こんばんは
クローン病・育児中のみみです
退院後娘から簡単に風邪をもらい、
今週ようやく完全に治りました
PL顆粒は1包飲んだら眠くなりすぎるし
咳と痰の薬は飲んだら喉がカラカラになるし
途中から自然治癒力に任せたら
長引く長引く
前は私風邪知らずだった気がするのに
クローン病の薬を飲む前より、
飲んで間もない頃より、
無敵だった妊娠中働いてた時より、
いつにもなく簡単に風邪ひいちゃうし
薬飲んでるのに長引くなぁ…
2013年24歳で駆け込み入院からの検査の末
クローン病(中等症)と急に診断されて困惑し
頼れる先はその時は西洋医学の
世間一般的治療しか私は知らず、
お医者さんと話し合いながら二人三脚で
取り組んで来た免疫抑制剤による治療
体に入れてきた薬たちのおかげで
不安だった体も心もすぐに元気になり、
人生の節目はいつもちょうどなんとか
元気で乗り越えてこれたので感謝しています
だけど5年経って何度も体調を崩して
他に様々なアプローチがあるんだ、
こんなにもあったんだと
調べて知っていった今
免疫抑制剤やステロイドなどの
対処療法の治療に対して
色々と気になって仕方ない自分がいます
クローン病は再燃する度に
更に悪化してく病
悪いところを切っても再燃、悪化により
残っている元気な箇所が悪くなる
だから出来る限り腸は寛解を保ち
残存させるのが良い
寛解を保ち手術回避の為に
私は免疫抑制剤を使い始めてしまった以上、
もどかしいけど
弱い効き目のが様々な理由で
効かなくなれば
より強い抑制効果を生むものや
組み合わせて強くして再燃を落ち着かせて
使い続けていくしかない
皮肉にも今薬のおかげで保てている
弱くなってしまった自分の体…
だからね、病気がわかった時
苦痛を耐える余裕と知恵があれば調べて…
漢方、針灸、ツボ押しetc…
落ち着けば栄養学から考えた体の為の食事、
プロ&プレバイオティクスなど
守りじゃなくて
発病して弱ってる体を強くする攻めetc…
まだまだきっとありますよね
薬に頼らず先に色々試したかったなぁ
とずっとずっと思ってます
薬漬けになる程効果が出にくくなるのも
あるから…
それは私の体には今からじゃ厳しいし、
悪化が進んだ状態的にも多分厳しいのも多い
薬から離れたいけど
離れられない状態
だから、可能な方法があるならば
薬から離れれるように
薬漬けになってしまった人が
薬が無くても大丈夫な基礎作り(身体改善)を
しよう、したい、しなきゃと
思って私は講座に参加し
知識を得に行くわけです
薬を出す側の
お医者さんは教えてくれないので
実は…元々「有料」講座に消極的な考えなので
思い切って参加します なんなら人生初です
でも
合併症で足びっこひいて
アルブミンも常に死ぬ間際レベルで
もう腸の手術するしかないと
医者から言われてたお仲間さんが
そこで手術しますと引き下がらず
行動を起こした結果
現在
手術回避し腸は全て元気なままで
免疫抑制剤もやめれて
生野菜モリモリ食べながら目の前で
元気に熱く熱く語ってるんですよ！
みんなで元気になりたいんだ！と
(オフ会時)
…東京から来て話をしてくださる方々は
新幹線を利用しお金も時間も使って
名古屋でも広めたいと来てくれるわけで
有料のお金が、
沢山の方が聞ける為に借りる会場代や
来る為の新幹線代になると思えば
有料なのも頷けませんか？
だから私は参加するんです…
有料の講座は
無償の提供じゃないから
本当の親切、善意じゃない、ぼったくりだ
手術してるんだから元気が続くのは
普通なことだ
(お仲間さんは手術回避できたんですよと
言いたい 正しくない内容を発信しないで！)
って内容をズタズタ言うのを見かけて…
心で思うのは勝手ですが
表現されると、
直接言われてるのと一緒です
(でも実際は言われてないので
