかと思いましてご相談させていただきたく、メッセージを送ります。
お時間があるときにでも読んで頂けると幸いです
それは、今月末2歳になる息子の事についてです。
息子は五体満足で産まれ、（停留精巣という病気を抱えてはおりましたが、簡単な手術で治ると
言われていました）日々すくすく成長していました。しかし、生後5か月のある時、なんだか顔色がおもわしくなく
病院に連れて行ったところ、心臓病の疑いがあると言われ、急遽大病院に行き、その場で医師か「命が危ないです」
と言われ、あっという間に重体になってしまいました。
病名は拡張型心筋症（大体は治療法がなく、心臓移植されるケースが多い病気です）
と判明しました。翌日には回復しましたが、数日後危篤状態になり、（その時日曜のため医師が不在で、
対応が遅れてしまいました・・・。）なんとか持ち越しましたが、別の感染症の病気が発覚し、大学病院へ転院、
約4か月の入院期間を経て退院となりました。
その入院中、思いもよらない事を宣告されました。それは、原因不明で脳が委縮し、（心配停止後の脳の
状態に似ている）、そのため将来的に歩いたり喋ったりは出来ないでしょう。 と言われた事でした
（私は恐らく医師不在時の対応の遅れが原因だったと思っております。物証も確証もないのですが・・・）
退院してから約1年が経ちますが、正直、「歩いたり喋ったり出来ないのに生きている意味があるのだろうか」
という想いで毎日一杯でした。 また、毎日付き添っていたのに、こんな状態にさせてしまった後悔と、
息子への申し訳なささで日々一杯です。
また、先日も医師から「もしかしたら歩けるようになるかもしれないけれど、脳委縮の度合いが酷いから、
言葉を理解できないし、暴れたり、自傷行為をするようになるかもしれない。親は小さい頃は可愛く
て面倒をみるけれど、大人になったら面倒がみきれず、大体は施設に預ける事が多いです」と言われ、
大変落ち込みました。
正直、子供は可愛いです。たまに見せてくれる笑顔に癒される瞬間があります。
でも、前を向いて生きていけるような心境にはとてもなれないのです。
周りが悪かった、母親としての私が悪かった、その後悔ばかり、そして、将来への不安ばかりで
苦しいばかりです。
なかなか滅多にないケースだと思いますが、私自身とても現状を突破出来そうにありません。
先日も、息子が脳の委縮によるものか、連日大声で奇声を上げるようになり、私が寝起きで無意識の状態
だった時もありますが、一瞬我が子の首を絞めてしまいました。その後、我ながら情けなく、
泣き崩れてしまいました。命を奪う権利はないのに、自分でもどうしてこんなことをしてしまったのか、
わかりません。
大変ながくなりましたが、もし武田さんが「病気と障害を持った子供」の親だったとしたら（滅多にないと思いますが）、
どのように考え、どのように試練を乗り越えられるか、ご参考までに聞かせて頂ければ嬉しいです
長文大変失礼いたしました
■こんにちは
武田双雲です。
悩み相談のお言葉読ませて頂きました。
僕にはそういう体験がないので
何も説得力を持たないのですが、
本当にお辛い気持ちだと思います。
自分も責めたくなるだろうし
周りも責めたくなる時もあるでしょう。
人間ですから、みなそうなると思います。
僕も同じ状況だったらくじけるような気がします。
ただ、弱くもあり、
でも強くもなれるのが人間。
背負える荷物しか神様は与えない。
という言葉にあるように、
いつかかならず工夫しだいで、
光がさすからこそ、そういう試練が
人間には与えられるのかもしれません。
僕が決めているのは
どんなことがあっても
「自分を責めない」
です。
自分を責めたところで何も解決しないからです。
もちろん反省はしますが、
それは気分がよい時にやると決めています。
こういう時こそ
今の状況でがんばっている自分を
ほめてあげて下さい。
愛してあげて下さい。
自分を愛する人間は強くなれる。
また、
僕が悩んでいる時に
妻がふと僕に投げてくれた一言が効きました
「 腹をくくる 」
目の前の困難。
自分ではどうしようもないことを
どうかしようとしてもしょうがなくて、
だから
結局は、
「腹をくくる」
よし！この先どうなるかわからないけど、
何があっても、できるかぎりのことはする。
でもできないことはできないと諦める（明らかに観ると書いて諦める）
という覚悟とか決意。
それで僕の暗闇はパーっと開けたことがありました。
こんな回答がお役に立てるかどうかわかりませんが、
何か少しでもヒントになれば幸いです。
もうご存知かもしれませんが、
こんなサイトを見つけました。
同じ境遇や悩みを持つ先輩方のアドバイスは
役立つことが多いと思います(^_^)
http://milky.geocities.jp/hanamizukifuji/
※ この返信をした後にご本人からこんなメッセージが届きました(^_^)
双雲様へ
お返事ありがとうございます！
返事は頂けないもの､
と覚悟しながら送りましたので、
返信を頂いて、大変驚きました！
お忙しい中で、お時間を割いてメールを書いていただき、
本当にありがたく思います。
なかなか難しい相談
(先日も友人に息子の容態を聞かれ
「脳がちょっと大変でね」と答えたところ､
「脳がねって言われても重たいし、
なんて言って良いかわかんない」と言われました。
最初はショックでしたが、冷静に見れば、
率直な意見です。
普通に生きていれば出くわす可能性は低い事で､
早々に当事者側の気持ちを考えられないですよね。)
そんな難しく、厄介な相談事だと分かっていながら、
双雲さんに、ご質問させて頂きました
m(__)m
しかし､そんな難題にも関わらず、お返事の一言一言は温かく、真摯に答えて頂き､大変感動しました｡
自分を愛する事など、考えてもいなかったので、その言葉に涙が溢れて仕方ありませんでした(T-T)
また、悲観していた気持ちにカツをいれて頂いた気分にもなりました!
又、奥さまの言葉にも考えさせらるものがありました
。私が足掻いているのは現実を受け止めたくないからではないか？と…！
そして、足掻くばかりではなく、母としてもっと強くならねばと、痛感しました。
(こんな言葉を言われるなんて、双雲さんの奥さまは
きっと凄く魅力的な方なのですね！私もそうなりたいです)
これから先、もっと大変な事が待っているかもしれません。
どうなるかは分かりません。
でも､苦しい時､辛い時には今日頂いたメールの言葉を思い出し、足を踏みしめて頑張ります。
本当に、本当に、ありがとうございました！
追伸
、教えて頂いたホームページ、拝見させて頂きました。ありがとうございます。
そのホームページを立ち上げていた施設は､
以前テレビで取り上げられていて、その番組を見た事がありました。
しかし、自分の息子も将来､テレビに映る方々のようになるのか…と思い、それが堪らなく怖く、
情けないことに、直視出来ずにおりました。
しかし、事実に目を背け続けてはいけないと今は思っています。
最後になりますが、支離滅裂、多々言葉足らずの点があったことを
お許しくださいm(__)m
(更に、携帯から返信作成しており、読みにくい部分があるかと思います！スミマセン(T-T))
掲載に関しては、全く異論ありません。同じ悩みや痛みを持つ方にとって、何か役に立てるのであれば、何よりです！
(って､私は相談だけで何も出来てないですが(^-^;)
これからも、双雲さんのご活躍、陰ながら応援しています！
本当にありがとうございました！！