難病でも生きられるんだよね | しあわせのいと

しあわせのいと

膠原病、難病である強皮症であり、主症状は慢性偽性腸閉塞。
療養生活でも、闘病しない、難病を持っていても工夫次第で生き方は選べる。
病気の状況を記録 兼
心のことも書いていこうと思います。
よろしくお願いします

朝ドラ「虎に翼」観てますか?


日本初の女性弁護士になった寅子の話。




今は戦後すぐで

寅子の兄が戦死

寅子の夫も戦病死

そして父親が病死。


寅子と兄の妻、母、弟

トラこと兄の子どもたちと暮らしています。




ほんとに辛い時代だなと

胸が詰まりながら観ています。




今の状況で

それぞれが懸命に生きている

自分の人生を犠牲にしながら

家族にとって良い方向を模索しながら

だけど

今は!ってときはちゃんと息抜きをしながら

賢く生きている姿。




あの時代は

もちろん戦死もありましたし

病気になっても

今のような医療は受けられず

今なら助かるのではという病気で

命を落としていく方が多かったんだろうと

思いました。




それを思ったとき


私は難病で治らない病気。

私が病気になってから

何人もの難病の方に出会いました。


悔しい思いもしました。

大切な人を失い

なんでやって思うこともありました。




そうなんだけど


でも

今は

難病でも生きられるんだって

ふと思ったんです。


私なんて

今の医療がなければ

こうしてブログを書く頭も働かないでしょう。

点滴生活が始まるまでは

お腹もしんどかったけど

今考えたら

栄養が足りなくて

なんにも考えられない

頭に栄養が回らないのも相まって

ポジティブには考えられず

ほんとに行き着くとこまで行き着いていました。

その言葉を親に言ってしまうほど。


今の医療がなければ

私の病状で今生きてるかわかりません。




難病は治らない病気


難病になった人は

まず医師にそう告げられると思います。


治った方もおられるので

今はそうは思わないですが

かなりのパワーワードで

その言葉に影響されてしまいますが




でも

今は

難病でも生きられるんですよね。




ふつうに生きるだけでも色々あるのに

難病まで抱えたら

なんて思うけど




私のコーチングの先生が講座でよく言われていたのが

「でも今生きてますよね?」

でした。


今までどんなに辛いことがあっても

でも今日まで生きてこれたんですよね?

って。




今辛いまさに渦中にいると

この言葉はきついかもしれないです。

私が初めて聞いたときは

くぅー😖って感じでした。


そんなに軽く言うなー!

こっちはなーーー

って。




でもね

生きてこれてるんです。


とりあえず今まで

どんなことがあったとしても

生きてきてるんです。


それは当たり前じゃないんです。


今は

殆どの人が当たり前に生きれるようになってるから

生きれるのが当たり前だけど


それは政府とか医療もそうだけど

自分の周りにも自分は

何らかの形で生かされてきたはずで

自分自身も生きようとしてきたから

今生きている。




難病になった

他にも病気になった


他にもあれもこれも‥


くじけそうになりますよね


私も

時折絶望しますグラサン


ほんとにね。

それはそれは

暗い暗い渦の中に引きずられるように。




でも

難病という治らない病気になった

とかじゃなく

難病でも生きられる時代になったんだ

少なくとも

たった何十年前よりは。


そう思うのも

いいかもよ


なんて思ったりしました。




難病になると

病気のデパートみたいになったりもします。


私の

今の病院に変わってからのカルテなんて見たら

病名確か50個以上ついてますよ。

もちろん一過性のものもありますけど。




病気の数なんて数えないで。


今日生きられている命を

今日どう生きようか。


何もできなければ何もしなくていい

ベッドから空を見るだけでもいい。


しんどいのに家族のことに追われるなら

そんな自分を

しっかりぎゅっと抱きしめてあげて。


今日も私

ほんとによく頑張ったねって。


なにか辛かったら

辛い辛いって言う。

誰にも言えなくても

言葉にして言ってみる。


生きてるから

その感情は生きてるから。

自分がしっかり感じてあげる。


感じたくなければ

感じなくていい。




ただ

今日を生きる。


生きてるから。




いや別に

こんなモードじゃなくてもいいんだけど


そんなんしながら

生きてこ。




思う朝でした。




私は今日も

いかに自分をご機嫌にするかゲームをして

生きていきます。


ゲームがクリアできてもできなくてもね。


どんな一日になるかな。