私も記事として書いてます)
そのお仲間さんの回復と熱意を
私が学びに行こうとしてる熱意を
踏みにじらたようで
心が悲しくなりました…
私おかしいですか…？
客観的に見てそう見えますか…？
正直ご自身ならお金も時間も負担してでも
無料で広めますか？って言いたいです
どうぞしてくださいな
実績あるんでしょ…？
自分はやりもしないのに
嫉妬してるんですよね
士気を下げないでいただきたいです…
手術一度もしてないお仲間さんが
手術回避し免疫抑制剤含む薬からも
脱却できた方法は、
お喋りで話終えれる程簡単ではありません
だから時間を設けられた場に聞きに行くんです
そっとしといてくれれば良いのに…
当事者じゃないし
色々な考えの方がいるから
しょうがないことなのかな＊*
(【追記】真剣にIBDと向き合い
自己方法で治療してる方が、
私が一目を置いていた方から
批判を発信してた(言われた)ので
余計悲しいのかな💔)
ごめんなさい、愚痴でした〜
読まれて嫌な気持ちにさせたら
本当にごめんなさい…
昨日からずっとこんなことを考えてたら
なんだか眠れなくて、
例のごとく同じIBDの方のブログを
夜な夜な渡り歩いて覗かせてもらって
勉強をさせてもらってます
↑寝不足になる〜
爆
爆また改めて&新しい情報を得たので
ブログで紹介したくて
溜まっております〜
また紹介のみの投稿を
何とか家事育児の合間で
下書き下書きで頑張ります
本当に、心から、
全国のみんなでみんなと元気になりたいと
願っております
【
体調&食事記録
】
体調&食事記録】日によって
の状態、張り感が変わります
の状態、張り感が変わります睡眠の時間・質と
やはり食べたものと量によりますが…
今日は寝不足で体がだるくても
夫が帰るまで頼れる人が周りにおらず
一人で娘のお世話をしなくてはいけない
これが意外と大変なんですよ
側から居なくなるだけで泣かれ
動き回り甘え盛りで
まだまだ話の通じない
イヤイヤ時期に入ってきた娘です
お腹を崩すわけにはいかないと思いつつも、
お世話する気力体力が
まず切れそうだったので
踏ん張る為に…
絶対体に良くないオロナミンCとチョコ(少し)
に手を出してしまいました〜
受験期と同じ感覚
手軽なエネルギー補給をし
なんとか体に喝を入れ
目の前の一つの事に
なんとか力を注ぎます
元気に対応して乗り切りました
遊んであげられ、
娘は楽しい一日だったみたいで良かった
バリバリお仕事されてる方は
リアルタイムな話ですよね…
乗り越えなきゃいけない時
どう対処されてますか？
体を崩す訳にはいかないと
食べ物に一切頼らず
気力で乗り切ってるのでしょうか…
そういう風になりたいです
結局は私はまだまだ自分に甘いんです
食べたものは
朝野菜ごろごろポトフ
(娘が寝てて余裕があり久々に写真撮れた)↓
夜は鍋だったのに、
昼にエネルギー切れで
市販の試し買いしておいた
冷凍豆腐ハンバーグを温めたら、
キッチンペーパーで取れる油？は取ったけど
絶対体に悪そうな豆腐ハンバーグと判り、
でも体動かず娘とわけて食べてしまいました
ジャンキーな味でした もう買わない
それも要因かも…
一昨日は久々に夜中トイレに起きない位
調子が良かったのが
昨日今日とトイレと膨張感などが
寝る前になって現れてきました…
ブログ書いてそっちに意識いかせてたら
落ち着いたのでやっと眠れそうです
失敗な日です
「疲れたら食べて補給して頑張る」が
出来ない私たちは、
踏ん張る時どうすれば良いのだろう
夫が抱っこすると何故か
泣いて嫌がって私にべったりに
なってしまい、逃げられない…
←
←とりあえず明日はなんとか
食べ物に逃げないようにします
まだまだ日々勉強だ〜(主に精神力)
(追伸、12月からの保育園落ちました。)