初外泊も終了してしまいました
最終日の夕飯のとき、めぐるが言ったことややってることにお腹がよじれるほど大笑いしていたのですがそのままシクシク泣いてしまい。。。
病院に戻るのが嫌だ！と。。。
そりゃそうだよね。楽しければ楽しい程病院なんかに帰りたくないよね。。
私も涙をこらえるのに必死でした
病院に戻って寝かせつけの時もなかなか寝なくて
結局病院を出たのは22時半。
そして、明日は骨髄穿刺です
また病院生活がんばろうね。。。
急遽外泊が決まったのでお昼過ぎから夫に車を出してもらい買い出しへ。
冬休みに入って、めぐるはおばあちゃんの家、ハナは病院で、私と夫は外でご飯を済ませていたので冷蔵庫は空っぽだったのです。
それに明日はお正月、お店もやっていないので色々と買い込まなければ‼︎
当初初めての外泊は1月1日かな？と言われていたので今日の帰りにでも買い出しに行けばいっか！なんて呑気に考えていました
慌ててハナの食べたがっていた納豆（銘柄が決まっている）コンフレーク、パピコ、味噌汁の具材、おかか、おうどん、お菓子、などなど、とりあえず手当たり次第買い込んで
）コンフレーク、パピコ、味噌汁の具材、おかか、おうどん、お菓子、などなど、とりあえず手当たり次第買い込んでシーツやカーペットも洗濯していたのですぐに寝れるようにセッティングし、ざっと掃除し
そして、ハナを迎えに行っていざ初めての外泊！
病院内のコンビニに寄りお菓子好きなだけ買って車の中で早速お菓子♡
幸せそうなハナ♡
病院食だけだから本当にかわいそうだった
こんなにもキツイ治療しているんだからもう少し持ち込みくらい好きにさせてほしいです。。。
久々の娑婆！笑
3泊4日思う存分食べさせてあげたいと思います♡
今日は大晦日。
2.3日前から病院内の保育士さんや、CLSさんが年末年始の休みに入ったり、入院中の子も外泊や一時退院出来る子は自宅に帰ってしまっているので、病院はとても静かです。
夜勤の看護師さんもとても少ないので夜大部屋で1人のハナは心配で
最近は慣れてきたようで、夜中は起きないで朝まで寝れているようなので少し安心ですが。。。
そして、今年最後の髄注がありました。
ロイナーゼ
メソトレキセート
キロサイト
プレドニン
それに吐き気止めのグラニセトロン。
2週間くらいぶりの髄注だったので、私も処置室で涙が。。
でも、今日の採血の結果で好中球と血小板が外泊できる数値に増えていたらお正月、1泊か2泊家に帰れると言われていましたが！！
なんと今日の夕方点滴が終わった帰って良いと言われました
初めての外泊です‼︎‼︎
家から外へのお泊まりが外泊ではなく、病院から家へのお泊まりが外泊って言う少し切ない言い方ですが。。。
もしかしたら帰れるかもということで、昨日部屋やお風呂、トイレを大掃除したし、今日は大型コインランドリーでお布団や、カーペットなども丸洗いし家の中を清潔にしたところだったので良かった
検査結果は血小板は余裕でクリアだったのですが、好中球は500を切っていたらホントは外泊NGなんですが、495
でも、5くらいの差はまぁいいでしょう‼︎とのことで、結局3泊4日の外泊が決定しました‼︎
良かったーーーー♡
まだまだ続く治療と入院ですが、1ヶ月以上ずーーーーっと病院に閉じ込められていたので、少しでもハナがリフレッシュして家のベッドでみんなで寝れるのを満喫して好中球アップしてきたいと思います♡
そして、明日は私の誕生日🎂
大台に乗ってしまいますが身体を壊さないように頑張りたいと思います♡
さよなら30代
昨日、ハナの入院している病棟の病棟長の先生が来て「ハナちゃんのお母さんにお話しなければいけないことがあります。」と言われ。。
何か重大な事でも見つかったのかと思い、「私だけだと自身ないので主人もよんでいいですか？」と聞いたら、そこまでじゃないです！！と言われ聞いたら、
病棟の看護師さんでインフルエンザに感染した方が出て、担当になったわけではなく、ハナに飲み物を取って渡しただけのようなのですが、その看護師と接触がある子は全員タミフルを飲んでください。とのこと
5日間タミフル。。。
まぁ、薬自体の味も苦くないから良いのだけど。。
散々薬投与されてるのにこれ以上薬漬けって
まぁ今の状態だと免疫力ないからかかって重症化してしまうよりは良いんだけど。。
ふぅ。。。
嫌な季節だなぁ
ハナがこの病気になって、なかなか人には言えませんでした。。
私だって、白血病＝死のイメージが強かったし、言ったところでハナが元気になるわけじゃないし。。。
本当に辛い時ってなかなか話せないもんなんだなぁと思いました。
最低限言わなければいけないところには言ったけど、それ以外に打ち明けられたのは、両親と、高校からの親友と、めぐるの保育園時代から仲良くしているママ友だけでした。
わざわざ自分からこのことを公表して心配かけたり好奇の目で見られたり、色々質問攻めにあっても答える気力がなかったというのが正直なところ。。
親友とは5年ほど前から喧嘩してて、音信不通だったのですが、なぜか急に私が連絡して仲直り♡ハナの病気が見つかる2日前に仲直りデートしたところだったのです。
もしかしたら神様がハナの病気で私が参ってしまうので話ができる親友と仲直りするよう仕向けてくれたのかもしれません
そのおかげで愚痴やら今の気持ちを聞いてもらい随分気持ちが楽になりました♡
それからママ友。
このママ友とはかれこれ7年ほど前からのママ友で、男の子2人のママさん。
子なしで飲みに行けちゃうほど仲良くさせてもらってマス♡
月に1回か2回は家でご飯会をしてるので、めぐるもそのママとは仲良くて。。
私がハナにつきっきりになってしまうので、たまにでいいので夕飯を一緒に食べてもえたら有難いとお願いしたら、もちろんハナちゃんの闘病を少しでも手伝いたいからいつでも遠慮なくとの連絡をくれました
今までに何度かめぐるも夕飯にお邪魔していてそれだけでもありがたいのに、その上ハナに御守りを買ってきてくれたり色々持たせてくれたり。。。
心にしみる優しさでした
この2人がいることで随分心の平和が保たれています♡
そして、この闘病に関して、なんでまたブログを再開したかというと、私自身色々調べたりしたけど、白血病の子供をもつお母さんたちが書くブログがとても参考になったから。
ネットでも調べてわかるけど、母親目線で書かれているのはまた違って。
この病気はまだ研究がされていて5年10年で治療方法が変わってきているし最近の治療をされている方の情報はとてもありがたかったし、それによって希望が持てました。
だから自分の気持ちを整理するためにもブログを再開することにしました。
はじめの2.3週間はそんな気も起きなかったので、最近振り返りながら書いています。
もしこれから同じ病気と闘うママさんたちの参考になればいいなぁって思います。
今はアメーバ限定にしていますが、少し落ち着いたら誰でもみれるようにしていきたいなと思います。。