今日一時退院しましたクラッカー

好中球はギリギリの510ですが、、、ぶー


来週火曜日に初外来で採血し、問題なければその日から中間維持のロイケリンがスタートしますアップ



今日から約1週間はフルコナとバクタだけなのでのんびりできます照れ


なんだか再寛解中の入院は精神的にしんどかったのでしばらく病棟に行かなくてすむと思うと気が楽デス‼︎

大部屋ってほかにお友達がいたり、そのママと話すことができたり、良いこともあるのですが。。。



私は普通の時間でもハナが大声だしたりしたら注意したりプレイルームへ連れ出したり、、
どうしてもデカドロンなどの薬で精神的にどうしようもなくて騒いでしまったりしたあとはほかのママに一言謝ったり。。
消灯時間になったら静かに話すように促したり。。
大体のママは同じスタンスだったけど、1人だけ大声出していても消灯時間後も普通に喋り騒がしくしても何も注意すらせずほっておくママがいてストレスに感じました。。

子供が騒ぐのはお互い様だし、それは仕方がないことだと思うんです。
子供だし、しんどい薬をがんばっているわけだし。。
でも大変な病気で治療をしているのもお互い様。


だけどその後の親のフォローって大事なんじゃないかなーーー??

「もうお友達寝てる時間だから少し小さい声でおはなししようねー」とか、「大声出すとみんなビックリしちゃうから気をつけようね」とか。。。
そういう声がけしてるんだったら全然がまんできるんですけどね。。。
注意も一切ぜす、ほかの親に一言もなく。。


自分が気を遣ってしまうから、余計気になってしまって。。
私が気にし過ぎなのかな。。。

その子は2.3日前から別の部屋に移ったので最後は快適に過ごせましたが、、、真顔真顔





それから衛生面に関しても。

うちの病院は小児がんの子も外科の子も感染症の子も入院病棟は全員一緒です。

感染症の疑いの子は個室になりプレイルームなどには出てはいけない決まりにはなっています。

小児がんの子たちは基本的に大部屋なんですが、そこの部屋には外科的治療で1泊や2泊だけで帰ってく子たちが有料の個室を希望しなければ小児がんの子たちがいる大部屋には入院してきます。
その子たちは一応風邪の症状がないかどうかのチェックはされますが付き添いの親などは特にチェックされることはないし、ひどい咳をしていてもマスクもせずにいる親もいたり。。。

うちの子今好中球ないからうつったら怖いなぁ。。と思ってもその子の親にとったらそんなの関係ないしね。。ぐすん



入院当初ハナが病院に慣れるまでは個室にして付き添い入院していましたが、個室はもちろん有料ショボーン
1カ月くらいは個室にしていたので結構な金額の請求でしたえーん

それを思うと大部屋嫌ならすぐに個室へ‼︎なんてできないし。。


色々思ってしまった再寛解①の入院でした。。。





再寛解②のときは大部屋にするか個室にするか迷うなぁショボーン
まぁ個室が空いてなければ自動的に大部屋になってしまうんですが。。。




色々グチを書いてしまいましたが、、、

家に帰ってきたらさっそく姉妹で遊んでいる姿が見れてほっこり♡


しばらくは色々考えずのんびりしたいと思いますちゅーちゅーちゅー










まだ入院していますチーン

長っ!!!!


なかなか好中球の数値が上がりませんダウン

先週金曜の採血ではまさかの230まで落ちてしまいあせる


主治医と担当医の先生は金曜、土曜と一緒に出張だったらしく、木曜の夜、部屋に寄ってくれて
「じゃあハナちゃん、明日はきっと帰れるから次は外来でね〜」
なんて言われていたのに滝汗

昨日月曜の採血では330。。。


び、微妙。。。。


ほかの数値はバッチリで血小板なんて33万もあるのにぃえーん


さすがに昨日の採血では上がっていると勝手に思い込んでいて夕飯までには帰れるだろうとめぐると夫のご飯準備も全くせずに出てきてしまいとんだ誤算ガーン


当の本人ハナはすっかり薬も抜けて食欲も落ち着いたし元気にプレイルームで遊び、新しく入ってきたお友達とも打ち解け楽しく過ごせているし、特に問題ないんですけどね。。。

