1週間の備忘録と愚痴 | aoisoraの日記帳

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キアリ奇形Ⅰ型脊髄空洞症で2005年手術。数年前に経過観察終了。2021年右足異常震えで近場の脳神経内科受診。手術したはずの小脳がまた落ちていること判明。検査入院→脊髄性ミオクローヌス判明。その他…耳管開放症、十二指腸潰瘍(完治)、過去摂食障害7年(拒食→過食嘔吐)

月曜日、お風呂で手足の震えと同時に発作が酷くなるというより、脱力した感じで、意識飛ぶ感覚になって、湯船の中だったので、どうにもできず、ガクンと滑って顔まで浸かって、覚醒した感じですアセアセ


火曜日はまた寝てる時の痙攣が止まらなくて、薬追加で飲んだけどしばらく止まらなくてタラー

治まったから起きようとしても、体に全く力が入んなくて起き上がれなくて、それかずっと続いて、どうにもできなくて、このまま動けないのかと考えていたら怖くなってきて、涙が流れていました


とりあえず、また5時から6時まで仮眠程度に寝れました


仕事は繁忙期で、休んでる間もない位にやる事だらけだから、震えてても誤魔化し誤魔化しで、なんとかやり切るっていう感じの日々ですタラー

 

水曜日、木曜日は、仕事中は比較的耐えられる震えで済みましたうずまき

ただ、帰宅後の方が座る時間が多いから、ご飯の時もソファに座っても震えMAXで、しばらく動けないの繰り返し無気力


昨日は1日立ち仕事で、右足の震えと共に、呼吸がおかしくなりかけたり、ふっと倒れそうになったり、バランス崩したりとかあったけど、休む間のない仕事内容だったから、無になって強い気持ちだけで乗り越えた感じです笑い泣き


今朝は4時過ぎから両足の震えが始まって、それが全身になって、呼吸も苦しくて薬は傍らに置いてるのに、こんな状態で、飲む作業まで行き着けない滝汗

5時頃にやっと服薬して、それから今まで小刻み痙攣しながらだけど、仮眠はできましたが、まだまだ眠いですぼけー

今日、仕事じゃなくて良かったくるくる


この4年近く、ちゃんと寝れたことがなくて、足も震えてる時間の方が長くて、いい加減痛みも出てきてるし、足疲労がキツすぎて切り落としたくなるもやもや


そうすれば、足の震えに悩む事も無くなるのかなとか、思ってしまう自分が恐ろしい滝汗


でも、嘘でもない気持ちタラー


19年前から手の震えも止まること無くきたけど、足の方が何倍もキツい絶望


震えが発症していなかった4年前に戻りたい


あー、また愚痴になってしまった笑い泣き


医師からは空洞症なった時も珍しい病気に当たったねと言われ、脊髄性ミオクローヌスなんか、もっと珍しくて症例も無さ過ぎるとかって……


そりゃ、薬もある訳ないよなぁ(笑)


なんか、もう、先の事は考えられず、大きな夢や希望も持てなくなったし、目の前の事を熟していく事でいっぱいいっぱい(笑)


起きたら180度、人生が変わっているとか(笑)

実際にあったらそれはそれで怖いけど、バカみたいな妄想をしてしまう時間も増えたくるくる


なんか、まとまりの無い文章になってしまいました笑い泣き