臓器移植法改正に関する要望書と記者会見 | そうちゃん日記 

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聡太郎は生後10ヶ月で拡張型心筋症と突然診断されました。
海外での心臓移植手術を目指した日々。しかし、移植手術を受ける事は出来ませんでした。
経験しなければ伝えられないことがあることを感じ、聡太郎の残した何かを伝えられたらと思います。

3月12日・・・厚生労働省にて


移植学会と臓器移植患者団体連絡会が連続で厚生労働省にて

衆議院議長の河野洋平氏と参議院議長の江田五月氏に「臓器移植法改正についての要望書」を提出したことを記者会見で報告されました。


14日には、臓器移植関連学会協議会(医師会を含む24の学会の協議会)が、要望書を提出し、記者会見をする予定だそうです。

下記は記者会見での内容の一部となります。


WHOの勧告があるので、一刻も早い法改正をして頂きたい。


~心臓~

移植すれば助かる命が年間400人死んでいる。

心臓移植では、アメリカよりも移植後の生存率が高いのに、海外に頼っているのは間違っている。

医療技術がなければ人道的立場から許されても、日本の場合は最高の医療技術があるので、もう許されない。大人では心臓移植も保険適応になっているのだから。


~肝臓~

胆道閉鎖症の場合、生体肝移植があるがドナーが出てこない場合は、海外に行かなければ助けられない状況もある。

オーストラリアでも大きいお子さんは受けられないことになった。しかし、大人になってから移植が必要の患者が多くいる。

日本で移植の登録をしても亡くなってしまっている。


~腎臓~

透析患者は全国で27万人いる。献腎移植も年間200例ほどの状況が続いている。

国の政策として移植が進まないことが障害になっている。

生体移植にしか道が開かれないため、意思表示カードの普及にも努力してきている。

現在の日本の医療費にも関わっている。腎臓透析患者の医療費増大にもなっている。

精神的部分の負担も大きくなっている。


~各国の状況~

1900年代移植をヨーロッパで受けることも可能だった。

しかし、EU以外の国の方は移植のランキングが5位になり、実質的に移植できない状況になった。

ドイツには紹介を南先生自身が日本に帰ってきてからも紹介していたが、今後は無理と言われている。

オーストラリアも無理。

アメリカでは5%枠をシッカリ守るようにと国が指導している。

アメリカの移植件数が減っているので、アメリカ人の移植に対しての緊迫感が高まっている。

また、5%枠の中で殆どが日本人が占めている現実もある。

20年前のデンマークは今の日本と同じ状況であった。医療技術がありながら、移植を周辺国に頼っていた結果、ヨーロッパ中から非難されて法案が変わった。今では移植件数を伸ばしている。


~要望書について~

臓器移植法が施行されてから11年間に渡り、国会に通い現状を訴えてきた。

しかし、命の問題を政治の取引の材料にしているように感じる。

この法案が通る通らないという話になると、取引になること多い。

それは、議員個人には共感してもらっても、党に戻ると、これは出来ないといわれる。

命の問題を分かったといいながら、11年間何も変わらない。

どうにか変わって欲しい。


要望書は出した。

とにかく議会で取り上げて頂きたい。

国会に要望書を出したのは議員宛は2004年から今回2度目。

WHOの背景と3年ごとに見直しをしていただきたい。と言う気持ち。

しかし、患者団体としても金銭的にも体力的にも大変。限界にきている。


心臓移植の必要な子どもは年間70人、大人含めて400人。

この10年で心臓で約4000人、肝臓で約1万5千人が亡くなっていると推定されます。

そのほかの疾患含めると10年で何万人も死んでいる。

何とか国内で1人でも多くの子どもを救って頂きたい。

世論の方が国会議員よりも進んでいる。

日本で日本人を救って頂きたい。



というような内容が訴えられていました。

私は、速記もできず、パソコンのブラインドタッチもできないので、かなり聞き逃している可能性が高いです。

多少の表現の違いなどはお許しください。

また、大きな誤りがありましたら、早急に訂正しご報告させて頂きます。


しかし、私の心に響いたのは、11年間大阪と東京を数え切れないほど往復して訴え続けていた方々の存在と、その行動力でした。

「日本で日本人を救って頂きたい。」

その言葉が全てだと思います。


日本の子ども達の命の可能性を、日本の法案の下で切り捨てるようなことだけは改善して頂きたいと強く願います。



そうちゃん日記 

~日本の命を日本で救える国に~

移植を必要とする子ども達にも、生きる希望と未来を。



昨年から、名古屋、大阪、仙台、札幌(3月13日)、熊本(3月22日)、広島(3月28日)、東京(4月5日)、新潟(4月24日)に市民公開講座を移植学会主催で開催し、法改正を訴えることをしているそうです。