2012年IgA腎症と診断された、看護師です。
元疾患や病態で治療や食事療法の内容が大きく異なる慢性腎臓病は、とてもややこしい。
そんな腎臓病について少しでも役に立つような情報を腎臓病患者の皆さんと共有したくて、2023年「腎臓病療養指導士」の資格を取得しました。
自己紹介はこちら です。
ご訪問いただき、ありがとうございます。
今年も来ましたね～。
「指定難病医療費助成」の更新申請手続きの季節ですよ～
住む地域にもよりますが、
全員９月末までに有効期限が統一され、
５月終わり頃から７月末頃までに
手続きが必要なところも多いようです。
この医療費助成制度は、この病気になってしまったら
利用できるのではなく、一定以上の重症な状態の方
対象となります。
昨年申請が通ったからと言って、
今年も必ず申請が通るわけではないのですよ
自分の申請が「不承認」になるのは、
正直気持ちのいいものではありません。
申請の際に医師に記入してもらう
「臨床調査個人票」は5,000円～6,000円程お金がかかりますし。
他の書類を揃えたりして、時間も手間もかかります。
今回は 申請が不承認になるポイント、
「重症度分類」について私なりにまとめて
みたいと思います。
指定難病に指定されている病気は
すこしずつ増えてきており、
現在、３４１疾病が指定となっています。
そのすべての疾患に、この制度を利用
するための「重症度」が定められています。
確認はこちらから
私の病気 IgA腎症だと、次の内容です。
A B C いずれかの条件を満たせばいいことに
なっています。
A、Bについては、受診したときに
採血・検尿の結果などで 把握できている内容です。
病状が進むと、つまりこの数値が悪くなっていきます。
また、Cの腎生検はそう何回もするものでもなく、
重症度が変更されることは少ないです。
では、申請の時にどうやって審査されているのか。
それは、決して安くないお金を払って（笑）、
医師が作成する「臨床調査個人票」に書かれて
います。
この様式も 難病情報センター
に記載されています。
IgA腎症の臨床調査個人票は全部で１１ページありますが、
その中の８ページ目にあります。
私の場合、
A CKD重症度分類ヒートマップ ：黄色
B 蛋白尿 ：A１（軽度蛋白尿）
C 腎生検 ：Ⅱ に該当し、
いずれも基準からはずれており、重症度不足のため
申請していません。
この臨床調査個人票の状態は
「直近６か月で最も状態が悪い状態を記載すること」
となっているため、日頃から自身の数値等を把握
しておくことが大事です。
この申請が通るかどうか微妙な状態の方は
この「重症度」を自分でもある程度把握した上で
担当医師に相談すると話がスムーズに進むと
思います。
日頃の短い診察の時間で、
なかなか症状を伝えることができないまま、
臨床調査個人票に正確な内容が
記載されないまま、「不承認」となってしまうと
困ります。
自治体に提出する前に、
臨床調査個人票をよく確認しましょう。
そして、疑問点があれば、提出する前に、
担当医に確認してみましょう。
長くなってしまいましたが、
最後にとっても大事なポイント！！
もし、「重症度」が基準に達していなくても、
承認される 「軽症高額特例制度」と
いうものがあります。
一番上の＜重症度分類＞のなかにも
さらっと しか説明がありません
が
大事な情報なのですよ 。
１難病の治療にかかった
1ヶ月あたりの医療費の
１０割負担 の金額
を確認してください。
（3割の自己負担額じゃないですよ～！！）
ここが３３，３３０円を超える月が
過去１年のうち３回以上あれば、
申請は通ります（たぶん）
。
現在受給者証をもっている方は
記入された金額を、
初めての申請や
過去に不承認になった方は
医療機関の領収書を確認してみて
くださいね。
わかりにくいなぁ、IgA腎症以外の申請も教えてほしいな など
ありましたら、メッセージに送っていただきますとできる限りお答えします。
最後までお読みいただき、
ありがとうございました。
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