最近の体調 | しあわせのいと

しあわせのいと

膠原病、難病である強皮症であり、主症状は慢性偽性腸閉塞。
療養生活でも、闘病しない、難病を持っていても工夫次第で生き方は選べる。
病気の状況を記録 兼
心のことも書いていこうと思います。
よろしくお願いします

いつから体調のことを書いてないか忘れたけど


今年から言うと

1月 

謎の鼻の痛みで熱が出た

耳鼻科の薬を処方され、3日くらいで治る。


2月 

ポートの皮膚の穴の関係でポート感染という扱い

ポート入れ替え

右腕から右鎖骨下へ


5月

謎の肝臓数値上昇

たぶんターメリックのとりすぎだと思うので、アレルギー検査について聞こうと思ってる。

先月の受診では親知らずを抜いた週だったので、今検査したとて炎症値が出そうだし、抗生剤も飲んでるし…と思い、関係ないかもだけどまだ先生には言っていない。



特記することがあるとすればそれくらい。




お腹の状態はというと

病気になって一番楽な状態。

お腹の張りが少ない。

張らないわけでもないし

張ってないわけでもないけど

自分の中では結構スッキリしてる。

横になるとぺっちゃんこになることも多い。


2年くらい前は

横になったとてお腹は膨れてたけどね。

だんだんスッキリしてきた。


なので

食事量は以前より少し増えたかな。


以前は

朝食は味噌汁をコーヒーカップ程度の量。

昼食は食べないほうがいいくらい。

でも母のおかずを一口二口もらうくらい。

夕食は一般的な定食程度のものを一口ずつ食べられるくらい。


入院中だと

朝夕のみ

軟菜ハーフ食を半分食べられて

昼は卵豆腐とかそんな感じ。


今はそれに加えて

間食におせんべいを1枚食べてもわりと平気。


そんな感じかなぁ。




以前はそれでも

四六時中お腹がしんどくて

大して動きもしない日常生活を

精一杯で過ごしていた感じだけど


今は

就労B型の在宅ワークは

週に1日か2日2時間精一杯だったのが

この春くらいから週4を2時間ずつ

ができるようになってきた。


週1、2回だった頃は

しんどいけどやってた感じあったけど

今は週4を無理なくやれる感じ。


まぁたまーには少し無理することもあるけど。


週1、2回のころは

講座を受けたりしてたから

それが大変だったので

実質今のほうが精神的には楽ではあるけど

講座とか勉強とかって

横になっててもできるから


そういう意味では

ちゃんと座って活動している活動量は

増えたと言える気はする。


活動は

あとは料理くらいだけど。


調子が良ければ

体が動く範囲の大掃除は

1時間できたこともあるしね。

お風呂の壁掃除とか

クイックルワイパー使っての拭き掃除とか

あとは立ってできるような状況を用意した上で

やれる程度だけど。




体温調節もしにくいし

今お腹の調子が悪かったら

この暑さではすぐダウンして

頭痛くなって熱中症1歩手前で

点滴あるから乗り切れてるみたいな

状態としては綱渡り的とも言えるけど


病気になってから考えたら

一番楽だと思う。

それだけは確実に言える。




じゃあ元気なのかと言ったら

そうとは言えないし

今の状態をずっと継続できるのかと言ったら

そんなこと誰にもわからない

っていうのが実情ではあるけど


まぁなんか

私にしては楽。




そうそう

私って以前は25℃以上になるとお腹の動きが良くなって

汗かきながらすごすくらいがちょうどいいみたいな時期もあったんだけど

5年以上前くらいからかな

夏がほんとに異常に熱くなってきてから

夏といえばもう

夏になる前から暑さにやられて

7月の終わりには夏バテしてて

ぐったりしながら過ごして

9月に少し涼しくなっても

今度は秋バテなのかってくらいぐったり

みたいな感じだったけど


今年は

暑いと調子が良くなる感を

久しぶりに味わってる。

とはいえ

暑さにバテたりもしてるけど。


去年は猛暑だったのに

なんとか比較的調子を崩さず乗り切った。




今年は今から夏本番だからね

この夏はしっかり乗り切りたい!


なんせ今年の夏が終わったら

私には一大イベントが待っているのだ星


この体だから正直なんとも言えない部分もあるけど

本当に心から叶えたいことがあって。


なので

しっかり夏を乗り越えて

秋バテもしないように

しっかり体調を整えたい!!!




それを叶えられたら

ブログに書こうかな?


いや叶えるけどな!