退院の準備で少しずつ荷物を持っているのですが、、退院はいつになることやら真顔



今日はおばあちゃんが病院に来てくれるというので私はスーパーで買い物してご飯の作り置きしてそれから行こうと思いますイヒ




ハナの骨髄さん、だいぶお疲れなんですね。。。

あともう少しがんばって〜〜お願いお願い







月曜日、採血がありましたが好中球370えーん

帰れませんでしたしょぼん

でも血小板の数値も上がってきてるしMONOも上がってきてるし水曜日の採血では大丈夫かなはてなマーク

いっぱい笑って帰れるようにがんばろーー♡

水曜日に好中球が上がっていれば来週の火曜日から中間維持の薬がスタートするそう。


と、ここまでは数日前に書いていました。





そして昨日水曜日の採血で好中球330滝汗
下がってるしーーーーー‼︎


よってまた帰れずえーん

でも血小板もさらに倍以上上がっていたので明日の採血では帰れるかなーーーはてなマーク



そして、ハナの病室に同じリンパ性白血病の3歳の男の子が入ってきました。
ご両親が丁寧に挨拶してくださいました。

ハナの入院当時のことを思い出して切なくなりましたしょぼん

入院して2.3ヶ月は涙が出ない日はなかったなぁショボーン

何か話すと涙が溢れてしまうので誰とも話したくなかったし。。

それに比べてみんなちゃんと挨拶してくれたり、キチンとされていてえらいなぁ。。


ハナが大部屋に移ったときはほかに誰もいなかったし、入ってくる子は別の病気だったり、ハナより後に白血病が分かって入院してきた子だったのでこの先どうなるのか不安なことはネットで調べまくることしかできず。。。

逆に変な先入観なくて良かったのかもしれませんが。。。


今ハナが元気で笑っていることで、後から入ってくる同じ病気の子がこんなに元気になれるんだと、そんな希望になれればいいなと思っています。


さぁ明日の採血チャンス💉‼︎
なんとか帰れますように♡





5日から好中球がギリギリ足りず入院していますチーン


採血結果を見て先生からは「もうちょい下がるかなーーー⤵️」と言われていますしょぼん

数値が安定しないと中間維持には入れないのであともう少し辛抱しなければ。。

ハナも好中球のことは理解していて、「もっといっぱい笑ったら好中球500になるかな?」と言ってがんばっています♡


そして昨日は3回目のヘモグロビンの輸血をしました。
献血をしてくださった方ありがとうございますショボーン

血小板も結構低いのでいつ輸血になるかドキドキ。まだ血小板の輸血はしたことがなくて、アレルギーも出やすいと聞くので、なんとか自力で頑張ってもらいたいところですしょぼん


やっぱり再寛解、抗がん剤のオンパレードだったのでがっつり数値が下がってきますね。。。

これをもう一回やるのかと思うと気が重いですが、それが終われば本退院‼︎

やっと終わりが見えてきたような笑い泣き


それから、ロイナーゼの代替薬が見つかり昨日病院に到着したそうです‼︎
こちらもホッ。。。

そちらの薬もうまくハナに効いてくれることを願うばかり。


ハナの骨髄さんお願いしますお願い





昨日の夜ロイケリンを飲み終え、再寛解①の薬は全て終了しましたドキドキ

ロイナーゼ問題はまだ解決していませんが、とりあえず。。。


再寛解は骨髄抑制が激しいので中断するかと思っていましたが、ロイナーゼの半分しかできなかったこともあってかスケジュール通りに進み、好中球もギリギリ500を上回っていて外泊許可がおりています。
ただ昨日の採血でヘモグロビンが7.4えーん

明日の採血結果では輸血が必要になるかもしれないなぁ。。。


でも今日から中間維持に入るまでロイケリンはないので少し気が楽ですウインク


そして、今後ハナが再発しないためにも、みんなの健康を維持できるように人参ジュースを飲ませたいなぁと思いスロージューサーを買いましたニコニコ

ミキサーやフードプロセッサーはあったので、スムージーはよく作っていたけど、人参はなかなかジュースには入れられなくて。。


でもガンには人参ジュースがいいと聞くので。

今日届いたので早速冷蔵庫にあった人参2本、オレンジ1個、レモン1/2、キウイ1個で作ってみたらこれが美味しい!!

クンクンすると人参臭さはあるけど、味は甘くてすっごく美味しい!!

2人であっという間に飲み干してしまいました♡

野菜室がすぐ空になりそうです!!買い物行かなきゃ!!


あしたの朝からみんなで飲もう!

みんな健康になーれ☆