長期入院

13日から入院になり、早１週間

好中球上がらず、治療も進まず家にも帰れずの生活が続いています。

頻繁に帰れてたので1週間も家に帰れないと夫はハナちゃんロスと嘆いています。

週末挟んでたし病院には来ているので会えてはいるんですけどね

家に帰ってきて、ガチャっていう鍵を開ける音でハナが玄関に走って行って「きゃーーーー♡パパーーーー！！！お帰りーーーー♡」っていう元気な声を聞けていたのでそれがないのはかなり寂しいんでしょうね。。。

ハナも病院にいると夜中起きてしまうらしくナースステーションで遊んでもらったり、トントンして寝かせてもらったり。。。

やっぱり落ち着かないようです

先生たちはやっと人並みに数値が落ちてるね〜って笑ってました。

下がらないのも不安だし下がっても不安ーーー‼︎

好中球以外の数値はだいぶ上がってきてるのでもう一息なはず‼︎

がんばれハナちゃんの血よーーーーー‼︎

私は色々気を紛らわせるのに最適な料理を‼︎

夜な夜な作ってはストックしております。

早くハナに食べさせたいな♡

それまでに料理の腕あげておきます

国際小児がんデー

今日は国際小児がんデーだそうです。

今日は病院でイベントがあるそうですが、小児病棟ではなくメインエントランス？でやるそうなので、好中球500を切っているハナは参加できません

3日ほど前の採血で好中球が下がっていたのでそこから入院になってしまい、今日の採血で500超えてたら週末は外泊できる予定でしたが、引き続き入院になってしまいました

家にいることに慣れてきてしまったので寝る前はグズグズで「帰りたいよハナちゃんが目を瞑ったらママ帰っちゃうでしょ？」と切ない言葉

はぁーーーー。好中球上がれーーーー。。。

本来であれば今日骨髄検査をして来週の頭から大量メソクールスタートでロイケリン生活が始まる予定でしたが、延び延びデス

まぁ早く治療が進めば良いってもんじゃないし、ゆっくりゆっくり。。。

1月からずーっとハナが家にいる生活だったのですが、寒いしどこにも行けない生活だったので、せっかくなので家中大掃除をしていました。クローゼットの中も数年整理してなかったので断捨離したらゴミ袋7袋

食器や子供たちのおもちゃなども容赦なく断捨離しました。

それも終わり、やることもなくなってしまったので、空いた時間はずーーーーっと料理を。。

もともと、私も夫も外食好きだったので料理は最低限しかやらなかったのですが、やり出したら楽しくなって楽天スーパーセールで作り置きの保存容器などを購入。

作ってはストック、作ってはストック。。。

料理作ってるときは何もかも忘れて無心になれて、さらには健康的な食生活になり、経済的にも節約になりサイコーじゃないかーーー！

というわけで三日坊主の私。。。

いつまで続けられるかわかりませんがお料理に目覚めた40歳

めぐるにも「ママ、最近ご飯オシャレになったじゃん」とお褒めのお言葉を頂戴しました♡

時間があると色々考えてしまうので、忙しくしているのがわたしには合うようです。

闘病生活話とはそれてしまいましたが、色んなことから気を紛らせる方法を見つけた今日この頃でした

昨日はアニマルセラピーでワンちゃんが来る日でした

こういったイベント、本当にありがたいです♡

早期強化療法終了！

昨日4日にエンドキサンが投薬され、早期強化療法の全投薬が終わりました

土曜日に採血したとき、好中球が570しかなかったので、もしかしたら4日に好中球が500切ってる可能性が高いから念のため当日朝に採血してその結果でエンドキサンを入れるかどうか決めましょうと話していたのですが、670に増えていて無事に投薬ができたのです

