昨日で難病が発覚してから
１年が経ちました
ブログに病気のことを
書き出したのが８か月程前からで
時系列でいうと、昨年末あたりの
検査入院が延期になってしまった所で
止まってしまっていて
最近では、そこをすっ飛ばして
現在の様子を書いちゃってますが
この時に書いた気持ちは
今でも同じです
今、思えば
この１年はいつにも増して
アッという間だったけど
これまで以上に
自分自身の心と体に
向き合う時間を持てました
おかげで…
何でも自分でやっていて
人を頼ることに罪悪感があったこと
体を過信しすぎて無理をさせていたこと
先のことばっかりに目を向けて
「今ここ」を大切にしてなかったこと
自分で自分に色んなルールを
勝手に決めていたことなどに気づきました
そんなこともあり
メンタルはあまり落ちなかったです
（それに栄養も摂ってたからね
）
体の機能面では色々と変化があり
下り坂
な時もありましたが
「全身性強皮症」という病気のわりには
かなり症状は良い方だったんじゃないかな
そして、一昨日は定期検診でした
血液検査では
多少、正常範囲内から
はみ出している箇所もあるけど
めちゃくちゃ数値が高かった
CKとKL-6（*参照）は
すごく改善されました
* CKの上昇は
過度な運動などによる
筋肉のダメージや
筋肉に損傷が加わるような
病気が原因
* KL-6（シアル化糖鎖抗原）の
異常高値は
間質性肺炎の診断マーカー
活動性の指標として
使用されている
CKの変化 （下限値 ４１～１５３ 上限値） U/L
'２０．１０．２８ 
１０３７
１１．１３ ９６２
１２． ３ １２３４
'２１． １．１８ １５０１
２． ３ １６２７
２．１７ ８０１
３． ８ ５３４
３．１７ ６６６
４．１２ １６２
５．１９ １１２
６．２３ １２１
８． ４ ５８
９．１５ ７１
１０．２７ ７７
ＫＬ‐６の変化 （下限値 １０５～４０１ 上限値） U/mL
'２０．１０．２８ １２８９
２． ３ ９８８
３．１７ ８２３
５．１９ ６９４
６．２３ ５９６
８． ４ ５５５
９．１５ ５０３
１０．２７ ６２５
肺機能検査もやって
と
の時にもステロイド(プレドニン錠)が減り
４mg → ３mgになりましたが
一昨日には
３mg → ２mgになり
バクタ配合錠も
修了となりました
「全身性強皮症」という
聞いたこともない難病に
かかってはしまったけど
今のところは…
うまく付き合っていけてるみたいです
この前インスタグラムに
周りの人に心配かけちゃったけど
私は元気です
めちゃくちゃ長くなってしまったのに
最後までお読みいただき
ありがとうございました