髄注+キロサイド②

16日に髄注、そしてキロサイドの2週目が始まりました。

今のところ好中球が500以上あるので毎日家から病院に行ってキロサイドを打って帰る、、という生活を送っています

夫も仕事をセーブしているので毎日6時ごろに帰ってきてみんなでご飯を食べています‼︎

こんなの何年ぶりなのかなー？って思ったけど、こんなこと今までなかった！！！

初めてのことでした

お風呂もCVのケアがあったり、薬を飲まさなきゃいけなかったり、熱計ったり、トイレチェックしたり、普段とは全く違うし気が張っているので夫が家にいて手伝ってくれるのは本当にありがたいです

明日はキロサイド×4日間の最終日で、そのあと3日間は夜のロイケリンだけなので、朝採血してその結果をみて、そのまま入院か、それとも外泊が数日できるのかどうかが決まります‼︎

MAXで3泊‼︎どうか数値が下がってませんように

どちらにせよそのうち下がるので、そうなったら2.3週間は病院から出れません

せめて この週末は一緒に家で過ごしたいデス

最近のハナの様子はあいかわらず元気‼︎

プレドニンが終わり、先生方には「ハナちゃんだいぶ穏やかになってきましたねーー」なんて言われているけど、家ではというか私や夫、めぐるにはとんでもなく発狂して大声で叫んだりしています

病院では頑張っているし、元気そうにみえても強い薬が身体に入っているし辛い治療にも耐えている、、と思うと怒ることが出来ず。。

めぐるには「ハナは薬で気持ちが抑えられないんだよ。。。許してあげてね。。」と言ってはいるもののなかなか激しいし、わがままし放題なのでめぐる自身もストレスになっていると思います。。。

闘病中の躾。。。

どうしたらいいのかわかりません

16日の髄注ですが、ハナは泣かずに処置室へ行き眠りにつくまでも泣かなかったのです！！

すごい進歩‼︎

私は相変わらず涙が出てしまい情けなかったです

できることならこんな経験させたくない。

痛い思いをさせたくない。。。

慣れてくるハナをみても逆に涙。

髄注や骨髄検査がある日は精神的にも体力的にもやられて疲労困憊になります

次の髄注は2週間後。

それまでは穏やかに過ごしたいデス

病院のそばのデニーズで久々の外食♡

とってもうれしそうでした

キロサイド①

エンドキサンの点滴が無事終わり、毎日病院に通いキロサイドをワンショット打って家に帰るを繰り返し4日間のキロサイドが終わって、3日間休薬なのでその間の外泊中です‼︎

この3日間は病院に行かなくていいのでかなり身体が楽でした

今日はずっとパジャマ、すっぴん

お昼寝もしちゃいました♡

どこにも行かなくていいって幸せ。。。

大部屋に移ってからは人の出入りがあるので気を使うので家に帰れるのが本当にありがたい

家でのハナはとっても元気で歌ったり踊ったりゲラゲラ笑ったり大忙しで、とても病人とは思えない元気っぷり。。

ただ、プレドニンの投薬がなくなったので、食欲は徐々に減っていて食事の時間もウロウロしたり遊び食べになってしまいました

そんな今日はおうち焼肉をしました♡

ハナが病気になる前は週末は外食が多かったのでなかなか家で焼肉はしなかったのですが、久々にホットプレートを出してきてみんなで食べました

また火曜日に採血に病院へもどり水曜日が髄注なのでそのまま入院。。。

来週も数値が悪くなければ同じように家に帰れるけど、そろそろ数値が悪くなってきてもおかしくないみたいなのでそのまま入院かなぁ

来週末も外泊できるといいなぁ。。。

エンドキサン開始

昨日延期になったエンドキサンの投与が今日開始されました

今のところあまりハナ自身に変わりはありません。

明日利尿剤が終わり次第帰れそうです。

やっぱり家が1番♡無事帰れますように‼︎

ハナのCVケアセットを入れるケース、病院のと同じようなもの買いました。

これから1年感染しないようがんばってケアしていきたいと思います！！

そして、昨日はめぐるが雪遊びキャンプから帰ってきました。

3000円のお小遣いを渡していて、

パパ→新潟限定コーラ

ママ→柚子の日本酒入れて飲むもの。

ハナ→チョコ&ラスク

自分自身にわらび餅、サイダーを買ってきました

楽しい旅になったようで良かったです！！

みんながハナの事でバタバタしちゃってるから、なかなか構ってあげられずかわいそうだけど、色々イベントで楽しんでもらえたらいいなぁ♡

夫がハナの付き添いをしてくれたので、私が解散場所までお迎えに行き、夜ご飯は2人で外に食べに♡久しぶりにゆっくり話もできたしのんびりご飯も食べれて楽しかった‼︎‼︎