結局一度も中断することなく早期強化療法は終了しました‼︎

最後のエンドキサンで骨髄抑制が結構出るようなのですが、今日はいったん外泊オッケー👌で、明日また採血しに病院へ行き、入院になるかどうか決まるそうです。

結局1月はほとんど家に帰れていたので、3日間ほど入院になってハナはテンション落ち気味

エンドキサンを投与した日は珍しくお昼寝もしました。

薬で身体キツかったのか久々の病院にお泊まりで夜ねれなかったのか。。。

かわいそうに。。。

今日は家に帰れるのでごはんたくさん食べれるといいなぁ

そして次の大量メソに入るまではロイケリンはお休み‼︎‼︎

夜ご飯急かして食べなくて済むので気持ち的にかなり楽です♡

1つづつ、1つづつがんばって乗り越えていこう♡

髄注+キロサイド④

毎日がとてつもなく早く過ぎ去っていきます

毎週のようにそろそろ入院かも。。。

と、書いていましたが。。。。

なんとまだ毎日外泊オッケーが続いています

めぐるにも「ハナいつ入院するの？」と突っ込まれています

次の検査で入院するかもしれないんだから少し優しくしてあげてね、、と、毎回言ってたので、いい加減ハナのわがままっぷりにストレスがたまってるはず。。。

そして一昨日、29日は髄注+キロサイドがありました。

1日だけそれに合わせて入院はしましたが数値的には外泊オッケーが出ていたのですが、髄注の日は朝早くから前処置があったり食事やお水の制限などあり自信がなかったので、外出にしてもらって夕飯だけ2人で病院近くのデニーズに行って食べてきて病院では寝るだけ。。というかたちにしてもらいました。

髄注の前処置も、私がいない方がスムーズにできるそうで

今は前処置が終わった時間くらいに到着するように行っています。

髄注のときは小児病棟の中の処置室で行われるのですが、ハナは処置室にはあまり抵抗がなくなってきています。

それに、前回の髄注あたりから泣くこともなく。

ハナが泣いてもいないんだから私も今回こそ、泣かずにいられるかと思ったら。。。

なんだかいつもより早くから涙止まらず

やはり処置室で手術台を見てしまうと、とんでもなく大変な病気になってしまったと思い知らされているようで

手術台に何度も何度も乗らなきゃいけないなんて。。

どっと不安が押し寄せてきて。。。

はぁ。。。ネガティブーーーーー

でもでもハナが病気になってから良いこともたくさんありました。

良い先生や看護師さん、CLSさん、保育士さんに巡り会えたし、助けてくれたりいつも心配して連絡してくれる友人がいたり。。

それに献血してくださる見えない誰かに助けてもらったり。。。

今までは感謝って言葉を軽々しく使っていたけど、今の感謝は重みがあるというか。。。

心の底からの感謝というか。。

ハナも病気自体は大変だけど、本当に恵まれた環境で闘病生活が送れていると思うし。。。

入院して2ヶ月ちょっと。

初めはどん底だったけどやっと色んなことに感謝できるようにまで余裕ができてきたのかなぁと思います。

髄注や骨髄穿刺の日だけは別ですが。。。

何が言いたいのかわからなくなっちゃったけど。。

とりあえずこのままの数値の感じでいくと月曜に早期強化療法最後のエンドキサンでこのクール終了するみたいです。。。

治療中断しないでスルスル進んで嬉しいような。。。でも身体に負担になっていないのか、などなどとてもとても心配ですが。。。

そんな母の心配をよそに元気いっぱいなハナです。。。

髄注前日のデニーズにて♡

キロサイド③

あっという間に時間が経ち、キロサイドの③週目も明日で終わりです‼︎

先生の説明だと、②週目くらいまでは外泊できるだろうけど③週目あたりは好中球も下がってくるから入院だと思うとの話でしたが、ギリギリ500を上回っていたので外泊できていました！！

昨日また採血だったのでいよいよ入院かなーと思っていたのですが、、、

結果はまさかの好中球2000越え

えええええええ！！！

標準と言われていることと違うことが起きるとホント不安で、何度も色んな先生に確認しましたが、「数値は緩やかには落ちてきてるし、別にガクッと下がるのがいいわけでもなく、緩やかに下がる分には身体に悪いことは一切ないので大丈夫です。。」とのこと。

というわけで、ずっと外泊が続いています‼︎

入院中はご飯が自動的に出てくるけど、外泊中は私がご飯を作って（味覚が変わって好みも前とは違うのでメニューを決めるのも一苦労）、さらにロイケリンがあるので急かしながら食べさせて、片付けしてCVケアしてお風呂入れて。。。

夫が早く帰れれば良いのですが、この間2日間夫の帰りが遅かったので全て自分でやらなければいけない時があったのですがなかなかキツイものがありました

アラフォー。。。身体もつかな。。

やっぱ仕事やめようかな。。。

それからヘモグロビンの数値は7を切ったので、今日はキロサイドのあと輸血をして帰ってきました‼︎

献血してくださってる方々に感謝です。。。

明日はまた採血があるので、その結果によっては入院になるかもしれませんが、昨日の2000越えが2日後に500を切るとは思えないけど

まぁ、帰れたらラッキーと思っておこう

しかし、一時的に止まっていた脱毛が3.4日前からまた進んできて、だいぶ髪の毛減りました

あぁ悲しい

それでも本人はいたって元気‼︎

USAで踊りまくったり、トランポリンでジャンプしまくったり。。。

毎度の事ながら家にいると病人なのを忘れてしまいます

おうちでネコとゴロゴロ

治療、順調に進みますように。。。