ムーンフェイス

昨日は仕事をしてから病院へ。。

プレドニンというステロイドの薬を飲んでいるのですが、その副作用でお腹が常に減っていて、ボケたおじいちゃんみたいに「ごはんまだー？」が口癖になっているハナショック
ここの病院は食事が厳しいので、病院食以外基本的には食べてはNG。
水曜日と土曜日の夜ご飯だけ持ち込みがオッケー👌
だけど、持ち込めるものがジャンクばっかり滝汗
食中毒防止のため、保存料たっぷりのものしか持ち込めません。。。
カップラーメンやコンビニパンなどなど。。常温で何日も腐らないもの限定えーん
添加物まみれならオッケーというわけです。。

今までカップラーメンやコンビニパンなんて身体に悪いからとあげていなかったのに、病院に来てから全て解禁えーんどーゆーこっちゃ。。

どん兵衛の赤いきつねにどハマりしてしまいました汗


それから髪の毛もドッサリ抜けて、顔がむくんでムーンフェイスといわれるまん丸の顔に。。
髪の毛もスッカスカになってきてしまい。
お風呂に入るとき、溜めているお湯に髪の毛が落ちるのですがそれが身体にまとわりついてイライラしたり、その量にもハナ自身ショックを受けているようで急にキレて大泣きしたりしますしょぼん
お風呂から出てベッドの上でドライヤーをかけてもベッドの上が髪の毛で覆われてしまいます。。

顔ももう人相が変わってしまい原型のハナの顔忘れてしまいそうしょぼん

夫は2日ぶりに病院に来たけど、パンパンな顔にびっくりしていました。。
私は毎日みているけど、それでも昨日よりパンパンになってるなぁと毎日感じるくらいなので。。。

今日は私の母もお見舞いに来たのですが1週間ぶりくらいに来たので相当びっくりしただろうなぁショボーン



それから、14日目の骨髄検査の詳しいものが返ってきたのですが、悪いものは一切なかったとのこと。。。ホッとしましたショボーン
今白血球、赤血球、下がりまくり、好中球なんてどん底まで下がっていて、微熱も続いてるので本当に心配なのですが、その事を先生に言ったら、「始めの治療の最初の2週間はかなりキツイ薬を使うのでこの時期に数値が悪くなるのはいたしかたないこと。でも、ハナちゃんの場合グッタリした感じもないし結構良い方なんですよ。」と説明を受けまた少しホッ。。。

そして、年明けうまくいけば外泊できると言われているのでそれを励みにがんばりますドキドキ

家に帰ったら、私のよく作っていた大根とジャガイモの味噌汁と納豆とパピコが食べたいそう♡
納豆は生物なので持ち込みできなくて、取り憑かれたように納豆納豆言ってます。。。

早く好きなだけ食べさせてあげたい♡


クリスマスイブ

入院してから約1ヶ月。

今日はクリスマスイブです。
ハナのプレゼントは看護師さんにお願いして夜中に置いてもらうことにしました♡


私もやっと気持ちの整理がついて、少しずつ前を向けるようになってきました。

数日前まで誰かと話すとすぐ涙が出てしまうので誰とも話もしたくなかったなぁ。。。

本当にこんなに涙出る？って自分でもビックリ。多分トイレの回数減ったのは涙で水分が出てってたからじゃないかと思うほどいつもダーダーに涙が出てた気がするなー。

どうしてハナがこんな病気にかからなきゃいけなかったんだと考えても考えても答えは出ないことはわかったし、やっぱり白血病なのは間違いないし、抗がん剤治療のせいで色んな数値はだだ下がりするし。。。
でも、その中の好中球というのは、笑うと上がるのです。
だからもう泣いてばかりいても仕方ない！少しでもハナを笑わせなければ！！

この先、順調に行かないことだってあると思うけど、その時はその時に悩めばいいし、とにかく今ハナのこと笑顔にさせてあげることが大事なので、一歩ずつ前に進めるようにがんばります♡


めぐるが夫の実家に行っていていないので、三連休中夫も一緒に病院に行っていたので病院からの帰り3日間とも2人でご飯を食べて帰りました。

ハナが病気になってから結構気持ちのすれ違い、ハナに対する想い、色々思うところがあったのでそれも話すことができてスッキリしましたかお
まだこれから先色々あるだろうけど、あまり溜め込まず言わなければいけないな。。と思いました。

