この病気を知っていますか？

imamaさん とCicoさん のブログで知りました。こちら
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皆さんこの病気を知っていますか？？

ムコ多糖症


この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのが、このバトンという方法です。

この子達を救う為に私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。

【ムコ多糖症とは】
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/
お時間の許す方はこの本文を日記に張り付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらう為に。

小さい命が消える事程切ないものは無いと思います。
ご協力して頂ける方、よろしくお願いします♪
《追記》
後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げていたそうです。
10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか。
一日も早く承認されるといいですね！！
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↑ここまでコピペしてください。
更に追記があります。★こちら★
このバトンが広がり、薬許可に向けて前進しますように。。。
　　　　
他にもまだまだたくさん私の知らない病気・難病がたくさんあります。つい最近、お友達のお子さんが難病で入院した話を聞いたばかり。どうにかしてあげたいと思うけれど、なかなか力になれないことがもどかしい・・・。でも自分に出来ることがあったら、小さなことからかもしれないけれど協力できたら・・・と思います。