SLE(全身性エリテマトーデス)という病気について | sound of the universe~あなたの魂の音を奏でる音使いNayuraのブログ~

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皆さまこんばんわ~

書きたいことがどんどん出てきて

「続きはまたのちほど…」

と言っているのに

その続きの記事を書いていないことに

見て見ぬふりをしているNayuraです口笛テヘ

 

 

さて。

結構長々とプロフィールを書いているので、

私が病気持ちであるということは、

お分かりの方が多いかと思うのですが、

改めて言いますと、

私の病気は、日本名は「全身性エリテマトーデス」

英語名は「systemic lupus erythematosus」

略してSLEと呼ばれます。

 

国の指定難病49個の中に入っている病気です。

(こう言うと、名水100選とか、特別天然記念物などと、同列の特別感を感じてしまうのは私だけでしょうか。(笑))

 

 

自分の病気ながら説明するのもめんどくさいので、

ココはウィキペディアさんに任せます(笑)

 

 

全身性エリテマトーデス(全身性紅斑性狼瘡、英語: Systemic lupus erythematosus; SLEドイツ語Lupus erythematodes)とは、なんらかの原因によって種々の自己抗体を産生し、それによる全身性の炎症性臓器障害を起こす自己免疫疾患膠原病の一つ。産生される自己抗体の中でも、抗DNA抗体は特異的とされる特定疾患難病)に指定されている。動脈硬化性心血管病による死亡率および罹病率も高い。

(Wikipediaより引用)

 

 

…引用してはみたが…

わ、わかりにくい!チーン

 

こっちがわかりやすいね下差し

 

私たちの体には、自分の体を守るために細菌やウイルスなどの外敵を攻撃する「免疫」という働きが備わっています。ところが、免疫の働きになんらかの異常をきたすと、自分自身の体の細胞や組織を攻撃してしまうことがあります。そのために起こるのが、「自己免疫疾患」という病気です。全身性エリテマトーデス(Systemic Lupus Erythematosus:SLE)は代表的な自己免疫疾患の1つです。その病名は “全身”を意味するsystemicと “狼に噛まれた痕のような赤い斑点(紅斑)”を意味するlupus erythematosusに由来します。(SLE.jpより引用)

【免疫の働き】

 

要するに、自分の中の味方(細胞とか組織)を敵(細菌やウィルス)

と間違えて攻撃してしまうんです。
しかもその影響は全身に及び、
神経系、腎臓、肺、心臓などなどに症状が現れます。
 
何という勘違いから起きる病気なのでしょう。
なに?
私、おバカなの?(笑)
 
生活習慣ではない、遺伝でもない、
今の医学では原因がわからない、いわゆる難病なのですが、
体の中で起こっているこの病気のメカニズムからして、
私は何となく、
 
自分自身の心の中身が
病気に現れているんだな
 
とは、歳を経るごとに、うすうす感じていました。
 
私の中に自分自身を攻撃している
あるいは、自分自身を罰している
 
ような何かが私にあるってこと。
 
それは自己愛の欠如とか、
自信の無さ、とか
自分への厳しさ、とか
今まで生きてきた人生で積み重ねてきてしまった
性格的なものも含める何かなのかなあ、と。
 
とは思っていました。
 
まあでもそれにしたって、
15歳で発症っていうのは早いけど。
 
とりあえず20数年、この病と共に生きてきて、
お灸をしてみたり、
超ストイック食生活を実践したり、
嫌だけど運動してみたり、
もちろん瞑想とかメンタル的なこともしてみたり、
治そうと色々やりました。
(その力技的な話も後ほど書きます。)
 
紆余曲折は経てきましたが、
今のところ、
 
・オレンシア
・プレドニン2㎎
・タクロリムス(免疫抑制剤)3㎎
・あと胃薬とか抗生物質とかもろもろ
 
で落ち着いています。
リウマチもあるし、脳梗塞とかいろいろやってるんですけどね。
の割には、この量は少ないと思います。
 
病気の遍歴を語るとネタは尽きませんが爆  笑
今日はこの辺で。