ムコ多糖症についての追記。

前の記事 への追記です。

内容が重なっている部分もありますが、

ご了承ください。

imamaさんの記事 をコピペさせていただきました。

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ムコ多糖症とは

http://www.muconet.jp/

10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催されます
この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の１ページが刻まれます。
10月6日「横浜アリーナ」で、
ムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。

てるてるいのち2007　第一章　『一億３千万分の３００＝０ですか？ 』

* 日時:2007年10月6日　15:00～
* 場所：横浜アリーナ
* 出演：絢香
　　　　　ORANGE RANGE
　　　　　湘南乃風
　　　　　DJ OZMA
（50音順　敬称略）

ムコ多糖症とは、正式にはムコ多糖代謝異常症といいます。
ムコ多糖（アミノ糖を成分にもつ多糖の一群）を分解する酵素が、

生まれつき欠けていることにより、全身（特に皮膚、骨、軟骨などの結合組織）にムコ多糖の切れ端（デルマタン硫酸、ヘパラン硫酸、ケラタン硫酸）が蓄積し、種々の臓器や組織が次第に損なわれる進行性の病気であり、治療がとても難しい病気です。
現在政府で認められている４５種類の難病のうちの
「ライソゾーム病」の一種です。

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★募金のお振り込み先（銀行口座）
三菱東京UFJ銀行 豊中支店
普通口座　1381667
口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク

★募金のお振り込み先（郵便局）
口座番号 00950-2-251366 郵便局
口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク

お問い合わせinfo@muconet.jp

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２４時間テレビやワイドショーなどで取り上げられたこともあってか、
お薬の認可が下りたとのニュースがあったそうです。
しかし、ムコ多糖症には何型かあり、　
すべてのお薬が認可されたわけではありません。

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