東京の病院へ行く3日 | 高安動脈炎との人生

高安動脈炎との人生

高安動脈炎、潰瘍性大腸炎、壊疽性膿皮症の3つの難病をもち、R4年に胸部大動脈瘤を人工血管へ手術。

日々の暮らし、オススメのお店や趣味の陶芸、大好きなビールなどたわいもない事を書いてます。

今日も1日生きました☀️

3ヶ月に一度の潰瘍性大腸炎外来。
こんなクソ暑いときに来るんじゃなかったと後悔😢

実家から東京の病院までは1時間ちょっと。冷房の効いた車内。。凍えそう💦

もともとあまり体調もよくない。

足の甲の腫れ?むくみ?と両膝したのスネにできた結節性紅斑が赤く盛り上がり痛い。

足の甲パンパン😭指も曲がらない。

こんな状態で歩くのも痛いし、身体は炎症で熱いし怠いし。


午前中は皮膚科。
壊疽性膿皮症をみてもらってます。

といってもまったく意味のない診察だった。ほんと毎度思うが、ここの病院の皮膚科のコンサルは最悪だムキー

まったく足の傷を見ようとしないし、触りもしないし。

患者の目を見て話さないし、まず話を聞かない。パソコンとにらめっこ。

壊疽性膿皮症がよくわからないんだろうなー。結節性紅斑や脂肪織炎のことも聞いたのに曖昧な返事。

話をしているうちに段々どうでもよくなって、イライラしてきて、もういいですって言っちゃったイラッ

自己免疫が変わらない限りこの病気は治らない。自分が変わらないと治らないんだ。

医者に頼ってる私がいけない。
絶対自分で絶対直してやる!
見返してやる!


午後の潰瘍性大腸炎外来まで時間があったので、病院ちかくの神田明神へ旦那さんの転職祈願へニコ

神田明神は仕事や芸能の神様。
受かりますよう〜にー✨

ちかくのカフェでランチ。
どうやら萌えカフェらしい。
天井にはサインがたくさん。


このカウンターバーいいなぁ。
わたしの理想〜✨
上にグラスを吊るせて、背面にはお酒。
カウンターバーの下には可動式のイス。
ステップの階段ー。


料理はごくごく普通。
カレーライス食べたらますます足が腫れたーガーン塩分で浮腫むのかしらね。

病院戻って消化器内科の診察。
こちらもすぐ呼ばれたー!めずらしい笑

特に何も症状もないので、次回は三か月後に。今日も来た意味あるのかしら??

早めに終わったのに、会計で1時間待ち。
ながーい。つかれた。

帰りの新幹線まで時間があったので、kitteにあるbook caféで待ちー。


ワッフルアイス添え❤️
甘いものは心を癒す〜(*´꒳`*)

そして、時間になり駅へ行ったらまさかの切符売り場が激混み‼️

発車直前で間に合ったー💦
世の中はもう夏休みで混んでいるのね!
甘かったー!

動き疲れて足がパンパン。
体も暑くてだるいー💦
早く寝ます。