こんにちは〜
クローン病再燃 入院中の みみ です
本日で入院15日目です
ステラーラ…明後日10/31に５回目イムラン…9/22から半錠で開始免疫抑制剤の助けとなった経験もあるので
今回開始(再開)したイムラン半錠
(妊娠前ヒュミラと併飲して長く寛解保ててた)
(以前も今回も副作用など全く無し)
開始していつのまにか1ヶ月過ぎてました
効いてくるまで2〜3ヶ月かかるので、
10/31からの治験と合わせて
寛解の力となるように期待です
ステラーラは、単体で効きが良くない薬
というわけでは決してないです
みんな投薬３回目で効果出てきた〜と
主治医のデータにはあるそうで…
ただ、みみのクローン病の状態が
現在中等症レベルのようで、
過去のヒュミラ＋イムラン時期のように
ステラーラにも協力者が必要な状態
なのかなって感じです
時間があり思い出し直して記録↓
---【過去 治療歴】---------------
2011年 痔の日帰り手術(大学生)
2012年秋冬 痔瘻手術で人生初の3週間長期入院
クローン病疑いでペンタサを貰うも
元気だし！と飲まず…(社会人1年目)
↓
2013年 年末 入院① 24歳 社会人2年目
冬季休暇前から状態悪いまま激務仕事し
(酷い下痢、怠さ、夕方からの38度台の発熱)
冬季休暇に入り病院へ駆け込んだら…
大腸内視鏡小腸造影など検査を経て
クローン病と確定診断
CDとしての初めての長期入院
免疫抑制剤レミケードで治療開始、
しばらく寛解
↓
2015年6月 入院②
焼牡蠣(生の部分があった？)に当たり
下血して再燃
エレンタール頑張るもそのまま入院
↓
後2015年夏 入院③
再燃の中ディズニー旅行決行 入院
レミケード数回で倍量も効かなくなった為
(抗体できちゃった)、
ヒュミラはレミケードより弱く
頼りなかったのでイムランを併薬し開始
しばらく寛解、転職し仕事もバリバリ
2016年2月結婚式、
海外旅行２回(春フロリダ、夏ハワイ)
2016年夏
妊娠しイムラン中止、ヒュミラのみでも
元気な産前(予定日1ヶ月前に予定通り中止)
2017年春出産、産後もしばらく寛解期
(産後ヒュミラ再開)
↓
一年半後(産後5ヶ月頃)2017年秋 入院④
体調崩れ始めヒュミラ倍量
にしても効果出ないまま再燃、入院
ステラーラ開始 2ヶ月毎に1回
(ゼンタコートを服用)
↓
ステラーラが数回で落ち着いてくるまでと
辛抱し、体調は落ち着いたり下がったり…
7月再燃した時は自宅療養の腸管安静だけで
初めて乗り越えれた！
でもまたじわじわ下降する体調を相談し
9/22イムラン半錠開始(ゼンタコート効かない)
なんとか持ちこたえながら家事育児するも
ステラーラが効いてこず、
一年後の2018年秋現在 再燃入院中⑤
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…と治験の先生に説明する為
改めて病歴を見直したところ、
クローン病確定診断後
入院⑤回目でした
どこで数え間違えたのか
過去のブログの入院回数の題名をどうしようか
考え中です(どうでも良い話)
でも…
こうやって見ると私再燃のスパン早いな
働くパパとかだったら
絶対既に会社クビになってそう…
再燃や入院はもちろん嫌だけど、
愛する我が子と離れるのももちろん嫌だけど、
主婦という「失う立場自体が無い」
(子供は実家や夫が協力して見てくれるし)
という追い詰められてない境遇に
甘んじての体調管理だったかもしれない
と改めて反省です
確定初期よりだいぶ量や脂質節制
するようにはなったけど…
抑制剤が効かないからとかだけじゃなく
まだまだ甘いんだろうな
そして育児ストレスと寝不足