しかし！明日から始業式！

明日の準備をして！って何度も言ってから家を出たのに、夕飯時に帰った時にまだ準備もせずテレビやゲームをダラダラやってて何度も怒鳴ってやっと準備が終わりました

4年生なんだからもう少ししっかりしてほしいけど

とにかく今は学校楽しんで通ってくれれば良しとします。。。

２クール目も始まったことだし新学期だしまたみんなでがんばりたいと思います

エンドキサン延期

昨日の夜から利尿剤の薬を入れて今日の10時からエンドキサンを投与する予定だったのですが。。

今日、病室に行ったらハナがベッドにいない？！

探したらナースステーションで遊んでいました

しかも、点滴に繋がれていない

どーゆーこと？！

看護師さんに聞いたら、昨日の夜採血をしたらヘモグロビンの数値が6.6まで下がっていたので、エンドキサンは明日に延期、今日は輸血をすることになりました。とのこと

ヘモグロビンの数値が低いままエンドキサンを入れると心臓に負担がかかってしまうそう。。。

延期になるのは仕方のないことなんですが、やはり数値が悪くなって治療が遅れるって結構落ち込みます

初めてのことだったので。。。

1日延期になるだけなのに、とても不安がよぎりました。。

また今日の夜から利尿剤の点滴をし、明朝採血して、問題なければエンドキサンの投与になるそうです。

それから、2.3週間ほど前からの微熱がずっと続いていて、未だ平熱に戻らず37.3から37.9の間をうろうろ。。

炎症の値も低いままだし、微熱が出始めた当初念のためと抗菌薬を1日3回投与していたけど変わらないので5日ほどで中止し、その後も何も変わりなく。。

ただ38度を超える熱が出ないのでそこまで気にすることはないのではないか？と先生。。

プレドニンが一昨日で終わったのですこぶる機嫌が良く、大部屋に1人きりなので、ハナの好きな音楽をかけていたらノリノリで歌って踊って爆笑して🤣元気いっぱいなのですが、数値を見ると不安で。。。

看護師さんに聞いてもなんなんでしょうねー？って感じだし

絶対治ると信じてるけど。やっぱり不安はつきません。。

タイムマシーンで一年後に行って元気で退院したハナに会って安心したいです

2クール目

明日から早期強化療法に入ります。

昨日は骨髄穿刺があり、最終チェックの5パーセント未満だったのでスタンダードリスクでの治療で大丈夫でした

良かったーーー

本当に不幸中の幸です

採血の結果グロブリンの点滴を午後からするとのことだったので、夫と順番に休憩を取っていたら私が休憩に出てる時、夫から連絡があり。。

今日も外泊していいって！と

早期強化療法に入ったら頻繁に家に帰れますよ！とは聞いてたものの早速帰れるんだ！！とびっくり。

最初のエンドキサンを6日からスタートさせるので前日22時からの利尿剤的な点滴をいれるまでは何もないので外出OKだそう♡

めぐるは今雪遊びキャンプで新潟に行っているので会えません

でも来週もキロサイドというワンショットの薬が4日間連続であるのですが、その時間だけ病室に来れば終わり次第帰ってもオッケーだそうで

うまくいけば来週末も2泊ほど外泊できるかも！とのこと♡

来週はめぐるともたくさん会えそうです♡

まぁ、採血の結果が悪ければ外泊はできないのでハナにはまだ内緒にしてあります🤫

この前3泊の外泊のとき、好きなだけ食べさせていたらかなり太ってしまったハナ

この3泊だけのことではないですが、プレドニンのせいで食欲が増していたのと、病院では全く動かないので入院当初測ったときは17kgだったのに外泊明けに測ったら19.6kg

お腹がパッツンパッツンで歩くのもしゃがむのも下に落ちてるものを拾うのもぜーーーんぶしんどそう

こんなにしんどい治療を受けているので食べ物くらいは甘やかしたいのは山々なのですが。。。

少し心配です

プレドニンも昨日で終わったので食欲も少し落ちてくるらしいのですが。。。

とにかく家に帰れるのはとっても嬉しい♡

20時までには病院に戻らなければいけないので、それまで満喫します

エンドキサン、相当キツイ薬のようなのでまだまだ心配は尽きませんが。。。

がんばろうね

髪の毛、こんなに頭皮が見えるまでになってしまいました