“難病カフェ”に参加しました。
たぶん去年の今頃病院にポスターが貼ってあって
こういう会があることを知ったんだけど
その時はリアルでの開催で
参加できないなーと思ってたら
コロナ禍でオンライン開催となり
私も参加できるようになりました。
今回は２回目の参加
テーマは
｢賢い患者になってみよう｣
でした。
最初に
広難連で以前行われた勉強会の動画を見せていただき
認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML
の方のお話を聴きました。
話の中で出てきたことは
医療にかかるための10箇条
私は難病になって暫くは
医療を受けるということは
医師からの指示に従う
という認識が強かったように思います。
体調については伝えても
どの症状が病気に関係しているのか
なんか変だと思っても
伝えるべきことなのかそうでないのか分からず
自分の素人判断で
伝えること伝えなくてもいいことを判断して
あとから考えたら
きちんと伝えるべきことだったと思うことが
ありました。
それをちゃんと伝えなかったことで
それまで兆候はあったのに
突然の最初の入院までに
気をつけられたことが気をつけられず
ただただ悪化していたように思います。
この10箇条が当たり前にあれば
最初の数年間は違ったものになったのではと
今でも思います。
そのほか
これは子ども向けですね。
COMLの方が
小学生になったら
このように自分の言葉で
医師に病状を伝える練習をしていくことが大事だと
言われていました。
子どもだから難しいと言っても
親が子どもの病状をきちんと伝えられる訳では無いので
こどもが自身で伝えることが大事との事。
他にも色んなお話がありました。
長くなるのでそれについてはまた今度書こうかなと思います
｢患者力を上げる｣
って大事だなととても感じた時間でした。
これは自分に限らず
いろんなことから最近特に感じます。
会の中では
同じ強皮症の方と
わざわざお話する時間を設けて頂く
計らいをいただき
ありがたかったです
ではではまた〜❣⃛