これも避けられないけど
どうにかしたい
体調が不安定でまた周りに迷惑かけたくないし
私自身体調を整えることに専念できるよう
こみみの保育園も今考えて
調べて入園出来るよう動いてます
CDは、
炎症を繰り返すと狭窄など合併症も
引き起こす可能性は上がっていくと
昔習ったので…
本当に本当に寛解保てるよう
頑張りたいなぁ
本当はエレンタール頑張るべき
娘に食事をあげながらの食事でも
量と咀嚼回数と時間に気をつけて
低脂質低残渣に気をつけて
食べるべき
忙しさやストレスのせいにして
ちょっとだけ…の脂質超過を戒めるべき
わかっているけど
難しいなぁ…
でもブログをやっていなかったら
なかなかこういう記録も手元に
残していけないので、
ブログ書いててよかった
これからもこの場にしっかり
病歴や年々増えてく知識も
記録してこうと思います
明日火曜に内視鏡や様々な検査が
明後日水曜から1週間治験で缶詰になる為、
土日月と昼〜夜にかけて
3日間実家に外出させてもらってました
先生、私の性格わかってるぅ
金曜〜月曜までもし退院にしたら
もう病院戻るのやだな治験やめたいな…
って心理になっちゃうもんね
それに、半日外出位が今の私の体力的にも
ちょうど良かったです
マンションに帰って1週間入院点滴中に
やることグッズを持ち帰ったり…
こみみやいとこたちと戯れたり…
うちの病院では出ないうどんとダシに
感動したり(丸亀製麺 温玉とろろ)…
大好きなディズニーの映画見たり…
スーパー銭湯へゆっくり癒されたり…
母の料理を幸せ〜と味わって頬張ったり…
(鶏はんぺんつくね、卵焼き、お好み焼き
温野菜田楽味噌つけ、豚汁豚なし、焼き魚、
パン屋さんのベーグル、タマゴサンドetc
色々をバイキングのようにちょこっとずつ
)
)
日常に戻ったような3日間でした
充電完了
さー明日、検査や大腸内視鏡
がんばるぞっ
病院入院してきて今日初めて気づいた事。
(どうでも良い内容です)
一昨日昨日は朝ごはんだけ、
今日は朝昼病院ごはんで済ませたけど…
ん？？
今日のほうれん草乗った
薄味でメインにならないこの豆腐
見覚えが…
食事開始してからの
撮りためてきた病院食の写真を
見直したところ…
上24日昼 下今日29日昼…
おわかり頂けただろうか…
(ホラー映像のナレーション風)
ご飯が5分粥から全粥や軟飯に
なっている違いがあるのである…
ってそこじゃなくてー
←いやいや笑
←いやいや笑おかず、付くデザートの組み合わせ、
更には朝昼夜の組み合わせまで
全くOーNAーZIーーー
どうやらどうやら
F大の特別食は5日クールで
永遠リピートらしい
ちなみに自身の過去の入院の食事写真も
ジュースが違う位でおかず一緒…
一体いつから永遠にこのループが続いて
いるのだろうか…
週7クールにしたら曜日バレするから
5日クールなのだろうか…
作る人はどう思ってるのだろうか…
うん、
みんな食べれるようになったら
よほどじゃない限りは
早々に退院してくもんね。
5日クールで十分なのか。
気づいた人も気づいた時点で
自分も早くシャバに出よってなるわ
それ目的か
？(多分違う)
？(多分違う)…とか数年こちらの大学病院に
お世話になってたのに、
今更初めて気づいた事に
驚きで暇人なみみは内心大騒ぎ
なのでした〜
皆さんの入院した病院は
きっとちゃんと『IBD食』ってありますよね？
(みみのとこは『繊維食』)
そしてさすがに
5日クールではない…ですよね？笑
もっとバラエティ欲しいわ 笑
いや、食べれるようになったことに
感謝しなきゃか
色々な病院の食事が
気になってしょうがない暇人みみ
(あー明日の久々の大腸内視鏡…
下剤怖い内視鏡中の違和感や痛み怖い
)
)