☆もやもや病、やっと届いた特定医療受給者症☆ | ゆっくり丁寧な暮らし〜難病もやもや病と〜もこもこ

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左指の違和感でもやもや病発覚。当初は他の完治する病名を言われるが改善なし。その後大学病院受診しもやもや病と確定し左右バイパス術済み。まだ小さな子供がいます。まだまだ倒れてなんかいられない‼︎

やっと届きました。

私の自治体だけだろうか。

今年の9月までの受給者証が年内まで延期になったのは、、、。

延期になるというお達しの封書が届いたのも10月でした。


先日、難病れんの冊子が届いて

この事が取り上げられていました。


あるもやもや病ではない難病の方が

確か10月に検査入院+保険適用外の定期的な治療をするのに受給者証がないと何十万もかかるので

治療を受給者証が届くまで延期にするべきか悩んだという記事がありました。


私自身も11月に受診があったのでまだかな、まだかなとやきもきしてました。

受診して何もなければMRIと診察と薬代なので恩恵うけれないのですが、万が一の事を考えるとやきもきという気持ちでいました。


そしてこの記事で、きっと難病なだけに保険適用外の治療されている方たくさんいるんだろうなと。

コロナ以降毎年期限が延期になっているので

前もって延期決定、もしくは期限までに延期なのかの通知を送るといいのではと思いました。



そして私が届いた受給者証。

上限が1番下になっていました。

今は無職なのですが、ずっと自分で年金や社会保険は払っていました。

そのせいなのか無職なのに上限下がらず

こんなものかーと思っていましたが

先日入りたくなかった旦那の扶養に入りました。

扶養に入ると1番下になるようです。


手術や入院の時はこの受給者証の恩恵を受けましたが、手術、入院以外ではなかなか上限に達することはなく、万が一のお守りがわりで持っていました。

先日検査も受けたので、久しぶりに恩恵を受けられますが、払い戻しなのでなかなか必要書類を準備するのが面倒です。

マイナンバーカードあるのに手続きの簡素化は進んでいないようです。

残念😢

スムーズな社会の仕組み大事だなと痛感した今日この頃です。