ハナが闘病することになり、そのことしか考えられなかったけど、色々考えなければいけないことがあります。
まずはそろそろ仕事の方もどうにかしなければ。
看護師さんなどとも話す機会があり、この病院は完全看護だし、仕事しながらでももちろん大丈夫だし、むしろ仕事していた方が長期の闘病になる場合息抜きにもなるから是非仕事はしていた方がいいです！との後押しがありました。
ただ、長期の入院だけど、その間外泊といって家に帰れるときもあったり一時退院で9週間ほど外来通院になったりもするらしく。。
安定しないなかで仕事なんてできるんだろうか。。。
夫にも話したけど、夫も私が仕事を続けることはリフレッシュになるからと賛成してくれたけど。。
というわけで午前中会社に行って課長と面談。
一応時短などで対応はしてくれるみたい。
辞めることはいつでもできるし、とりあえず続けてみよう
それから長女めぐるのこと。
ハナに会えなくて本当に寂しいみたい。
いつも喧嘩ばっかりだったのに、いなければいないで嫌みたいで。
医師や看護師から1度めぐるにも会って話をしたいと言われていたので、病院に連れてきました。
医師２人、看護師さんから10歳の娘にもわかりやすく紙芝居でハナの病状を説明してくれて、ハナが今どういう場所で治療を受けているのか、どんな部屋で生活しているのか、などなど、皆さん忙しいのに丁寧に案内してくれて、最後にはハナの部屋で１時間ほど面会させてくれました
ハナは相変わらずめぐるに塩対応でしたが、めぐるは会えてとーっても嬉しそうで、プレイルームで借りてきたゲームを2人でやってピーピーキャーキャー言いながら過ごしました。
で、最後はケンカで終了っていう。。。
記念写真♡
そして、保育園も退園の手続きをしました。
担任の先生と園長先生だけには病名もお伝えして。
すると数日後、保育園から千羽鶴と寄せ書きを送ってきてくれました。
この保育園は9月開園したばかりで、ハナも転園してまだ2ヶ月ちょっとしか経っていなかったのですが、ここまでしてもらって恐縮でした。。
いい保育に入れたんだなぁと実感。
元気になって戻ろうね♡
千羽鶴と一緒に写真を撮って、お礼の手紙と一緒に送りました。
あとは色々な手続き。
小児慢性特定疾病医療助成という対象となるらしく手続きをしました。
これにより、入院中の食費は実費になるのですが、それが1/2負担してもらえる制度だそう。
それから特別児童扶養手当というもの。
これは基本、障害者手帳を持っている子供が対象らしいのですが、白血病の重度にもよりますが対象となる可能性があるため申請した方がよいとのことでした。
普通に生活していたら知らないこと、たくさんありますね。。。
