デスモイド腫瘍のセカンドオピニオンの依頼の珍道中 | しあわせのいと

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膠原病、難病である強皮症であり、主症状は慢性偽性腸閉塞。
療養生活でも、闘病しない、難病を持っていても工夫次第で生き方は選べる。
病気の状況を記録 兼
心のことも書いていこうと思います。
よろしくお願いします

私は首の右側にデスモイド腫瘍があります。

今年に入ってなのか

以前より大きくなり

また髪を短く切ったため

今まで髪に隠されていた腫瘍を見て

父がうろたえ

他の病院に見てもらわないかと言い出しました。



とは言うものの

頚部に出来たデスモイド腫瘍というのは

手術はできません。

今の医学では温存しかありません。

抗がん剤や放射線という手段もありますが

それも必ずしも効くとは限らず

持病のある私は

リスクを負ってまでできる治療ではないようです。



というのは

父に話してはいるのですが



膠原病の主治医にこのことを相談してみたり

手術してもらえる病院に行ったほうが

という始末で

まぁ父が納得するならと

セカンドオピニオンの依頼に行きました。





病院に着いたのが早くて

父は少し用事をするからと病院を出ていた時

診察に呼ばれました。





DR「セカンドオピニオンに行きたいんです?

んー、でもたぶんどの病院に行っても

治療方針は変わらないと思いますよ。

コストもかかるし。。。」

あいのほ「はい、、、そうだと思うんですけど。。。私は」

「え?ご家族が言われてるってこと?」

「はい、、、私はきっとどのお医者さんも同じ治療方針だと思うんですけど、たぶん父は他の病院に行ってみないと納得しないと思うんですよー」

「うーん、、、え?ってことは、僕がお父さんに説明すれば済む話じゃないですか?」

「あっ、そうですね。そうしてもらえますか」



というわけで父が戻ってくるのを待つことに。



ここで

最初から先生に説明してもらえば良かったじゃん?

と思われるかもしれませんが

ここに初めて通院した時

検査の結果デスモイドと分かった時

両日とも

上記の説明は父は受けているのです笑い泣き



そして

聞かれるたび私も説明してきたのですがチーン



というわけで

父も戻り説明を受けることに。



すると

父「手術できるところを紹介してもらえませんか」



チーン



先生は

「手術は何も知らない医師はするかもしれません。

でも私はその医者は信用しませんね。

デスモイド腫瘍は手術しても半分以上は再発します。

足などの大事な神経の通っていない部分なら取ることもありますが

それでも今は手術はあまりしません。

特に娘さんは神経の多い首にできています。

しかもデスモイドは広範囲に取らなければなりません。

整形外科医でこの場所にできたデスモイドを取る人はいないと思います。

取れば体は動かなくなりますし

脳に行く血液も半分になりますし

まぁ生きていけません。

それでも取ってくれと言われればするかもしれませんが・・・

抗がん剤や放射線という方法もありますが

必ずしも効くとはされていませんし

健康であればやることはあるかもしれませんが

持病のある今の状態でそれを勧める医師はいないと思います」



と説明してくださいました。



それでも

「神経を避けて1/3くらい取れるんですかね」

とか言う父。



チーン



とりあえず

先生の説明で納得してくれました。



まぁ

ほとんど今まで受けた説明の通りなんですが真顔



その説明も1年前だから忘れたのか。

まぁ

父は毎日大変なので

忘れても仕方ないけど

にしても

私がする説明は

強皮症のことも私に聞かずに先生に聞くので

あってないようなものですから

仕方ありませんね真顔





そんな通院でした。



他の先生の話も聞いてはみたかったけど

ネットとかで調べても

治療方針としては変わらないだろうから

まあよし。



でも

どっちの医者がいいのかなとも思ったり。

患者の権利だからと紹介する医師

治療方針は変わらないのだからと止める医師。



まぁ

今回の場合は

先生から見ても

どう考えてもカネをかけてまで行く意味がない

と思って止めてくれたほうが良かったパターンかもしれません。



私の父に対する困り感を理解してくださってか

説明しつつ

アイコンタクトのように

時々私を見てくださっていたのが

なんだかうれしいようなおもしろいようなグラサン

スイマセンと思いつつ聞いていましたグラサン



帰り道は

色々と話ながら穏やかにドライブできたのは

良かったかなと思いますニコニコ