夫はかなりの頑固者なので私が言ってもすぐ言い返してくるので余計にストレスになってしまうので、諦めて言わないことが多かったのです。
でもこれだけ張り詰めた環境になってしまった今、さらにモヤモヤがあるのは身体に良くないので少しでもハナに集中できるよう理解してもらいたいな、と思います。。。

きっとハナの病気を乗り越えたらさらにいい関係が築けると思います。

がんばりますチュー

抗生物質

2.3日前から微熱が続いていますしょぼん


採血もして経過を診てもらっていますが、今ハナの免疫力の数値が下がっているため感染症に要注意。。。
今のところ炎症反応はなく、感染している兆候はないのですが、微熱が出ているので予防のために今日から抗生物質を朝、昼、夜に投与するそう。

薬漬けの毎日。。。

はぁーーーーショボーン

苦いお薬もクリスマスにリカちゃん人形とリカちゃんハウスをもらうためだけにがんばっています‼︎‼︎

がんばれハナーーーーー♡


冬休み

めぐるの学校今日で最終登校。
本当は25日に終業式がありますが。それはおサボりオッケーしました🙆‍♀️

今日は夫のお兄さんが岐阜からお見舞いに来てくれて、帰るときに一緒にめぐるを連れて行ってもらいました。
10日ほどお泊りです。

めぐる自身もじいちゃんばあちゃんにたっぷり甘やかしてもらってくるので楽しみにしていますが、私も１つ心配事が減るので助かります‼︎
しばらくは午前中少し仕事に行ってお昼くらいから病院に来る、という生活になりそうです。

義兄さんからクリスマスプレゼントにディズニーのパソコンをもらいご機嫌なハナ♡
お見舞金も。。。ショボーン

ここのところクリスマスが近いので毎日誰かからクリスマスプレゼントをいただいて。。
誰かがお見舞いに来るということは何か持って来てくれる！と思っていて、私以外で誰か来るときはプレゼントがないと文句を言います滝汗

やばい子に育つのではないかと心配になりますが。。。
こんなに苦い薬も注射もがんばっているんだから少しの間は甘々でいきたいと思いますにひひ



今日の検査結果。
抗がん剤の副作用で色んな数値が悪くなっていました。。。しょぼん

そして、ついに髪の毛も抜けてきました。。。

一度クシでといただけでこんなに。。。しょぼん

元気になったらまた生えて来る！！と思ってもやっぱり目の当たりにするとショックです。。。




クリスマス会

今日は病院で行われるクリスマス会でした。

病院では数ヶ月に1度イベントがあり、その時だけは小学生以下の兄弟も病室に入れますニコニコ


クリスマス会は13時からでしたが、めぐるは学校を休んで張り切って出席！！

キリスト教の病院なので、最初に祈りの時間。
その後に、小学生の同じような病気の子たちが院内学級で練習した合唱がありました。
涙なしには見れませんでした。。
辛い治療中なのに、、子供なのに、、ホントよくがんばってる。。。


その後、サンタさん登場🤶

サンタさんとの写真撮影があったあと、盛りだくさんのプレゼントの中から好きなものを選んでもらえました♡
それからブーツの形をしているお菓子詰め合わせに、お菓子の山の中からお菓子を3つ好きなものを。
それにクマのぬいぐるみ。クリスマスカードなど。
しかも、ハナにだけではなく、めぐるにも♡

これらのプレゼントは、以前入院していた子どものご両親や、入院中のご老人などからの寄付なのだそう。

申し訳ないくらいにたくさんいただいてしまいました照れ

それから病室に戻り、しばし姉妹で遊べる時間ドキドキ
とにかく、めぐるがハナに優しいラブラブ
何でもいいよいいよと譲ってくれたり、ブーツのお菓子詰め合わせもハナにあげてました！！
そして、この日だけはクリスマスブーツに入っているお菓子が食べれる日！！
めぐると遊ぶことより、クリスマスプレゼントより、とにかくお菓子が食べ放題なのが嬉しいようで😂ずーーーっと食べまくっていました。

めぐるはプレゼントをもらえて、ハナにも会えてとっても満足だったようです♡

このままずっと優しいお姉ちゃんでいてくれるといいのだけどかお

みんなでパチリ♡




姉妹のいい写真もとれました♡






今日はロイナーゼの点滴のみ！！よく頑張りました！